人生はバラ色じゃなくて色々だ〜長男は横紋筋肉腫〜

現在の様子

全然記録できてない！時間経ちすぎてあんまり覚えてないし…覚えてるところから！手術が終わって2日後くらいから痛みも少ないからか暇やなーとか言ってプレイルームをウロウロしてた（笑）同じ部屋の子達がSwitchをしていたので初めは見させて貰ったけどウズウズしだしてスマブラやってみたら意外にも出来た！！親指と中指はしっかり動くのでゲームに割と支障なし！今ではスプラトゥーンも普通に出来ています。数日後、ドレーンを抜く。めっちゃ痛いらしくこれは3年生でも泣くわー！と言いながら半泣きで頑張った！！先生もすごく褒めてくれました（笑）今はリハビリも9月から始まり左手で字を書いたりお箸を使ったりしています。子どもの順応性って凄いなぁって驚く事がホンマに多い。筆圧も強くなってきたしお箸も普通に使えてるし。中指と親指が動くからボタンも最初から介助無しで留められてた！リハビリの先生に言われるまで全然気付かなかったし！放射線も10月から始まり全部で20回します。その内半分はもう終わってます←更新しなさ過ぎやな。放射線をあてると将来腕の長さが左右で変わってくるとか色々言われたけどやらないという選択肢はなく…でも放射線の先生や技工士の方や事務員さんは皆優しくてビームが終わると走って息子の所に行ってくれます。少しでも早く台から降りれるように。その気持ちがありがたい。今はイリノテカンも入っていて副作用に下痢がありもれなく息子も当てはまっています。これが結構大変でお尻がバカになるー！って1日10回くらいトイレに走る日も。まだまだ薬は続くので下痢に悩まされる日も続くねんけど漢方しか処方出来ないらしく…いやいや、無理やん。おそらく飲まれへんと思うからとりあえず今は様子見です。

手術日当日〜

8月13日手術日当日。9時から手術やから8時45分から移動。長男の足は軽やか。手術室に着くと沢山の手術待ちの人がいてびっくりした。こんなにいっぺんに出来んねや！って大学病院はすげーなって思ったり。何部屋くらいあるんやろ？今度聞けそうやったら聞いてみよって思ってたのを今思い出したー（笑）生検、CVカテーテルの時に来てるから3回目ともなると慣れた感じで看護師さんから渡された手術用の帽子を被り「じゃ！」と、これまた軽やかな足取りで笑顔で奥へ行ったし。え？何なん？めっちゃ余裕やんって笑ってしまったわ。長男は安心させようなんて絶対に考えてないけど安心させてくれたんかな（笑）手術が始まって3時間かかるかかからないくらいで帰ってきた。手術事態は特にトラブルもなく輸血するような事もなく無事に終わったとの事で先生に感謝。取った物を見せて貰いました。腫瘍は白かった。先生は写真撮って良いよって言ってくれたのに断ってしまったけど撮っとけば良かったかもー！先生の話では手術台にも嫌がる事なくジャンプするみたいに乗ってくれて偉かったと褒めてくれた。その後1時間くらいで麻酔から覚め喉が渇いたー！と言ってたけど3時間は飲んだらアカンから最後の30分くらいの所で泣きながら我慢してた。痛み止めもの点滴も入ってるけどそれでも我慢できなかったら追加してくれるって事やったけど追加もなく当日以降過ごせました。

手術前の先生の話

手術は8月13日にトラブル無く終わっています。8月9日、整形外科の先生に手術の説明をして貰いました。小児科の先生、担当の看護師さん、チャイルドライフスペシャリストの方も一緒に聞いていただきました。手術はやっぱり必要だという事、右手を握る為に必要な筋肉を取る為、手を握る事が困難になるだろうと。相当ショックでした…ショックを隠しきれなかった。覚悟はしてたつもりだったけど、「つもり」だけで全く出来てなかった。ただお薬が効いていてしっかりと腫瘍が小さくなったから腕を残せる手術が出来るとの事。薬が効かず、最初のままの大きさならば確実に切断ですとおっしゃっていた。実際、薬が効かない方も少なからずいらっしゃるんだそうです。どれくらい筋肉を取らなければならないかは予想はできるが実際は開けてみないと何とも言えないとの事。先生は同時に再建手術も出来るか考えてくれたそうですが同時は得策ではないとの事でひとまずは取るという事に全力を尽くすというお話でした。再建手術は後に可能ならば実施するという話でした。長男にどう説明するかを次に話し合いました。本人は勉強云々よりもゲームが出来るか否かが重要だと思うと私は伝えました。スマブラのようなゲームは無理かもしれないがポケモンみたいなゲームは出来ると思うとの事でした。本人にも話すとやっぱりゲームを心配してた（笑）コマンドゲームやったらいけるんや。とか一丁前な事言ってたけど少し涙目。そうやんな、辛いやんな。好きなゲーム出来へんくなるかもやもんな。でも病気をやっつけると渋々納得してくれました。

