りっくん五歳と弟くん誕生 | 毎日大好き!りっくん日記 -遺伝子変異 難治てんかん-

毎日大好き!りっくん日記 -遺伝子変異 難治てんかん-

原因不明の難治てんかんと一緒に生まれてきた息子の成長記録です。
⇒2019.2月 SCN2A突然変異が判明しました。
大変な毎日にも、たくさんの大好きが見つかりますように。

あんまり書けることがない間に、物凄くお久し振りになってしまいました_(:3」 ∠)_ 

発作は小康状態を大分保っていますが、興奮と緊張と不機嫌をどうすることもできず💦鼻管と併用で何とか脱水は免れるくらいの日々を送り、通園にも中々思うように連れて行くことが出来ずもどかしい日々…

 

でしたが、去年からイーケプラを少し追加したところ、大分ご機嫌の改善が…!どちらかというとイライラが心配されるお薬とのことでしたが、りっくんにはまろやかな方に働いてくれたらしく、にこにこと笑ってくれたりあやすと楽しそうにしてくれる日々がようやく…!

睡眠不足と暑さがトリガーのようなので、そこには十分に気を付けつつ…訪問リハさんに週一で来てもらうことになったり、兄の結婚式のために初めての越境を乗り越えたり、初めて体調を崩さない年末年始を過ごせたり(´;ω;`)りっくんなりの成長を遂げてくれている中、我が家にはついに待望の二人目が産まれてくれました…!

 

まだまだ新生児ちゃんなので、りっくんがどんな反応をするだろうかとドキドキワクワクハラハラしていましたが、物音に敏感で怒りっぽいりっくんが、弟君の泣き声にはビックリするほど寛大で…お兄ちゃん~!と、家族みんなでちやほやちやほやしています(´▽`)

しかし私が入院した一週間の間は中々のストレスだったようで;;夜に起きちゃったときのケアをもう少し私以外もできるようにならなくてはと思いつつ、朝までぐっすり寝かしつけるにはどうしたらいいのか悩みは尽きず…むかーし、ネルボンを処方されていた時は割とよく寝てくれていたような気もするのですが、発作が落ち着き傾向の今、てんかん薬追加はちょっと怖い…でもダイアップはぐったりしてしまいますし(我が家では専ら異常興奮を鎮めるための座薬)トリクロは相性が悪過ぎて数日眠気を引きずって不機嫌最高潮になってしまうし…次にちょっと相談してみようかな…連続して眠れないのは何が原因なのか……(´・ω・`)

 

ご飯は舌がまだ前に出てしまうものの、上手くムース食は食べられており、元気な時は一週間くらい管なしの生活を送れることも…!さらにテグレトールは錠剤で飲めるようになったので、こぼす不安から大分解放されました♪この調子で、小学校までに口からオンリーにしたい気持ちはありつつ、やっぱり私以外からの食べがいまいちなのでどうなるかな…割と近所の病院に厳しめの摂食指導の先生がいると聞いているので、あと一年マイペースに頑張ってからそこを尋ねてみようかな……

 

今年はりっくん七五三のお祝い年♪弟君もハーフバースデーくらいなので、一緒に写真が撮りたい…!6月に初ボトックス予定なので、不機嫌と緊張との闘い頑張ります٩( 'ω' )و💦