1才7ヶ月・いろいろ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


息止め&過呼吸。

日々ひどくなっています。

特に寝起き。
息の仕方を忘れているようにみえます。
息ができなくて怯えているようにみえます。


しばらくワナワナして、泣きだします。


目を覚ました時、息が出来なかったら。。。


私ならパニックです。

苦しそうです。
でも。
私にはなす術がない。




NHKの幼児番組の歌が好き、かな?

好きな歌がある、ってことかな。
ニコニコといい反応をする歌があります。

以前よりテレビに対する興味がかーなーり、薄れてきた感じがします。

まぁ。
手揉み優先で。



声出し。
喃語なのか、奇声なのか、はたまた単なる口の常同なのか、とりあえず声はでています。

あー、ウー、えー、あー、みたいな感じ。
パーパーパーパー、も得意かな。

パパ大喜び☆
意味がないことは分かっています。
それでも。




興奮?することが増えてきています。

突然笑い出す、ニコニコしながら何かを大きい声でしゃべる、そんな感じ。

急にそうなるので何なのか全く分かりません。
笑う発作?が多いかな?

多少不気味。
そしてビックリ!!
それと、ちょっと怖い。。。

だけど、なんか楽しそうです。



病気持ちの我が子。


悲しみは消えるわけでも忘れるわけでもないけれど、それでも笑顔を見るとやっぱり可愛いと思うわけで。。


病気が起こしているかもしれない笑顔。



それでも嬉しいわけで(´・_・`)
(爆笑だとナニゴト?!ってなるけど)



こっちは泣き笑いだよね。

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