お久しぶりです。
初めましての方もいると思うので
簡単な自己紹介から致します。
青木 渉といいます。
現在34歳
2022年6月ALS確定診断
遺伝子検査によりSOD1型Ｌ84Vと判明
現在に至ります。
父が14年前同じALSで亡くなり、私が遺伝しました。
今回、名前、顔を公開しようとした目的は
新薬トフェルセンを利用できるように働きかける事にあります。
現在、新聞やニュースで記事が出ていると思いますが私の事です。
東京医科歯科大学の教授、先生方の迅速な協力により
個人輸入が可能になり早期治療をお金があればできる状態に来ました。
私の現在の症状は主に足から進行しております。
去年までは何とか維持をしていましたが
今年に入り、進行の速さを感じるようになりました。
両手杖でなんとか歩けるくらい
手の指の硬直や握力の低下
しゃべると声が鼻から抜ける感覚があります。
今までこの病気に負けないように様々な民間治療
食事療法、サプリなどを試しました。
効果を感じる部分と進行してしまう部分があり
効いている実感があるものの、進行は抑えられていません。
私はまだ諦めたくありません。
その一筋の希望としてトフェルセンを早く利用したいのです。
今回はSOD1型に限られますが
この行動が拡大治験、薬の認可に繋がるよう
頑張りたいと思っています。
今後メディア等にも出る機会はあるかと思います。
本来なら、顔や名前の公開に抵抗がありました。
しかし、ドラックラグがある中、早く認可、薬を使用する為には行動するしか選択肢はありませんでした。
私達ALS患者に時間はありません。
迷ってる時間などないのです。
これからは色々と発信していく予定です。
まずは皆様のお力をお借りして募金活動をします。
詳しくは画像をご覧ください。
早く皆さまに薬が行き渡るよう頑張りますのでよろしくお願いします。
ホームページ
YouTubeはじめました
https://youtube.com/@ALS-le3ny
