1才7ヶ月・食事 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

食事中も手揉みがひどいです(´Д` )



以下現状。

食べ物を前に持っていくと口を開けます。

食べながら、やたら左側を向きます。
これがなんとも迷惑。
体も殆ど左側向いてるし。
反対側からたべさせようとすると、顔だけ向ける(-_-)

で、手揉み始まる前から、だけど、食事時目が合わない。
ひたすら食べ物を凝視。
今は、ホンっとに合いません。

まぁ今は食事時に限らず合わないケド。


軽く咳き込む。
割と頻繁。
誤嚥してるかも、と思う。


咳き込むから食べ物が飛び散ります。

上手に食べられず、食べ物が口からこぼれます。
しかも手揉み中の手の上に(´Д` )

更に手を口に突っ込みます。



なんで悪いことは重なるかなぁ(´Д` )



で、その手を頭、顔に擦り付けます(-_-#)




ずっと揉んどけ!!!




とこの時ばかりは思うわけで。



食べたいものを手差しで示すことはもうない。
わしづかみで食べることももうない。
スプーンもフォークも持つことはない。



それでも、食べてくれるだけマシだから、と自分に言い聞かせ食事に臨んでいます。

一時は食事時暴れてたから。



あまりにもうっとーしい手揉み。

なんで、片手を抑えてみました。



なんとまぁ。


多少ではありますが。

手差しで食べたい物を意思表示。

食べ物刺してやれば、持って口まで運びます。

ストローマグの把手を持って自分で飲みます。

わしづかみで食べようとします。



以前よりも更に不器用でたどたどしい。
それでも自分の意思で手を動かせています。


ごく短時間です(´・_・`)



しばらくすると、手を振りほどき手揉み。
出来ないように抑え込むと泣きだします。



何事もほどほどがいい、とは言いますが。
なんなんだろう、この手揉み。。。



でもね。

この子は頑張っているんだ、と感じました。


悔しいね。


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