人生はバラ色じゃなくて色々だ〜長男は横紋筋肉腫〜

今週は病院ばっかりでした

今週は、月曜日に初めての発達外来、木曜日は、横紋筋肉腫の方の外来でした。発達外来は、初めてなので先生と話すだけで、来月にテストを実施してもらう事に。おじいさんとおじさんの間のような先生でした。尾木ママみたいな感じ。オネェっぽくはないねんけど雰囲気が。喋り方が優しかったので安心しました。私自身も打たれ弱いから、強く言われると、しんどなる。取り敢えず、第一歩は踏み出せたかな。進学とかの不安はあるけど！まぁ、なる様にしかならんけど！長男が笑顔でいられる様にしたいっす！12月に病院にかかろうと思って1月に予約取れて2月に受診出来たのは運が良かったと思う！このスピード感！支援級の先生にもすぐに予約取れたんですね！って驚かれた。物事がうまく進む時はその行動が正しいと誰かから背中を押されてる感じがする。スピリチュアルじゃないけど、自分に言い聞かせてるだけやねんけど。横紋筋肉腫の方は血液検査で特に問題なく、来月にMRIで再来月PET検査です。長男の病気は画像見ないと分からんのでね。ほんま、別に持たんくていいものを(病気や特性)長男は何個も持ってからに！って思う時は多々あって落ち込む事もあるけどやっていくしかないもんなー。ちょっと弱音。でも頑張る。

もう2月

お久しぶりです。もう2月ですね。長男は今のところ変わりなくです。と　こ　ろ　で！私は献血に行った時に貧血だと言われ、年明けにちゃんと病院に行きましてん。重度の貧血やでって先生に言われまして。血液の中の鉄分？ほぼゼロやって！無自覚って怖いですね。そーですね。特に、おなごの皆様お気を付けください。ほんでね病院で処方して貰った鉄剤を飲み始め1ヶ月。何これ。嘘のように体が軽い！疲れにくい！そして毎日毎日、氷をボリボリ貪り食べてたのに体が氷を求めなくなったじゃないの！人体の不思議。この状態を維持して、献血リベンジしたい！！だから、鉄サプリ取り敢えず飲みまっす！そんでね、ここからが本題。病院って問診票書く時に体重測るやん？そしたらさ。自分が思ってる以上に重かってん。悲しみ。そんでね、体重測る前に問診票にまぁコレくらいやろって適当に記入したもんやから派手に嘘を書いた形に。ワザとちゃう。結果的によ。訂正して書き直すの、恥ずかった。ものすごい恥ずかしすぎたから今絶賛、減量に挑戦してます(｀・ω・´)自家製の甘酒(米麹)を飲み、MCTオイルを飲み、パンが食べたくなったらブランパンもしくは、おからパン。でも減らない。運動が足りんのやな。一応、職場まで往復で１時間チャリこいでる電動なんやけど←マイナス５キロいったら報告します。誰も読んでないとか気にしない。だってコレは私の戦いだもの。みつを。

献血

もう11月も終わりで来月で今年も終わりなんて早すぎや。そんなこんなで、前から行きたかった献血。コロナの影響もあり前から足りないとラジオで言っていたから今日思い立って初めて献血ルームに行ってみた。結果、比重が軽すぎて出来ず。貧血した事ないのに無自覚なのか、一度病院に行ってちゃんとした方が良さそう。長男もとてもお世話になったので献血したかったけどコレばっかりは仕方なし。でも献血ルームには献血してる人がいて予約も埋まってた！ありがとうございます。長男もお世話になりました。この気持ちでいっぱいです。

鬼滅の刃

鬼滅の刃の映画を長男と観てきました！去年の今頃、長男入院中にアニメ好きな看護師さんと今どんなアニメにハマってるかという話になり鬼滅の刃、めっちゃ面白いですって教えてもらって病院で長男と2人で観ました。思いのほか長男もハマり、3日くらいで観終わりました。でも長男は那田蜘蛛山の話で善逸が戦った蜘蛛が気持ち悪かったらしく怖いと言っていました。累の背景も悲しかったので、そう言うの含めてあの話は苦手みたいですが。長男は鼓の鬼の話がお気に入りらしいです。2020年に映画をすると言う話は出ていたのですが私は来年まで待てるかー！って思い、すぐにコミックを大人買いし読みました。無限列車は、私の中でとても好きな話でコミックでも何回も読み直しその度に同じところで泣きます。なので映画も、もちろん泣きました。映画、本当に良かったです。おかわりできます。と言うより、多分来月あたりおかわりします。

