人間社会サマへ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


たくさんの人がレット症候群を知って、ユキ自身のことも知ってくれたらいい。

そう思っています。


同情でも好奇心でも何でもいい。


ユキのことを知ってほしいと思う。



外に出たら、

あぁ、レットのユキちゃんね。

って皆が知っている位になってくれたら私も随分楽な気持ちになるかなぁ。

それとも、晒し者になっていると感じるか。





自分の気持ちも分からないけれど、でも、やっぱり沢山の人に知ってほしい。


何もしなくていい。


ただ正しく知って覚えておいてほしい。


レット症候群という病気を
レット症候群に生まれついたユキという人間を。


皆が知っている。


ただそうであるだけで私の気が済むんです。







下心あるからかしら^^;

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