私は娘が病気になってブログを始めました。

娘のランゲルハンス細胞球症は、今のところなにもなく、経過観察で2カ月に一度の診察だけです。
次は血液検査があるからかなり嫌そうな娘。
コメカミの近くを切る手術をしたから今もそこからは毛が生えてこなくて時々そこを見ていたり…
ポニーテールにすると薄いのが見えるから気にしています。
でも、元気に学校へ行って!
友達といっぱい遊んで!
勉強は少し苦手そうだけど…頑張っています♪

そして、その前から私が血液の病気だったからそれもブログに書いていました。

二人とも難病。


難病って治りにくい病気のことだったんだ。
そして、特定疾患。


らしい。

難病なんてあまりいない気がするんだけど…
そんな事ないのかな?

うちは家族5人で2人難病。

そしてつい最近。
やっと私が良くなってきて一安心♡
と思っていたら…

私の弟の息子が難病になってしまって…
私とも娘とも違う、これもまた稀な病気。
うちの事ではないからあまり詳しく分からないけど、治療に数年かかるみたいで。
まだこれから〔どうするか〕の状態。
でも必ず、生活に支障がでる治療。
年齢は娘と同じ4年生。

なんか落ち込んでばかり…
でも、落ち込んでも治らないから!
上見て笑っていなくっちゃね上差し


皆んな元気になーれ!!