眼科・脳神経内科受診(MG) ※両親の施設入所準備で症状悪化。複視の改善は単なる錯覚でした

今日(5月31日)は、ほぼ8週間振りの受診でした。

先ずは前回受診日から振り返ると・・・

1ヵ月ほど前からの両親の施設入所の準備では、切羽詰まった状況からあえて自分を追い込み、

アドレナリン出まくりの、ハイテンションのオーバーヒート気味で何とか乗り切って来ました。

が、最近は複視だけが改善するなか、流石に全身の脱力が徐々に進行して、

手の指、脛などあちこちが攣ったりピクついたりするなど満身創痍の状態にありました。

複視は改善したものの、左眼の欠損や歪みなどを認識しないのはおかしいなと思っていたところ、

眼科での検査で、複視が改善したというのは単なる錯覚、症状悪化により左右の眼位のズレが大きくなったため左眼に抑制が働いたことが判りました。

複視を振り切ってしまったということ。今は左眼を瞑り、右眼のみで見ているのと同じです。

主治医による診察の結果は、眼症状、体症状とも悪化しているものの治療を強化するレベルではないとの診断。

両親の施設入所が落ち着いた8週間後の次回受診時の状態を診つつ、ステロイドの減量を再開するとの説明を受けました。今回は10㎎/日の同量です。

重症筋無力症だけでは説明が付かない筋萎縮の候補の一つ、ステロイドミオパチー検証のためのステロイド減量ミッションは進行中のようです。

ご参考までに、以下は2022年4月からのプリズム量の推移です。

【手元距離でのプリズム量の推移(右端が今回)】

　上下　7⇒12⇒12⇒12⇒16⇒16⇒18⇒18⇒16

　左右 14⇒14⇒14⇒16⇒20⇒20⇒20⇒20⇒25

【5ｍ先でのプリズム量の推移(右端が今回)】

　上下　3⇒ 3⇒ 8⇒10⇒16⇒16⇒16⇒18⇒18

　※1プリズム＝1度のズレ

徐々に悪化しており、今回、手元距離の左右のズレが25プリズム(25度)と過去最高を記録。

ここまでズレが広がると、否が応でも抑制が働くそうです。

自宅に帰り鏡を見ると、左眼の派手な外斜視を確認。左眼は見事にアッチの方向を向いていました。

⬆️回旋斜視は外見上認識出来ないのは悪しからず・・・

来週には両親の施設入所というイベントを控えているため、今は中途半端に改善して複視に戻るぐらいなら抑制のままの方が都合が良いと割り切っています。

この1ヵ月間は、施設への物の搬入、実家の売却、不用品の廃棄、諸契約の中止・変更などを同時進行でこなしてヘトヘトになりましたが、どうにか目処が立ちました。

契約書などの重要書類が散在して、なかには紛失しているのもあるなど、諸手続きには一番難儀しましたが・・・

ステロイドの影響もありますが、ハイテンションのため睡眠時間が短く浅いのも体調悪化の原因。

この緊張感もあと少し。気合で乗り切ります。

その後は、ブログタイトル通りに「あせらず・のんびり行きたい」と思います。

では、皆様もどうぞご自愛ください。

経緯

(赤:MG・脳脊　青:諸症状　緑:緑内障　ピンク:整形)

2015年 4月　高血圧症の診断('20年5月完治)

2015年 5月　高尿酸血症の診断('20年5月完治)

2015年 5月　失神により自宅階段転落(胸椎骨折)

※以後、疼痛のため頻繁に鎮痛剤を服用

2015年12月　複視を自覚

2015年12月　緑内障の診断(左眼:中期、右眼:初期)

2015年12月　白内障の診断('22年4月・両眼手術)

2015年12月　食道裂孔ヘルニアの診断

2015年12月　逆流性食道炎の診断

2016年 1月　ドライアイの診断

2016年 3月　歩行障害、頭痛、耳鳴りを自覚　

2016年 9月　大腸ポリープ切除①(炎症性)

2016年10月　味覚障害を自覚

2016年12月　粉瘤切除

2016年12月　腰痛により鎮痛剤と筋弛緩剤を服用

※筋弛緩剤服用後に脱力、複視悪化

2017年 1月　重症筋無力症(MG)疑いの診断

※ステロイド10㎎/日服用するも躁状態になり断薬

2017年 2月　シェーグレン症候群疑いの診断

2017年 2月　母指CM関節症(左手)の診断

2017年 4月　腹筋痙攣・腓返り・上腕ピクつき

※徐々に脱力も進行しながら夏頃まで頻発

2017年 7月　A大学病院にてMG(眼筋型)確定診断

2017年 8月　脳脊髄液減少症(脳脊)の診断

2017年 9月　B大学病院にてMGと脳脊の鑑別診断

　　　　　　 (12月・併発との診断)

2017年12月　B大学病院にてMG(眼筋型)確定診断

2018年 5月　脂質異常症の診断('20 年5月完治)

2018年 9月　臀部と下肢の筋萎縮自覚(以後全身に)

2018年 9月　大腸ポリープ切除②(腺腫性)

2019年 5月　脾腫の診断

2019年 5月　虚血性心筋症の診断

2019年 5月　ダイエット開始

2019年 7月　目眩①にて救急搬送

※前庭神経炎疑いの診断

2019年 7月　便秘(脊柱菅狭窄症手術により改善)

2019年11月　ステロイド5㎎/日(服用開始)

2019年12月　ステロイドパルス(フル)

2020年 1月　ステロイド10㎎/日(5㎎増量)

2020年 3月　ステロイド15㎎/日(5㎎増量)

2020年 3月　後部硝子体剥離(左眼)

2020年 4月　ダイエット終了(1年間で13㎏減量)

※高血圧症・高尿酸血症・脂質異常症が完治

2020年 5月　目眩②

2020年 8月　脊柱管狭窄症(胸部)の診断

2020年 8月　椎間板ヘルニア(頸部胸部腰部)の診断

2020年 8月　側弯症の診断

2020年 9月　重症筋無力症(全身型)の確定診断

2020年 9月　ステロイド15㎎/日(同量)

2020年 9月　プログラフ2㎎/日(服用開始)

2021年 1月　ステロイド15㎎/日(同量)

2021年 1月　ネオーラル100㎎/日(種類変更)

2021年 1月　後部硝子体剥離(右眼)

2021年 5月　大腸ポリープ切除③(腺腫性)

2021年 6月　ステロイド12.5㎎/日(2.5㎎減量)

2021年 6月　ネオーラル100㎎/日(同量)

2021年 7月　変視症を自覚(両眼)

2021年 8月　ステロイド11.0㎎/日(1.5㎎減量)

2021年 8月　ネオーラル100㎎/日(同量)

2021年 9月　目眩③(新型コロナワクチン接種2日後)

2021年 9月　左眼にSLT(レーザー線維柱帯形成術)

2021年 9月　頻尿(脊柱菅狭窄症手術により改善)

2022年 3月　眼圧低下も期待して白内障手術(両眼)

2022年 4月　ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)

2022年 4月　ネオーラル100㎎/日(同量)

2022年 4月　緑内障末期(左眼)、中期(右眼)の診断

※SLT、白内障手術でも眼圧下がらず点眼治療再開

2022年 4月　脊柱菅狭窄症(腰部)手術⇒諸症状改善

2022年 5月　大腸ポリープ切除④(過形成性)

2022年 6月　ステロイド11.0㎎/日(1.0㎎増量)

2022年 6月　ネオーラル100㎎/日(同量)

2023年 2月　ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)

2023年 2月　ネオーラル100㎎/日(同量)