久留米大学病院⑥ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


「今より良い日は来ますか?」


二度目の受診、最後の質問です。




「きます。」

「この時期は続きますが、何年も続くことはそうないです。」

「その後は現状を維持するか、少しずつ上へ向いていくかです。」

「今が1番きついんですよね。でも、この時期に痙攣とかいろいろ起こってくるんでしっかり見ておかないといけない。」




余りに状態の悪いユキ。

ユキを見ていると



ナンノタメニ。。。



という言葉しか浮かばない最近の私。




明日を信じてもいい日なんて、本当にあるのでしょうか。


1番信じたい人の言葉なのに。

信じることが出来ません。

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