退院その後

さてさて。長男は夏休み中に退院をしたので2学期からボチボチ復学しています。我が家の地域は17日から2学期が始まり、長男は18日から2コマ授業を受けています。来週からは3コマまで伸ばしていく予定です。椅子に長時間座っていると疲れるみたいですがすこし休んで、また戻るという感じで思っていた以上に行けています。もっとすぐに無理ーってなると思ってました。退院する前に小学校と話し合い、無理を言って支援学級も使用しています。当初は右前腕部の筋肉を取っていて文字を書くのが利き手ではない左手なので授業中の補助などをして頂く為に学校側にお願いしていました。初めは学校側は支援学級必要ですか？って感じでした。学校側が面倒だからという事ではなく必要なさそうなのに長男が嫌がらないか？という意味で。しかしながら私は保育園の時から長男はおそらく発達障害持ちだろうと感じていて、それが個性の範疇なのか微妙な感じでした。年長の時に、市の言葉の教室も通っていてその時にもテストみたいなのは実施して貰いましたが特に何も言われず…でも明らかに他の子よりも幼く、なんなら下の子よりも指示が通りにくい。話すのも要領を得ないし。ずっとモヤモヤしていたのですが小学校の話し合いの時に思い切って先生方に「長男は発達障害だと私は疑っています」と言ってみました。すると色々考えてくださりすぐに対処して頂きました。院内学級の先生にも様子を聞いてくださったりしたんだと思います。個性の範疇で終わるのか終わらないのか分かりませんが(終わらないと思いますが)気持ちが楽になりました。密かにずっと悩んでいたので。話が脱線しましたが長男は楽しく学校に通えているようでホッとしています。今は運動会の練習で体育の授業が増えているのでその時間は支援学級で他の教科をしたりリコーダーの練習をしたりするようです。(今年は体育とプールは様子見と医師から言われています)これからも色々あると思いますがたくましく楽しく過ごしてほしいです。

退院‼︎

昨日カテーテルを抜いて本日本退院出来ました！PET検査は来週の火曜日に控えていますが、7月に撮ったMRIの結果は異常なしで、前回の怪しい部分も今回は無かったのでホッとしています。取り敢えずカテーテル取れて胸の辺りがスッキリしました‼︎カテーテル持って帰っても良いとの事で持って帰る事にしました。2019.4.23〜2020.8.4まで一度も感染する事も抜ける事もなく頑張ってくました。ある意味、戦友。ひとまず長い入院生活がトラブルもなく終えることが出来て本当に感謝です。

アメンバー限定記事闘病とは関係ありません

2020/06/26

2020/06/26 金曜日最後の投薬が終わりました！これから数日かけてMRIやPETなど画像検査があり問題なければカテーテルを抜いて本退院の予定です7月半ばくらいになるんかなと。長かった…ホンマに長男は頑張った！これから復学とか別の意味で色々大変やけど一先ずゴールが近付いて来てるんやと思うとやっぱり嬉しいなぁ。

2020/04/17

先週CTを撮りました。先生から肺に少し炎症っぽいものがあり気になると言われてしまいました。おそらくただの炎症だと思うけど最悪なことも考えると転移だと…定期的にCT等画像撮って様子をみましょうとの話でした。きっと炎症に違いない。言霊大事。

グッドドクター

グッドドクターの再放送。第一話が横紋筋肉腫を患っている子どもの話でした。「すべての子どもが大人になれますように」正直、当たり前だと2年前は思ってた。自分の子どもが大病をし今はコロナというウイルスが蔓延し当たり前が当たり前ではなくなって…この言葉がとても刺さりました。本当に切に願います。

