今。
ただひたすら退行していく病気とは考えられていないそうです。
退行だけの病気ではない。
私はこれを信じます。
レット症候群、世界各地ほぼ同じ割合で生まれてきます。
約5時間に1人…。
悲しい話です。
ですが、これって世界各地に研究者がいるということです。
レットに苦しむ人が沢山いる。
そして、レット克服に懸けている人が沢山いる。
多分私の想像以上に。
日本では残念ながら、という分野のようです。予算も殆どないって話だし(-_-)
人数少ないしーすぐ成果でそうにないしー財政キビシイしー生活保護費ださないと叩かれるしー、ってトコなのかなぁ。
（悪意はいってる）
それでも。
日本にもレット征服に人生を懸けている研究者、医師はいて。
世界にはもっともっと沢山いて。
世界に目を向けると、レット研究予算が増額されていたり治験があったり。
レット症状のあるマウスが作られたり。
レット症状の脳細胞が作られたり。
（正確さに欠けてるかも）
進んでるなあ、って感じます。
広いなあ、って感じます。
因みに、手揉みマウスは久留米大にもいます。
お取り寄せされたとか^^
松石先生！！
何とぞ！！！
成果を！！！！
お願いします！！
病気そのものと戦えない私はこうして祈るしかありません。
未知に立ち向かうヒト。
私の敬意と感謝の対象です。
ヒトだけが困難を克服できる。
ヒトの意思だけが成果を生み出す。
よく聞く話です。
真実です。
目に見えないモノ、曖昧なモノはただの拠り所です。
…私も仲間入りできるかなぁ。
周知のため、研究費獲得のため等、苦しい中で立ち上がるヒトもいます。
やはり私と同じ立場でありながら、研究者とは違う方面から病気に闘いを挑むヒト達もいます。
書籍、メディア、講演会等行う。
署名活動をする。
親の会創設、運営。
NPO法人立ち上げ。
等々。
レット症候群、で検索すると
「レット症候群支援機構」
というHPにヒットします。
そのHPの写真。
男性は笑顔です。
娘さんはレット症候群です。
それが判明してNPO法人を立ち上げられたとか。
どんな気持ちか推し量っても私には分かりません。
でも、心強く思いました。
この人も笑っている。
祈るしかないのだと思っていました。
ヒトを頼りにするしかないのだと思っていました。
世の中、決め付けられることなど何一つないのだと。
知りました。
レットも同じ。
病気が発見というかレットとして病名がついてから約50年。
原因遺伝子の一つ、MECP2が判明したのが1999年。
判明後の十数年でレットの研究は急激に進んだそうです。
「退行が最大の特徴で運動機能は崩壊し、知能障害も最重度。」
そう思われてきたレットは、
やり方次第で運動機能の維持も可能。生涯を通じ学習できる。
知能障害はその知能を図ることができないだけで、理解していることは多い。
そう認識されるようになってきました。
遺伝子の変異場所や数等、どうにもならない個人差はあるし、脳も健常者とは違う。
なにより重い障害を背負うことになるのは変わりませんが(-_-)
でも、たくさんの人が研究し追求した結果、いろんなことが変わってきました。
病状も治療も決めつけられることは何一つないのだと。
信じたい。
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