見てくださりありがとうございます
台風による休校などあった今週
我が家では5年ぶり5回目ぐらいであろうか、、
長男がテレビを壊しました
ま、それはさておき
近頃は熊が町まで出てきて
被害があったりするというニュースがありますよね。
本当、不安な日々なんだろうなぁ。
熊が、悪いわけではないけど
被害があるのは怖い。
小学生の保護者さん、インタビューで
「毎日🚙で送迎している」と。大変そうに、、
うーん、、
熊出ないけど毎日送るけどね！笑笑
障がいあると、そうなんよ、、
次男は1年生から自分で行ってくれて
それはそれで、慣れちゃうけどね。
どーでもよいつぶやきでした笑笑
見てくださり、ありがとうございます！
いよいよ高等部2年生になった長男。
卒後は生活介護にお世話になりつつ
月2～3回ショートステイ
可能であれば週1～2回ガイヘルか、日中一時による夕方の支援を受けたいなと思っています。
生活介護の中には、同じ建物内に日中一時をやっている施設も、数は少ないですがあり、
ある施設では
★生活介護★9～15時
★日中一時施設★15～17時
と続きで利用できるところもありました。
ただし、空きはないようでした。
ほとんどのところは多機能型で日中一時をやってはいなく
生活介護の延長支援加算は真っ赤っかすぎてどこもやらない
うーん、積みですわ～
日中一時もやってる生活介護に絞って、探そうと思ってましたが
まず数が少ない
空きもない
長男を受け入れて貰えるかわからない
そして、私は決めました！
高等部卒業と同時に一度仕事から離れてみます。
それで、通ってみて
大体、何時にお迎えが来て、何時におくってくださるリズムだなぁと掴んでから、しばらくして、
その空き時間でできる、どんな仕事でも、ありがたくまた始めようと思いました。
私の働き方ではなく
長男に合う施設を探したいと思います。
こう決めて、晴れ晴れした気持ちです。
ここ数年は
子供たちが休んだらどうしようと
ドキドキすることも多かったです。
特に、長男。
次男は病院だけ連れていけば、よっぽどでない限りお留守番させられますが、、、
一度仕事から離れてみて、いつ休んでも大丈夫と思えると、考えたらそれだけでも精神的にはらくです。
もちろん、ずっと働かないわけにはいかないけど、しばらくお休みもありかなと。。
その頃次男は中2になるので、塾のお金やら、その後の大学資金のこともあるんですけどね、、
次男は間違いなく理系。
修士卒6年間と見込んでます。
国公立であってほしいけど
私立もありえます。
私立、理系、6年
出せるのかしら😅
次男は秋に英検準2級を受けるので
今の個別塾で対策して貰うのですが
直前は枠を増やすように言われるので
あー、また飛ぶなぁと、、(お金)
次男のことも
長男同様、寄り添い、応援したいです。
見てくださりありがとうございました
見てくださり、ありがとうございます
長男の支援学校生活も残り2年弱となりまして、、
今の学校+デイが使える時期も2年弱となりました。
放課後以上に我が家としてありがたいのが
(土)や祝日に利用できることです。
そして、放課後は、なくては仕事ができません。
(私も放課後デイ勤務なので)
卒業後、生活介護になれば
祝日も営業しているところであれば、祝日は今と同じだけど、祝日お休みのところも多いし
(土)は、基本的にはお休みです。
平日も、今夏休みとかのデイを利用できる時間帯の利用時間。
平日、土曜日、祝日
どれを取っても、今の支援より減ります。
これを障害児の18歳の壁といいます。
お留守番ができるくらい
自主通所ができるくらいの
程度なら違いますが
我が家のような、知的最重度や
医療ケアが必要
行動障害が強い場合など
常時の見守りが必要な障害児は
18歳までがどれだけ恵まれていたか思い知らされます。
もちろん、ガイヘルや日中一時、ショートステイなど、探せば支援はありますが
放課後デイほど、利用したければ利用できるだけの受け皿がありません。
施設入所ではなく
グループホームを希望するなら
うちの近隣では軽度向けのみだし
施設入所は、本当に必要な方に優先されます。
正直、我が家は乗り越えられるのか
私は仕事をどうするべきなのか
その頃には次男は高校や大学の費用を
本格的に貯めなければいけない時期。
先輩方はどうされてるのかしら、、
重度知的障がい児の卒後と
次男の学費
親としての責任の重さでつぶされそうです。
今日は暗くてすみません。
今は至って平和な我が家です。
だからこそ、この生活が続かない不安がのし掛かるんですよね😅
