側弯症発症 | レット症候群 happyの記録

レット症候群 happyの記録

我が家の愛娘はレット症候群という難病をもっています^_^

家族の事を綴っていきます♫

1月に11歳になりました。


レットの子が10歳から14歳に側弯症が出現しやすい

というのは知っていたし心づもりもあったはずですが

やはりショックでした。


側弯症に備えて、水泳やストレッチ、ウォーキングなどを今までがんばってきたつもりでしたが、、


やはり出てしまったか、、と思いました。運動していれば側弯症にならないとかそういう予防法はないとい

うのは知っていたけど、できるかぎりとは思ってがんばってました。やらないよりは!と。


右側が1年前、左が先日の写真です。




1年であきらかに曲がりました。一目瞭然です😫
進行度合い、早くないですか?と医師お聞きしたところ、「遅くはないよね」と。

今はまだ軽度とのことですが、、

進行してのちのち手術とかになるのかなと思うと、、不安で
帰りの車の中では涙が出ました。1年でこんだけ曲がってしまったということはまだ進行するんだろうなと😞

家に帰って、部屋を換気して掃除しまくってお花飾りました。病気のことで、嘆き、泣いて凹んでいてもしかたなく、何もかわらないってことは、身をもってよく知ってます。

運命だからしょうがなくて。
前を向くしかないし、やれることを精一杯やるしかない、と自分にいい聞かせています。