最悪の頃の話 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

一才からレット症候群と判明するまでの約6ヶ月間が私は1番辛かった。


ユキが分からなかった。


怖かった。
不気味だった。
気持ち悪いと思っていた。

愛情が薄れていくのを感じた。
可愛くなくなっていくのが怖かった。



不安というものが、どれだけ人を蝕むのか、身を以て体験しました。




明日には立つかもしれない。
明日はたくさん移動できるかもしれない。
明日はオモチャで遊ぶかもしれない。
明日はおかしな行為はしないかもしれない。
明日は自分でご飯を食べるかもしれない。
明日になったらお話するかもしれない。





明日は、明日は、きっと明日は、明日こそは、明日になれば。




そのうち朝起きて、ユキがいるのを見て私はガッカリするようになりました。


子供が生きて私の横にいる。
なのに、ガッカリしたんです。。



朝なんてこなければいい、真剣にそう思っていた。


眠ってそのまま目を覚まさなければいい。


明日なんてこなければいい。
こないでください。






でも。

今は朝起きて、ユキがいてもガッカリしない日も増えてきました。


返事も反応もないけれど、私はユキにあいさつします。


おはよう、ユキ。


それでいいや、と思える日もあります。


そんな気がします。





病気のせいだと知ったから。

当たり前と思っていたことは当たり前ではないと知ったから。




それがユキだから。

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