特発性血小板減少性紫斑病とは
血小板が減る病気(どこかで壊されて減少する)
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血小板が減ると出血しやすくなる
血がとまりにくくなる
1:2~3で女性に多い
慢性と急性があり、慢性は長期間続く
日本には2万人の患者がいて毎年3,000人が発症している。
(気づいていない人が沢山いるだろうから⬆︎この人数は病院に通っている人数?難病手帳を申請している人数?)
日常生活でこの病気に気づく人は少ないと思う。
症状がほとんどないから。
血液検査して初めて血小板が少ないと分かる。
私も風邪と思い、病院へ行ったら「アレルギーかも知れないから。」と言われて血液検査をして分かりました。
でも、紹介された病院で採決をするとその注射針のところからの出血がひどくて血まみれになりました。
その時は確か血小板が3千くらいだったと思います。
娘の小児血液内科のDr.は…
殆どが子供の時からなっていたけど、分からなかっただけ。
膠原病からなっている人が多い。
と言っていました。
(私の場合は結婚前に献血を何度かしていて、その時は異常なしでした。
妊娠した時の採決では、異常なしから徐々に減っていったので、子供の頃からではないと思います。)
私の主治医は、原因が分からないから…
と言っています。
毎月の血液検査で私をよく見てくれて、何かおかしなところがあればその時は、私に何も言わず、他の関係あるところを調べてから 「こうだったけど調べたら大丈夫だったよ!」みたいに毎回説明してくれます。
プレドニン(ステロイド)を十数年飲み続けて
ここ数年、5ミリ10ミリではあまり効果がなく
3万にならないことも多く。
プレドニンの副作用から血糖値が上がりだして。
かなり長いこと糖尿病の数値に。
(まだ治療はしていないけど)
リツキサン(抗がん剤)にはリスクもあるけど。
プレドニンを飲み続けることの方が私にはリスクが大きいと判断して。
リツキサン治療をする事になりました。
今現在は副作用と思うことは何もないです。
体重は3キロ減りました。
でも今日1キロ戻ってた
だから、体重も時間の問題かな、、
吐き気と頭痛はたまにあります。
これは、リツキサンする前から始まっていて
かれこれ半年くらい?続いてます

寝込むほどでも、食べられないほどでもないけどね
血小板の基準値は15万~35万
でも3万あれば日常生活に支障はなく、怪我や手術やお産などの時には5万は欲しいと私の主治医は言っています
病気は嫌だけど…
本当に気持ちで負けてしまうと血小板も下がっていて。
先ずは気持ちで勝たないとダメだな‼️
って思います

長くなったので、リツキサン治療時の事は
また次に
皆んなの血小板‼️
私の血小板‼️
増えますように
笑顔がいっぱいになりますように
とても綺麗な夕日を見ている娘のみーしゃ

「ママ!血小板増えたよ!
薬が効いたよ!」
と話すと
『ママ!よかったね

頑張ったもんね!
ママも嬉しいけど、皆んなも嬉しいよ
』
って

小学4年生の娘に励ましてもらいっぱなしです

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