なってしまったか。。
同病相哀れむ…けれど
このマイナーな疾患が認知度が上がる
とは思ってしまう。
認知度が上がれば、研究に繋がり未来の患者にも繋がるのです。
専門医以外の医師も知れば
この疾患を診てくれる病院も医者も増える
医師がその様な疾患があるねぇと認識する
そうなると患者は少しの安心が生まれる。
私はすぐに西岡先生を見つけて診察予約が取れたケド。半年待ちだったが
それでもラッキーな方だと思っているし。後々、
岡先生が私の街にたまたま来たのは
超絶スペシャルラッキーだったと思ってる
当時の患者はドクターショッピングをして
痛いはずは無い！レントゲンもMRIも血液検査もオールクリアだ！
時にキチガイ扱いされたとも、聞いた事がある。検査しても何にも無い＝痛いと虚言を吐く精神的な病気じゃないか？と
保険適用にもなってなかったしね。
とにかく医者も知らぬ無名の疾患だった。
すると心もギューギューになるもんだ。
痛い！も初めは言えるけど
長く患っていると息を吸って吐く程当たり前に身体の痛みがあるから。
痛い！と発信しなくなる。
黙って24時間耐える
平然と装ってしまう癖はどの患者にもあると思うのよね
そういえば。
先日実際に言われたばかりであったが
小さな世界では、病気＝ネガティブ
ととられがちである。ちょいとショックであった。
新しい人と出会い何かを一緒にやる
ということになると…
見た目が元気そうだから
出来ない理由をちゃんと伝えないと
更に後で面倒な気持ちに互いになるもん。
普通に出来る事をやらない＝サボっていると。私は思われたくないんだよ
自称頑張り屋さんだから。嫌なのよ
私は健常者より元気に見えると思うしw
話は戻るが
著明な方が発信して広がり
公メディアで取り上げられるのは
正直、この疾患の方達.全員が救われる
この先になってしまう人含む
八木アナウンサーには良くなってもらって
その経過を発信して欲しい！
良くならないとさ、何も出来ないからね。
痛いに慣れる前に快方に向かって欲しい
走馬灯の様に。
ステージ5のあの地獄の日々が頭をよぎる
あの時よりずっとずっとマシ。
毎日は無理だけど…
掃除も出来りゃ、コンビニも行ける
洗濯も出来る。ラーメン屋にも行ける。
時に車さえ運転する。箸も持てる！
ここ1年は、月に2回ほどお酒も飲む
行動範囲は狭い小さな景色だけれど。
あの時の様に景色は天井や壁だけの日々変わらない景色では無い。
あの日々を忘れちゃいけない。
今の方がずっとマシ
だけど。やっぱり本音は辛い。
んだぁよおおおおおおーーーお
さてと！頑張って目の前を生きるべ
٩( ᐛ )و ciao＊