主治医の話 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


私のブログには、何度か主治医が登場します。

特殊な病気と判明したので、これからも主治医のなるかどうかは分かりませんが。
まぁ、私が決めなきゃいけないんですけどね。


この主治医に対する私の想いを少し書いとこうかな、と思いまして。
ブログ中ではなぜか批判的な感じになってしまうので。



嫌いではありません。

信頼している、安心する、頼りにしている、ワケではありませんが割と好きです。


神経科の先生ですがレットの専門医ではないので、そう頼りにはできないと私は感じています。

現にレットと見抜けなかった。



でも仕方なかったのだと思ってます。
しょーがない。。。



冷静に丁寧に事実を伝えてくれる医師です。
それは私が病院に望んだことです。


それからユキを1人の子供として扱います。

返事はしない、目も合わさない、そんなユキにあいさつをし、顔を覗きこみ頭を撫でます。
ユキがどんな状態だった時も。



得てして繰り返しになる私の言うことに耳を傾け、粘り強く質問に答えようとします。
不安に応えようとしてくれます。






とは言っても、なんでも話せる雰囲気でもないんだけどねーー。

私がレット、レットと何度も言ってた時はさすがにウザそうだったけどねーー。



と、まぁ、いろいろ思うことはあるけど、この医師に会うと不思議とホッとするのも事実でして。


私よりも若くて(多分)、ちょっと冷たい感じの先生です。
その冷静な感じが心地良いです。




レットの検査結果を告げる時

『長くなってスミマセンでした』

と、ボソッと言ってました。


ちょっと誤魔化す感じが


あー、気にしてるんだー(-_-)


って感じで、なんか可笑しかったです。
告知の時だったのに可笑しかったです。
笑えなかったけど。



事実は分かりませんが、この先生でなかったら検査自体してもらえなかったのでは、とも思います。



レットちゃんのママさん達、多少なりともレット症候群と診断されるまで嫌な思いをしてきているように見受けられます。



私もありましたもん。

レットを連呼(とは言ってもかなり言葉に気を付けて3回位なんだけどね。)する私にキレたお医者様もいました。


この話はまたおいおいと^^;


あまりにかけ離れた症状で遺伝子検査を依頼するのは間違っています。

検査は親の不安を解消するためのものではないと思うからです。



でも、レット症候群と確信している親御さん。
お医者さんが違うと言ってもです。


検査を依頼して下さい。

検査は病気を炙りだすモノです。


残念だけど、検査は頼んでやってもらうしかないんです。
言い辛くても。


そして知って下さい。


知っておいた方がいい、子供の病名は知っておいた方がいい、と私は思います。



理由はテーマ・知るというコト、に。



今日はここまで☆



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