こんばんは

コメント等いつもありがとうございます。

励みになります。

返せてない時はすいません💦


今日は問診と検査入院について病院に行きました。

一応、血液検査、脳、頚椎のMRIの結果もでました。


、、、、異常無し

これで異常なしで神経には異常はあるって言われているんで大分、嫌な病気が近づいてまいりました。

とりあえず結果でるまでは考えないようにしてます。

検査で唯一安心したのは肺機能が無事だった事です。


昨日は体調が悪く会社を休みました、、、

神経病お持ちの方だとわかると思いますが

普通に暮らしてもめっちゃくちゃ疲れるんです。

毎日、家を出る時はものすごく気持ちを入れないと

会社までたどり着けません。

月曜、火曜の疲れが水曜溢れ出しました。


とにかく、身体の不調があると全部その病気がチラつくのです。


先生にも言われました。

あんまり気にしすぎはよくないよ!ウインク


いや無理っしょ

握力も最近30切るかどうかまで落ちてきました。


先生はまだ大丈夫!と言います!

まだ大丈夫!まだ!とりあえずは!だと受けとりました。


指は細かい作業は出来なくなってきたので

細かい事は気にしないように生きます。


やっぱり街や仕事に行くと心が落ち込みます。



話は変わりますが

私の父もALSと言う話はしましたが

父は家族性のSOD1では無いことがわかりました。

昔、東北大学病院で遺伝子検査をしたらしいです。

そうすると私もSOD1ではないらしいです。

となると結構遺伝子検査で見つける条件も色々難しいらしいんですが、

もうわからないので

とにかく遺伝子検査はやってくださいとめっちゃ言っておきました。


勝手な解釈なんですが個人的にはSOD1が1番研究進みそうな気がしてたのでちょっと複雑な気持ちでした。


って感じです。

神経難病の方も支えてくれる方も

まだ病名がついてない方もそれぞれ苦しいと思います。

隣の芝生はめっちゃ青いと思います。

私も正直苦しいです。


ただ楽しい瞬間もある事も確かなんです。

人生って難しい

ゆるりと生きてみたいものです。