指定難病の申請してきました。

👨‍⚕️が書いてくれた臨床調査個人票が
届いたので区役所へ行ってきました。


臨床調査個人票のなかをチラっとみました…


よくわからないことばかり
書いてありましたが😢

『重症』の欄に丸…
※手足の肥大 *顔貌の変貌 にも丸が…


すごく悲しかった🥲


 
20代半ばでこの病気が見つかるのは
すごく珍しいことだそうです。

よかったのか…

周りはみんな「早くてよかった」と
言っていますが、私自身「なんで今…」と
思ってしまうのが正直なところです💦


4年付き合っている彼はいますが
結婚はまだしていません。

これから結婚式も挙げて、子どもも
25歳までには欲しいなと考えていました。


そんな矢先にこの病気が見つかってしまい
なんだか自分だけが置いてけぼりに
された気分でいます(;o;)


まだ受け止めきれない自分がいます。


最近は激しい頭痛、耳鳴り、吐き気があり
4月から長期でお休みをもらうことにしました。


精神的にも病んでる自分がいるので
すこし休養しようと思います😞



4/7から入院です🏥
とりあえず頑張ります_(┐「ε:)_


続く…