障害児福祉手当① | みーちゃんダイアリー♡ファイファー

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結婚後ドイツへ移住'13→帰国'14

難病を抱えた長女誕生後のいろいろ

2016年 長女誕生
頭蓋骨縫合早期癒合症のファイファー2型(Pfeiffer syndrome)という難病をかかえて産まれてきました

アメンバー承認はメッセージをいただいた方のみとさせていただきます。

先日の気管からの出血も落ち着き安心していたところ、鼻水多い?痰が黄色い?と思っていたらまた吐きにくそうな呼吸になること数日‥


受診するかどうか迷っているうちに良くなってきましたが、肉芽のときのような狭窄呼吸とはまた違い、

抱っこやトントンしながら大丈夫だよ~と声かけして、
適宜吸引&こまめに生食で吸入(ビソルボンも毎回使っていたら頻脈ぎみになってしまいあせる)、水分補給で落ち着く感じでした。


風邪だったのかなぁ。

(付き添ってくれた看護師さんは、耳鼻科の先生が1度抜いたカニューレをゆすいでくれなかったからだよ真顔と言ってました)


~ここから本題~

と、先日障害児福祉手当について書こうと思っていたのに肉芽じゃない何かで3つも投稿して満足していました(笑)滝汗笑い泣き



今回障害児福祉手当を申請したわけですが、

現在みゆちゃんが受けているor持っているもので助成が受けられるものは全て網羅している気でいたのですが、


・身体障害者手帳(呼吸器疾患1級)
・小児慢性特定疾患(頭蓋骨縫合早期癒合症 症候群性のもの)
・心身障害者福祉手当
・特別児童扶養手当
(※身体障害者手帳を持っている場合、一般的な子ども医療費受給者証ではなく、心身障害者医療費受給者証となります。ほとんど市外か県外なのでほぼ出番なし)


去年肉芽のレーザー手術を受けた際に同室になったママさん方に、障害児福祉手当があるという話を聞いてからとても気になっていて、確かに住んでいる市の福祉ガイドにも載っていましたが、役所の人が何も言ってこないということは、対象外なのだろうと数ヶ月放置していました。


でもやっぱりもやもやするので、年始明け役所が開いたタイミングで他の用事も兼ねて夫に相談に言ってもらいました。


そしたらまさかの受けられますよ。と。 




ゲローポーンゲッソリチーン


え、なんで教えてくれないの?真顔

(そこ不親切かよ。)


私が対象外だろうと思っていた根拠は、身体障害者手帳が受理された時に同時に申請した心身障害者福祉手当と内容が重複していたためで、これは手帳持っている方は全員対象になるので申請していってくださいと向こうからいわれたものだったからです。


この2年もの間、受け取れるはずだった15,000円/月。。チーン

マンパワー家計には大きな打撃ですよ。


ちなみに心身障害者福祉手当も障害児福祉手当も障害のある本人の口座を設けて、そこに振り込まれるので、全額みゆちゃんの貯蓄としていて家計には反映はさせていませんが、なんとも損な気分。


障害児福祉手当を受けるには、新たに主治医の診断書が必要だが、診断書料がかかります。手帳ももうすぐ更新でダブルで診断書が必要になってしまいますと。

話だけ聞いて帰ろうとしたら、手帳の更新が少し早まりますが、両方同時に申請できます!と追いかけてきてくれたそうで、先日先生に診断書をお願いして、役所に申請しにいきました。



続く