お久しぶりです。
まずは最近のご報告をします。
厚労省の会見後、疲労やメンタルの回復に時間がかかりました。少し落ちついてきました。
無事4回目のトフェルセン投与が終わりました。
今回はとてもスムーズに投与ができ、副作用も感じなくよい感覚だと思います。
1月に5回目の治療を行います。
その後の治療は目処がたっておらず、費用等考えても厳しい現実です。
承認に向けての動きは前進していると思われます。
詳しい情報は知る事ができませんが
ポジティブな反応をいくつか頂きました。
明確に前進する際にはご報告致します。
昨日ALSの先輩である武藤さんにお会い出来る機会を頂きました。
活動の事をご相談させて頂きました。
温かいアドバイスやお声を沢山頂きました。
とても有意義な時間になり大変嬉しく思っております。またお会い出来る日を楽しみにしております。
寒い日が続きALS患者は身体が冷えやすいと思いますので皆様も体調気をつけて良い年末を過ごしてください！
