７月７日〜９日まで松本で行われました遺伝カウンセリング学会に１８っこのわ、参加させていただきました。
サークルとして学会参加は２回目。
まだまだひよっこですが
皆で頑張って来ました
遺伝カウンセラーさん、遺伝カウンセラーのタマゴさん、遺伝学の先生方に何を伝えるべきかを考え…
今回、新たに出生前診断のチラシを作り直しました。
（前回のチラシとビミョーに違うのです）
みんなのオススメは裏面
ブースには
出生前診断のチラシ、１８っこのわのパンフレット、NICUの資料、在宅グッズ資料、ピアリイさんのチラシ
サークル活動の写真をスライドショーで流し 準備オッケーです✨
そういえば…今回、やっとやっと
2019年の写真展の時に集めた
１８っ子ちゃん達のお名前のハート♥を飾れたんです！コロナ禍でイベントがなくなりお披露目出来ないままだった、お友達の輪！！みんなー！飾ったよー！
１８っこのわのお隣は、
１３トリソミーの子どもを支援する親の会 さん
と
HNRNP疾患患者家族会 さん
この他にもダウン症長野ひまわりの会さんや
本家（？）１８トリソミーの会さん なんかも来ていました。
今回は前回の学会より患者会の数が多いと感じました〜😄
同じ遺伝子疾患といっても知らない病気が沢山あり、たいへん勉強になりました。
前回の学会の時は、チラシを手当たり次第？配りまくるスタイルだったのですが…今回はブースに来てくれた方にチラシを説明しながら配るスタイル
皆さん興味を持って聞いてくださり、チラシの意図を伝えると本当に感心してくれて嬉しかったです
サークルの周りの遺伝カウンセラーさんは、皆さん１８トリソミーに詳しい方が多かったので…漠然と１８トリソミーってなんとなく分ってくれてるよね～？…と思っていたのですが
『今勉強中です』とか『詳しく教えてほしい』と言ってこられる方も多かったです。
１８トリソミーとは？を知るには子ども達も居た方がいいよね？
さっちゃんと愛ちゃん。
のんちゃん、ゆうくん、そしてパパ達にもお手伝いいただき
皆の協力で３日間参加出来ました。
忙しくて写真撮れない時間もあったようです…そんな訳で、えみりちゃんの写真が無いです😅ごめんなさい。
そんな訳で、えみりちゃんの写真が無いです😅ごめんなさい。皆さんお疲れさまでした。
メンバー達の感想☆
熱心に話を聞いてもらえた、懐かしい人に会えた、久しぶりにこどもの話が出来た…とか
在宅の資料も（５年程前に作った物で資料としてはもう古くなっているのですが）欲しいと言ってもらえて、またどうにか考えたいね～。と話しました。
久しぶりのイベントで、緊張もしましたが、日常が戻ってきたような気がしています。
参加の機会を設けてくれた大会長の信州大学教授 古庄知己先生、それを繋げてくれた愛ちゃんママに感謝を。ありがとうございました。
そんな古庄先生が特集の企画をされました
雑誌「小児科診療」86巻９月号
〜トリソミーのすべて NIPTの時代に（Down症候群、18トリソミー症候群、13トリソミー症候群）
が、発売中でございます。
発売中でございます。18っこのわの事も書いていただきました！
執筆してくれた荒川さんありがとうございました。
他のイベントのお話もいただいているので…また近くなったらお知らせします。
投稿者 とわちゃんママ
１８っこのわホームページ