病気が発覚するまで③

その日の午後、父に着いて来てもらい外来を受診。その日に血液検査とかしたのかな？メモってないから忘れてる！とにかく生検を取って何者か調べたいから入院になりますと言われる。次の週の真ん中には入院してた。生検を取ってやはり悪性だと言われ、治療をすぐに始めたいとの事。やっぱりか…という気持ちやったけどそれでも良性かもやし！って少しだけ期待していたからショックやった。でも隣で私の母が泣いていたので私は泣いたらアカン！と思いその場では我慢出来た。自分を褒めたい。先生いわく肉腫の中でも何の肉腫か横紋筋肉腫かユーイング肉腫だとかどれなのかをハッキリさせたいのでがんセンターに細胞を送って判断してもらいますとの事。更に生検で取った物などを研究の為に使用したいのでもし使用させて貰えるならサインして欲しいと言われる。その時は心が追い付かずどっちでも良いし好きにしてくれよ…と思いながらも許可するサインをした。家に戻ると急に言いようのない恐怖と不安が押し寄せてきて長男がいなくなってしまうかもしれない！どうしよう！どうしよう！どうしよう！誰でも何でもいいから助けて！と他の家族に気付かれないように洗面所でタオルを顔面に押し当てながら泣いた。ホンマにこの世の終わりだと絶望した。今、この瞬間地球が消えてなくなればいいのにと意味不明な事も考えてた。これはホンマに意味不明やった。でも本気でそう思った。そんな事を頭の隅っこで考えながらも学校の先生に連絡せなアカン！と思い先生に経緯を話すも自分で声に出して話すとホンマに長男はがんを患ったんやなと再確認して先生との電話で我慢出来ず泣いてしまった。泣かんとこうって思ってたのに全然アカンかった。これは反省。

病院が発覚するまで②

次の日の金曜日。湿布を処方された病院に行き全然腫れがひかないからと言うとMRIを撮りましょうと言うことになり結果は来週の月曜か金曜日に聞きに来てくださいと言われたと母に教えてもらう。えー？何やろなー？大丈夫やろー？とまだまだ私は長男の身体に起こっている非常事態に微塵も気付いてなかった。ところが土曜日の午前中に私の携帯に病院から着信があり腫瘍の様なものがあるので水曜日に大学病院の先生が外来で来ているので水曜日に必ず来てくださいと言われる。腫瘍！？となり少し驚いたけど良性やんなーとその時も何故か楽観的な私。しかし、段々不安になりネットで調べているうちに横紋筋肉腫という言葉にヒットした。そこからブログなどを読み漁り、会社の人には絶対にこの病気な気がする！と半泣きで訴えていた。水曜日。午前中に外来受診。前回のMRIで長男が動いた為きちんと撮れてないからもう一回して撮らせて欲しいと言われもう一回MRIを撮る。しかーし！またもや動いて上手く撮れへんかったと！この時、腹が決まったのか悩むのが嫌になったのか(多分後者)私は先生にストレートにがんという事ですか？と聞いてみた。先生はそれは調べないと何とも言えないとだからこの腫瘍が何者か調べたい、ここの病院ではなく自分のいる大学病院に午後から来れないか？と。そんなん、絶対に行くしかないやん。NOはないやん。選択肢があるようで無いのは今思えば最初からやったなーと思います。

病気が発覚するまで①

2019年3月8日。数日ぶりにお風呂に一緒に入り、タオルで拭いていふ時にえ？右腕めっちゃ腫れてない？って私が気付いた。長男に聞くと学校が終わって公園で友達と遊んでる時にコケてその時に手をついたと言ったので、捻ったかな？と思い少し様子を見た。それから長男も何にも言わへんから2週間くらい本気で忘れていたがふと思い出し腕を確認するも腫れはひいておらず私の母に近くの病院に連れて行って貰う。病院でレントゲンを撮って貰うも骨は折れてないし、痛くもないし何やろ？って言われ、湿布をとりあえず処方され1週間ほど様子見てくださいと言われる。そこからまた私が忘れてて(ホンマ、あかん親やわ)2週間経ったくらいに思い出し確認するも腫れひかず。これホンマに何！？怖いし明日病院連れて行って欲しい！とまた母に頼みました。この時点が4月の1週目の木曜日。

