透析は三年半経ち、やっと週3回の透析に慣れてきました
透析病院では化学療法して骨髄抑制が強く出る患者として
時折採血して備えてくれるので、有り難いと思っています。
消化管間質腫瘍の骨髄抑制が強く出て
昨年末から休薬続きだったのですが
CTの結果、グリベックが効かなくなった事がわかり
スーテントに移行したのですが
3錠で入院しなくてはならず、2錠から再開しました。
たった2錠なのに3錠と同じように骨髄抑制がでます
主治医が「スーテントが効かなくなったら、あとは１つしか
薬が無いし」
私はGISTの薬に詳しいわけでは無いけど
4種類あることは知っています。
その事を話し5つめの薬の事も話しました
日本では承認されてないけど海外では承認されてます。
かなりガッカリし今後を考える時期かも知れないと痛感しました。
まずはスーテントをどうにかして継続して服用できるか
無駄に服用出来ない期間を増やしたくないと思い
次回の予約を入れて貰いました。
セカンドオピニオンするなら、
まずは稀少癌センターに相談してみよう
癌センター中央に電話してみましたが、私が透析患者と話したら
「循環器が無いので透析の方は受け入れてません
セカンドオピニオンは大丈夫ですが」
セカンドをした後、通院まで考えていたので
この言葉は主治医の言葉よりも私には衝撃でした。
セカンドオピニオンした後、通院と考えていたけど
通院はGIST専門医、あるいは詳しい先生がいる病院で
しかも透析が出来る病院を探さざるを得ないようです。
次の診察時に主治医が遺伝子検査をした事が会計で判明
あれだけして欲しいとお願いしても
「この病院の検査項目には無い」と突っぱねていたのに
診察室に戻り伺ってみました。
「これかな」と出してきたけど、
どうして診察時に出さなかったのか
私は自分が何の変異だったのか知りたかったので
問いたださずに見ました「Exon 9」
ならばグリベックよりスーテントの方が効く確率が高い
大学病院の本院におられる
化学療法に詳しい先輩に相談したのだそうです
スーテントを服用出来る量、サイクルを見つけてから
探す積もりです。