ただの私の趣味な話

突然ですが。私はインドアな人です。実際、長男の付き添いで一日中病院から出られなくても漫画とゲームがあれば全く苦ではありません。そしてたまに昼寝もあるし（笑）小説も好きです。でも基本はドンデン返しのあるミステリーばかり読みます。芸人さんが書いた本とかも面白いです。付き添いを始めてから電子書籍に移行してその手軽さゆえに漫画を大人買いしまくっています。長男にも呆れられる程に（笑）何百冊買ってもタブレット１つに収まるってなんて素晴らしいの！俺が読みたい漫画は買ってくれへんのにって文句言われる始末。でもコロコロは毎月雑誌で買ってますけど。それで十分やと思ってます。ところで。井上雄彦先生の「リアル」という漫画をご存知でしょうか。スラムダンクやバガボンドを描かれている方の漫画です。スラムダンクは大好きな漫画で何回も読み返し(特にミッチーが好きです)子供たちが中学生くらいになったら無理矢理にでも読ませようと思っているんですけど（笑）リアルは1999年から始まっているらしくもう20年前になるんか…ってビビりました。単行本も買っていたのですが1年に1巻出るか出ないかなのですっかり忘れていて電子書籍に移行した記念に全巻を電子書籍で買い直しました。全巻と言っても今出てる分なんですけど。まだまだ続いている漫画です。車椅子バスケットの話が中心です。主人公が骨肉腫で足を切断した男性で読み始めた時は学生だったので何も考えず読んでいました。正直、主人公が骨肉腫だったっていうのも読み直してから思い出したくらいで。学生時代と同じような感覚ではやはり読めないんやけど。変に考えて読んでしまう…でもめっちゃ面白いです！そして、いつもの如く特にオチの無い話です。キングダム宇宙兄弟亜人進撃の巨人この辺りは何巻まで買ったか忘れたので買い直しました。この何巻まで買ったかどうかがすぐに分かるのも電子書籍は私に合っています。すぐ忘れてしまうので…鬼滅の刃呪術廻戦犬夜叉夏目友人帳七つ屋志のぶ宝石匣色々読みました。続きが気になるものばかりです。ボチボチ自分が読みたいものを読み尽くして来たので次は何を読もうか悩み中ですっていうただの私の趣味の話でした。

次男卒園

3月21日次男の卒園式でした！次男は式にあんまり集中してなかったし。歌とか自分のやらなアカン所はちゃんとやってたけど先生のお話の時とかぜーんぜん話聞いてへん！！泣いているお友達がいるとそっちの方ばっかり見てるし。泣いてる子を見て私もつられて泣きそうになったけど我が子のぐだぐださを見て涙ひっこんだわ！帰りの道中で悲しくないん？って聞いたけど全然悲しくない！！ってよ。長男は卒園式の練習の時の歌で泣いてたのに！でも本番では泣かへんかってん。多分何回も練習して慣れたんやわ！って当時の担任の先生と話してました（笑）なんにせよ卒園おめでとう！

2020/03/17

やっと38週〜ホンマは11日の水曜日にVAC療法やったんやけど何故か白血球や好中球の値が低くて延期になりました。ノイトロジンを点滴してもらい様子見。木曜日の夕方、シャワーの前に「お母さん、背中痛いんやけど」って言い出して。ええ！？ってなったけど取り敢えずシャワーしてから看護師さんに言おうって事でシャワー終わりに看護師さんに伝えてる時に先生が採血の結果を持って来てくれたので伝えました。水曜日にノイトロジンを入れて白血球が爆発的に増えてるからおそらく白血球を作っている為背中あたりが痛いんじゃないかと。数日続くようであれば検査を考えるので教えてくださいとの話になりました。長男は白血球が上がる時に微熱が続いたり夏頃には心臓の辺りが痛いと言ったりするので今回もどうやらその様でした。次の日から今日まで背中全然痛くないらしい。なので13日の金曜日にVACしました。今回はいつもよりはちょっとしんどかったみたい。長男は副作用に鈍感なのか薬が入っていても割と元気です。吐く事もあるけど少量で一回くらい。しんどいからシャワーやめとくって言うのもほぼ無い。1〜2回あったかな？ってくらいで。先生にも他の子と違って副作用は軽い方って言われました。輸血も回数が少ない方なのでありがたいです。だけど「痛い」ってパワーワードやわ。ホンマに嫌。下の子がなんか痛いって言ってもちょっとしたパニックになる。病気になる前はまた言ってるわーって話半分で聞いてた所もあったし。今はどこ？どこが痛いん？って何回も聞いてしまう。この過保護ばりに過剰に反応してしまうのは私にとっては病気の後遺症。