何が言いたいか分からんくなりました

全然ブログを更新しないまま夏休み突入しちゃいましたね。忙しいわけでもなくむしろ、病院で付き添いする日は7時くらいには寝る準備も終わってダラダラしてるのに（笑）自分の事やったら多分スラスラ書けてると思うんやけどなー。病気が発覚した時はこの世の終わりかと思うくらい落ち込んで泣いて泣いて泣いて。でも治療は待った無しでどんどん進んでいって１日をこなす事が精一杯でその時の気持ちや治療の記録を書き残す気力は正直無かった。だから最初のうちっていうか最近までは、なーんも記録に残してない！病院から投薬のスケジュールは貰ったりしてるからこの間、手元に残してる資料を元にそろそろブログ更新していこうかなって思って確認したら捨ててるのもあったし！どーなん！？私、親としてアカンくない？全然記録する気ないやん！って1人で突っ込んだわ。この世の終わりかと思うくらい泣いたのに！スケジュール捨ててるやん！って自分の管理力の無さに心底驚きました。まぁ今に始まった事じゃないけど。そろそろホンマに記録残していきたいです。私の記憶も大分ヤバいので。今決まっているのは8月13日に原発である右腕の腫瘍を手術で取るそうです。取る方が良いのかどうかは私的にはホンマに分からんくて。先生は取った物を病理で見た方が良いって言うねんけど。腕っていっぱい神経通ってるやん。腕だけじゃないけど。しかも右腕って長男の利き腕やし只でさえ不器用な子やのに動きにくくなるんかなぁ？とか考えたら手術しない方が良いんちゃうん？とか考えたりするんやけど。こういう腕の機能や長さが変わるかも？っていう事を病気が発覚した時に先生に問いかけました。先生たちが口を揃えて言うまずは命が一番大事っていうのも分かる。私もそう思うから分かるねんけど。でもでもでも！！長男には長い人生が続くと思ってるから出来るだけ負担がないようにと…いやいや、ちゃうちゃう！無理なお願いやけどもと通りに戻して欲しいと願わずにはいられない。何が言いたいか分からなくなったけど8月13日手術頑張ってきます。(長男が)

リブログ記事””クラウドファンディングご支援のお願い””

脱毛のそれから。

脱毛しだすと長男の髪の毛はどんどん抜けていき今は全体の8〜9割抜け落ちましたコロコロをやってもやっても全然追いつかない日々を経て（笑）すごい勢いで抜け落ちた髪の毛も今は抜ける髪の毛がなくなったのかだいぶ落ち着いてきました一番脱毛が激しかった時期は帽子は脱ぎたくないと言うようになりやっぱり気にするよねって思っていましたそれが最近では他の子と話をするようになり自分から自分の帽子を取って「オレもこんなんやで！」と笑いを取っていました他の子のお母さんに「お揃いやなぁ！（笑）」と言われていました長男の明るさに助けられているなぁとつくづく思います次男にも今の現在のお兄ちゃんの写真を見せましたなぜか「怖くない！」と言っていました（笑）ちなみに長男の頭のかたちめっちゃ良い形です（笑）

24時間付き添えない

私は長男に24時間付添い出来ていません私はシングルで実家で同居させてもらっていますが父や母もまだパートですが仕事をしています2人とも早朝からの仕事で2人の仕事が重なると下の子が自宅で1人になってしまうという理由です赤ちゃんではないけれど色々1人で出来る事も多いけれどまだ8歳急に訳もわからず入院になり治療が始まり吐いたり怠かったりして寂しいし不安だらけだと思いますこれから色々調整して出来るだけ誰かが付き添えるようにしたいと思っていますが下の子のフォローも必要なのでやはり毎日の付添いは出来ない…下の子も保育園から帰ってきたら毎日いたはずの兄がいなくて母も夜遅くにしか帰って来ずきっと寂しいはずなのに…小さいなりに何かを感じ取ってくれているんだと思います長男は次男のため次男は長男のためそれぞれ頑張ってくれています

とうとう来た

4月25日からVDC-IE療法が始まりました本日5月6日とうとう髪の毛が抜け始めました昨日までは何ともなかったのに…夏に暑いからボウズにしたら？という提案も頑なに拒否していた長男髪の毛が抜け落ちる事にとてもショックを受けるだろうと事前に伝えてはいました今日は昼頃まで次男と近所の公園にお弁当を持って遊びに行く約束をしていたので(この連休どこにも連れて行ってないので)母に付添いを頼んでいました母から髪の毛抜けてきたからコロコロ持って来てとラインがあったので持って行きましたショック受けてるんやろうなぁと思っていましたが今日はまだゴッソリでは無かったのでまだ大丈夫そうでしたゴッソリとはいかなくてもシャワーで髪の毛洗ってある間もハラハラ落ちて顔にくっついたり体にくっついたりする髪の毛わぁー！凄いなぁ！とか言いながら2人でハシャギましたが私の方が動揺していたと思います抜けてしまうのは仕方ないし気を取り直してオシャレな帽子をいくつかポチっとしました届くのが楽しみ！

