こんばんは。
娘が細菌性髄膜炎で入院してからのこと、辛いけど書いておこうと思います。
本当に自分の記録のために書き残した感じで、長くなってしまいました。
読みづらくすみませんが、お付き合いいただける方はこのままお読みください。
4月29日に救急車で運ばれて、入院後は夫が付き添ってくれていました。
翌日、全く動かなかった右の手足が少し動くようになったと連絡がありました。
その後、鎮静剤を止めると少しうっすらと目が開くようになりました。
視線は合わず、意識があるかどうかははっきりせずと言った感じでした。
5月1日の午後から夫と付き添い交代し、私が看ていました。
その日の夜中(5月2日深夜3時前)、突然右の口元からけいれんが始まりました。
その後も右顔面、右手、右足、全身と朝まで合計20回以上のけいれんがありました。
2回目に起きたけいれんで看護師さんが当直医を呼んでくれましたが、
「全身のけいれんじゃないから、これはけいれんじゃない」的なことを言われ、何もしてくれませんでした。
その後またすぐけいれんが始まったので、少しけいれん止めの注射をしてもらいましたが変わらず。
何か別の薬が使えないか聞いてみたものの、
「主治医の判断になります」
と何を言ってもそれの繰り返し。
その後もずっと繰り返すけいれんに、何回か当直医に連絡してもらいましたが、主治医の判断になるとしか返答をもらえず。
ここに居たら娘が殺されると思いました。
主治医が来る時間までが本当に地獄でした。
結局朝方5時過ぎにまた当直医に連絡してもらい、ようやくそこで鎮静剤を使ってくれることになり、、
その鎮静剤を使うにはもう一つ点滴のルートが必要で、当直医にそのことを言ったら、
「じゃあ、、もしルートが取れたら！！薬を使いましょうかね」
と、軽く笑いながら言われたのを私は一生忘れないと思います。
こんなに何時間もけいれんが止まらないのに、そんなに軽い感じで笑いながら言うなんて、本当にこの人は医者なのかとさえ思い、怒りで震えました。
ルート取れなかったらこのまま見殺しにするのかと、、、
そしてルートが取れると、一言。
「取れるとは思わなかった、ははは」と…
その後結局鎮静剤が始まったのは6時頃。
ようやくけいれんが止まりました。
本当に長い長い夜でした。
主治医が出勤し、諸々検査をしたり薬を使ったりと午前中は落ち着いていたのですが、お昼過ぎからまたけいれんが始まり、、
鎮静剤を増やしてもけいれんが全く止まらなくなり、看護師さんも先生もワチャワチャで、、
結局設備の整った大学病院に急遽転院することになり、救急車で搬送されました。
大学病院着いてすぐに気管挿管され、人工呼吸器管理となりました。
脳をしばらく休ませないといけないと言われました。
その後小児救命センターに入院となり、コロナの影響で面会も出来ず、9日間娘と会えない日が続きました。
本当に心配でたまらなかったけど、毎日先生から掛かってくる電話で様子が聞けたので、とても有り難かったです。
幸い大学病院に転院してからはけいれんも起きず、鎮静剤も終了し人工呼吸器も離脱し、意識も回復してきました。
5月10日の1歳の誕生日にICUを出ることが出来、テレビ電話越しに双子のお兄ちゃんと一緒に、スクショだけど家族4人で写真を撮ることが出来ました。
私は、久しぶりに娘に会うのにとても緊張しました。
私たちのことを忘れられていたらどうしよう。
泣いてるってどんな感じで泣いてるんだろう。
意識が戻ったって、どれくらいの程度なのだろう。
色んな思いがあふれる中、飛び込んできた娘の姿。
娘は私達の顔を見た瞬間、笑顔になったんです。
もう泣きそうになるのを必死に耐えました。
私達を見るしっかりとした目線。
久しぶりの娘の笑顔。
ずっと見たかった顔でした。
本当に安心しました。
それから私が付き添いし、24時間娘と一緒にいれる幸せを感じていました。
良くなってきたと思ったら悪くなり、、と気が休まることはありませんでしたが、何よりも側にいれるだけで安心でした。
離乳食も食べられるようになり、続いていた高熱も少し良いかなと思っていた昨日、、
頭に膿瘍が広がっていたのと、血腫が溜まっていたため緊急オペになってしまい、、
頭は丸坊主に剃られてしまい、頭の中に管が3本入れられ、また気管挿管され人工呼吸器管理となりICUに入っています。
一昨日薬疹が出て、大量に行っていた抗生剤が原因と分かり、全て中止になりました。1つだけ新しい抗生剤が始まりましたが、これ以上の内科的治療だけでは回復困難と判断され、オペに至りました。
まだ1歳になったばっかりの娘に、こんなにも次から次へと試練がやってくるなんて想像もしていませんでした。
本当にこの病気は恐ろしいです。
ワクチンが義務化され、この病気は稀なものになったそうです。
そのため、医師も中々予測ができず診断が遅れるみたいです。
娘も完全に突発性発疹と思われてましたからね。。
原因菌は、肺炎球菌でした。
ワクチンには含まれていない種類の肺炎球菌だったそうです。
本当に恐ろしいです。
何らかの後遺症は残るだろうと言われています。
でも、子どもの力って本当にすごいから大丈夫よ、と看護師さんが励ましてくれます。
本当に子どもの力はすごいと私も思っています。
それに、今の医学の進歩、リハビリの進歩もすごいです。
この先も家族みんなで乗り越えて行こうと思っています。
まずは病気を完全にやっつけてしまおう。
それからリハビリ頑張ろう。
明日は娘に会えますように。。