いつも久々な記録。

いつもの如く記録するスパンが空きすぎている…少し前に先生から長男は横紋筋肉腫の中でも硬化型だろうと言われました。長男は今のところ経過は良好でお薬も2〜3週間に一度くらいのペースで。治療の終わりあたりに5日間連続投薬が待ち構えてるんやけどそれはもう少し先やから今は週末外泊しながら割とゆったりと入院生活を送ってます。本来は外来ベースで治療をしても良いみたいなんやけど退院すると院内学級には行けないから地元の小学校に戻る形になるねんけどカテーテルは付けたままやし得体の知れないウイルスが巷で騒がれているので病院にお願いして入院してます。でも退院も近づいてきている訳です。そして先週でリハビリが終了しました。手術後5ヶ月と決まっているらしく最後は料理をさせて貰いました。リハビリセンターにはお風呂やトイレやお部屋のセットそしてキッチンもありました。そのキッチンを初めて行った時に見ておれ、料理したいわー！と言った長男にリハビリの先生が最後までリハビリ頑張ったら料理しよう！と約束してくれて実現！！長男のリハビリはご褒美を貰える程辛いものではなかったんやけど（笑）痛いとか、しんどい思いとかしてないし。完全に遊びに行く感覚やったはず（笑）⁑ ⁑ ⁑忘れへん為に記録！1月頭の外泊中「団地ともお」っていうアニメを見ていてクリスマスの話になりサンタクロースの正体は親って内容やって。長男と次男で観てたからあっ！サンタの正体バレたっ！って思って、仕方なく長男にサンタの正体分かった？って聞いたら2年生の時から母がサンタって気付いてたらしい…え？ちょっと待って？こんなんやったらサンタ来ーへんでっ！って私、言ってましたよね？この言葉もサンタはお母さんやろ？って心の中で思ってたらしい。…。それは教えといて？こんな恥ずかしい事ないわ。恥ずかしい上に信じていた次男にもバレた。

リブログ記事”小児脳腫瘍と闘う子どもたちとご家族の為に。。。”

少し心が暖かくなりました

2020年になりましたね。年末から長男は外泊が出来てそうなるとやっぱり家の中も明るくなって特にお兄ちゃんが帰ってきて嬉しすぎる次男のテンションがヤバかった（笑）でもおめでとうって感じはあんまり無かったかな。こども達はおめでとうー！って言ってたけども。年末年始のお休みの間長男の冬休みの宿題の漢字が全く出来ない長男にイライラした私。治療の方でしんどいのは分かるけどホンマ今まで何を勉強してたん？って怒りが炸裂してしまいました。好きな仕事につきたいんやったら(長男の夢はゲームクリエイターです)勉強できる方が良いに決まってるねんで！と怒りに怒ってました。少し経ってから次男がお母さん、どうやったら先生になれるん？と聞いてきました。先生って？と聞き返すと病院の先生はどんな勉強したらなれるん？と…！！！！お医者さんなってお兄ちゃんの病気治してくれるみたいです。涙出そうになりました。今だけの事とは分かっていますが心がとても暖かくなりました。次男は今年で保育園を卒園するので卒園の文集を書いたりしてます。その質問の中に大きくなったら何になる？という質問にもやはりおいしゃさんと書くそうです。このまま大人になっても仲良し兄弟でいて欲しいなぁと願わずにはいられない2020年。

反対側の乳犬歯も抜けました

11月23日の外泊中の夜パピコを食べてる最中に歯が折れたー！！と長男が叫びはぁ！？って見てみるとこの間とは逆側の乳犬歯がグラグラしてた。パピコを食べる時に歯を立てて引っ張って食べたからその力で抜けかけてた…そんで次の日に抜けてた（笑）でも下から歯が見えてたからそう言う時期やったんやろうけど歯が折れたって言うからめっちゃ焦ったー！でも半分無理やりな感じではあったから折れたって言う表現もあながち間違えじゃ無いねんけど。びっくりした出来事。