リブログ記事”【リブログ・拡散希望】きょうだい児の臍帯血治療についての電子署名にご参加お願いします！”

まさか…

2019年4月長男が小児がんを患いました横紋筋肉腫どうして我が子が…今はこの思いばかりに支配されています少しずつですが長男の頑張りを綴っていけたらと思っています

チャリ乗れた

日記付けていないので忘れないように記録として次男今日チャリ乗れるようになりました！来年から練習頑張ると言ってチャリに乗る事に消極的でしたが…先週の日曜日に近くの公園で保育園の友だちと偶然会ってお友達がチャリに上手に乗っていたので自分も頑張る！と言い出し練習その日は乗れませんでしたが一週間経っても乗りたい気持ちは変わらず今日も練習すると言って頑張りました！絶対諦めない！と自分を鼓舞して頑張る姿に感動しました

2018年残り100日の運勢

残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート！あと100日でしたいことは？ビッグな願い事って何よー！宝くじ当たるかな(笑)

台風ヤバイよー

大阪も台風エグいです一瞬停電になったりするので怖いです私の電動自転車倒れました…壊れてない事を祈る少し離れた駐車場に停めてる車も心配…取り敢えずお風呂に水をためます皆様もお気をつけて

映画公開記念SUNNY診断！結果は・・・

みんなの結果を見るキャンペーン詳細映画『SUNNY 強い気持ち・強い愛』公式サイトどうですかね。たくさんの人に好かれてるかは自分では判断出来ません。ただ一つ言えることは顔面偏差値はこんなに高くないです。

魚を飼いたい

こんにちは今日から暦上は秋みたいです朝は少し涼しかったですがやっぱり今日も関西は暑いですさてさて先日近所の夏祭りがありました金魚すくいがありました息子たち初の金魚すくいしましたスーパーボールすくいと違ってすばやく動く金魚たちに手も足も出ず一匹もすくえずポイが破れましたでも一匹ずつ貰えるとのことで私の反対を押し切って貰ってきました水槽みたいなの無いしとわざわざこんなのを近所のホームセンターで購入しました 《水槽セット》テトラ 金魚飼育セット AW-18GF 《子供が扱っても安心なポリスチレン製 水... 1,650円 楽天 次の日召されていましたせっかく買ったのに･･･もったいないので金魚か熱帯魚か購入しようと思いますちゃんと育ててみたい金魚ならこんなのがいいなぁ （国産金魚）メタリック桜コメット（1匹） 960円 楽天 会社の人からベタを薦めてもらったりと悩んでいます（青色綺麗だな！） （熱帯魚）ベタ・トラディショナル　赤系＋青系　2種セット（オス）（2匹）（各種1匹） 1,010円 楽天 初心者に何がお薦めでしょうか

平成最後の夏ですが

アホみたいな気温ですが皆様は体調崩したり等ございませんか？私はこの猛暑の中ひたすらチャリ通勤です片道30分別に車で通勤してもいいのに猛暑に負けたくないという意味不明の理由でチャリです市民プールも先月の地震の影響で今は営業中止だとかでどこに連れて行けばいいのか困惑中です保津川下りに行こうかと思いましたが先日の豪雨の影響で27日まで様子見だそう8月になって営業再開していたら子どもらを連れてトロッコ電車に乗りに私の気力があれば行きます海に行きたいと子どもは言いますが運転があまり好きではないし軽自動車に乗り換えたので高速走る気力もございませんこんな感じでおおよそ子どもにとっての理想的な夏休みは提供できていません夏休みはまだ始まったばかり…気が遠くなりそうです合言葉はよそはよそ、うちはうち　です

雨の日の洗濯物って・・・

こんにちはこちらとっても大雨です普段は運動不足解消のつもりで片道30分のチャリ出勤ですが(でも電動なので無意味と言われる始末)今日はさすがに車で出勤しました雨で見えにくくて怖かったですところで我が家はこんな雨の日は洗濯物は部屋干しです私は結構鼻が利きますので部屋干し特有のニオイが苦手です何か良いものはなかろうか？とネットでさまよっていたところこれを見つけました↓　　↓　　↓　　↓ まるごとバイオくん 洗濯物消臭 部屋干しバイオくん(200mL) 価格：1296円（税込、送料別) (2018/7/5時点) なんかうまく貼れてるか分からないですけどレビューとか読むと賛否両論ですが私は嫌なニオイが軽減されたなーと感じかれこれ１年くらいは使っています洗濯機を1日1回毎日回していて1ヶ月半～2ヶ月くらいで1本を使い切る感じなので効果を感じている私にはお買い得かなと思っていますライフメディアで登録して楽天のところから経由すると1％ですがさらにポイントもらえてお得かなと思いますいろいろ見るとお得なものがありました