乳犬歯が抜けました

少し前からグラグラしていた下の歯が抜けました。ネットで見ると乳犬歯と言うらしいです。子どもの歯のどこがいつ抜けたかを記録に残してへんしグラグラするーって言ってから数日後に抜けたから早過ぎへん！？乳歯やんな！？って焦った。ネットで確認してみると9歳くらいから生え変わるみたい。だから多分大丈夫なはず。化学療法してると歯とか骨とかも弱くなるやろうし普通やったらなーんも考えへんと抜けたなー！！って手放しに喜べるのに一番最初に思ったのが乳歯やんな！？とは切ない。こんな小さい事でいちいち気持ちが揺さぶられる。しんどい。でもおめでとう！やな。ん？歯が抜けたら、おめでとう！やんな？

長男の一言

長男はたまーに死にたくないなぁ…と言う。先日もボソッと言っていた。病気になる前からたまーに言っていたので病気は関係ないのは分かっている。例えばテレビで動物の丸焼きの映像が流れた時に(食べるから焼いてるねんけど)ふと、その一言が出たりする。その理由も分かっていて。長男の大好きだった私の弟が数年前に亡くなっていて長男はその事をよく覚えている。それから時々言うようになった。長男はその時5歳だった。火葬の時は焼かんといてー！と泣き叫び、遺骨を骨壺に入れる時に何処の骨か説明してくれながら大きい骨は小さく砕いて入れる為私の弟をイジメんといてー！！とこれまた泣き叫んで火葬場の方を困らせた。でも。誰よりも私の母の気持ちを長男が代弁していたと思う。私はその時は、そんな長男を見て立ち合わせるべきで無かったのかもと思った。大人でさえ家族の死は受け止めきれない。なのに5歳の子どもに…と。でも今思うのは立ち合わせて良かったと思っている。死んでしまうとは、どういう事かを長男は子どもなりにリアルに理解した気がする。命の大切さは痛い程分かっていると思う。だからこその死にたくないなぁ…の一言なんだとも思う。何が言いたいとかはなくこういうのも残しておきたいと思いました。

色んな気持ち

前回のブログでは半分まで終わっていたビームもこれと言ったトラブルも無く無事終了。無事に終わった事の安堵もありつつもこれで将来長男の腕の長さが変わってしまうのか…と何とも言えない気持ちになる。まだこの事実を知らず明るく笑っている長男の顔を見ていると切ないようなどうしようもない色んな感情が混ざりに混ざって涙が出る。こんなに辛い治療をしているのに何で元通りに治らへんの！？と誰にも何にもぶつけられない感情がぶわーっと出てくる時もある。でも。仕方ない。長男が病気になってどんだけ“仕方ない”って思ったやろ。これからも“仕方ない”っていっぱい思うんやろうし長男にも言うしか無いんやろうなって思うとやっぱり泣けてくる。それでも笑顔で頑張るしかない。長男の病院に向かう時に車でいつも聴いているのがWANIMAの〝ともに〟長男が病気になってからたまたまラジオか何かで聴いて歌詞を見て泣いた。多分卒業とかの歌やろうけど私はとても勇気付けられてすぐにダウンロードして車の中でホンマにほぼ毎日聴いてる。外泊の時に家に帰る車の中で長男にも聴かせてみるけどまたこの曲？お母さんこの歌好きやなーって呆れてるし。長男には刺さってないわー（笑）とか言う私もそれから大ファンです！とかでも無いねんけど←この歌のファンです。そして勝手に長男の応援歌と思ってます。⌘ ⌘ ⌘ ⌘どれだけ過去が辛くて暗くても昨日よりも不安な明日が増えても悩んだり泣いたりする今日も進め君らしく　心躍る　その先には幸を…生きて耐えて時に壊れ泣いて迷う影に笑顔咲き誇る生きていれば…命さえあれば…前に前に前に上に上に冗談じゃない　まだ諦めてない全て追い越して　何もかも置き去りに思い描いたその先へ…