調子に乗って前フリが長くなりました。
受診結果を要約すると、MG症状の悪化で仕事に差し障りが出てきたためステロイドの減量は一旦中止となりました。
眼科
眼症状(複視)は、想定通り悪化したまま。
下に記した昨年4月からのプリズム量推移を見ても明らかで、3回前(半年前)から上下左右のズレが拡大しています。
悪化してからというもの若干の変動はあるものの複視が消えることは無く、常時複視の視界が当たり前になりました。
【手元距離でのプリズム量の推移(右端が今回)】
上下 7⇒12⇒12⇒12⇒16 ⇒16 ⇒18 ⇒18
左右 14⇒14⇒14⇒16⇒20>⇒20>⇒20>⇒20
【5ｍ先でのプリズム量の推移(右端が今回)】
上下 3⇒ 3⇒ 8⇒10⇒16⇒16⇒16⇒18
※1プリズム＝1度のズレ
眼圧、視力、プリズムレンズによる眼位検査、ヘスチャート検査後に診察室に入ると大学病院からの派遣医。
『眼科医として、ここまで酷い複視を放置する理由は思い浮かばない。治療の主導権は脳神経内科にあるため主治医に治療薬の変更や、入院治療など治療強化をお願いしてください。』と、いきなりやや緊迫した表情で伝えられました。
「左眼が緑内障末期で進行中なためステロイドの副作用を気にしていたりして、一昨年の6月からステロイドを減量中です。脱力・筋萎縮もステロイドミオパチーの可能性がある・・・」と説明していると、
途中で遮るように、『ステロイドを5㎎/日以下にするのはガイドラインでも求められています。様々な副作用の懸念があるので・・・』
『ただ、ステロイドの服用で眼圧が上がることは極めて稀というのが定説になっているのですが、情報がアップデート出来ていない医師が多いのが現実です。』と派遣医。
もしかしたらキャラなのかもしれませんが、何やらお怒りモード。
ステロイドと眼圧の関係は、緑内障主治医と同様の見解で、取りあえず安心材料が増えたと呑気なことを考えつつ、
それはそれとてリスクはゼロではないため治療の責任者としてリスク回避したいという脳神経内科主治医の立場も理解出来ることから、
板挟みになりそうな予感がしたことから、「脳神経内科の主治医に相談します」とだけ派遣医に伝え、そそくさと診察室を出ることにしました。
【緑内障主治医の見解】
ステロイド点眼では眼圧が急に上がる可能性があるが、ステロイドの経口服用では眼圧が上がり難く、仮に上がったとしても経口服用を中止するなどして直ぐに対処可能なため、ステロイド服用に対して過剰に神経質になる必要は無い、というもの。
脳神経内科
脳神経内科の診察室に入り、冒頭の症状変化と眼科派遣医の見解(治療薬の変更、治療強化など)を主治医に報告。
主治医により眼球運動チェックを受けると、『ボールペンを追う眼球の動きがとてもギコチナイです。眼球の動きを診ただけで体調の悪さが判ります。』と主治医。
カクカクとボールペンを追う瞳が一瞬だけ同じ方向を向くものの、下図のようにあっという間に右眼が上斜視に、左眼が外斜視になるらしく、体調のバロメーターとしてしっかり機能したと褒めて遣わした次第。
⬆️回旋斜視は外見上認識出来ないのは悪しからず・・・
いくつかの症状に関する質問に答えた後、ステロイド減量はどうなるかと主治医に確認すると、当然ながら『減量ストップ、現状維持』とのこと。
眼科派遣医のカルテも踏まえているのか複視の悪化に加え、話している最中に息切れしたり、次第に声が小さくなってくるのも決め手になったようです。
ステロイドは10㎎/日の据え置きとなり、次回(8週間後)に減量再開すか否かを判断することとなりました。
いつになく主治医から『治療強化は必用』という雰囲気を醸し出しているなか、私から入院治療をお願いしようかと思いましたが、
当面仕事が詰まっていること、母の施設入所の準備などを思い出して何だかんだと忙しい旨主治医に伝えると、仕事を続けている方が、若干のストレスがある方が体調を維持出来る場合もあるとのこと。
適度なストレスが体調維持に貢献していると解釈して、もう少しポンコツに付き合うことにしました。
以前『ステロイドが効きにくい体質かもしれない(ステロイド抵抗性を獲得)』と主治医から伝えれたことを何故か都合良く思い出し、
ステロイド減量に関係なく、従来からの延長でゆっくり症状が悪化しているだけだとこじつけて、誤魔化しながら生活さえすれば入院治療せずとも何とかなるという謎の理論で、
「ステロイド減量＝ステロイドミオパチーの検証」の再開を待つことに対してお墨付きを与えたのは、ここだけの内緒です。
吉と出るか凶と出るか8週間後が楽しみです。
やっぱりキツいかな〜？
今回の受診を終えた雑感
ゴールは遥か彼方ですが、脱力・筋萎縮探求の旅はいつの間にか7年目に突入しました。
またまた悠長な内容になってしまいました。申し訳ありません。
では、皆様もどうぞご自愛ください。
経緯
(赤:MG・脳脊 青:諸症状 緑:緑内障 ピンク:整形)
2015年 4月 高血圧症の診断('20年5月完治)
2015年 5月 高尿酸血症の診断('20年5月完治)
2015年 5月 失神により自宅階段転落(胸椎骨折)
※以後、疼痛のため頻繁に鎮痛剤を服用
2015年12月 複視を自覚
2015年12月 緑内障の診断(左眼:中期、右眼:初期)
2015年12月 白内障の診断('22年4月・両眼手術)
2015年12月 食道裂孔ヘルニアの診断
2015年12月 逆流性食道炎の診断
2016年 1月 ドライアイの診断
2016年 3月 歩行障害、頭痛、耳鳴りを自覚
2016年 9月 大腸ポリープ切除①(炎症性)
2016年10月 味覚障害を自覚
2016年12月 粉瘤切除
2016年12月 腰痛により鎮痛剤と筋弛緩剤を服用
※筋弛緩剤服用後に脱力、複視悪化
2017年 1月 重症筋無力症(MG)疑いの診断
※ステロイド10㎎/日服用するも躁状態になり断薬
2017年 2月 シェーグレン症候群疑いの診断
2017年 2月 母指CM関節症(左手)の診断
2017年 4月 腹筋痙攣・腓返り・上腕ピクつき
※徐々に脱力も進行しながら夏頃まで頻発
2017年 7月 A大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2017年 8月 脳脊髄液減少症(脳脊)の診断
2017年 9月 B大学病院にてMGと脳脊の鑑別診断
(12月・併発との診断)
2017年12月 B大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2018年 5月 脂質異常症の診断('20 年5月完治)
2018年 9月 臀部と下肢の筋萎縮自覚(以後全身に)
2018年 9月 大腸ポリープ切除②(腺腫性)
2019年 5月 脾腫の診断
2019年 5月 虚血性心筋症の診断
2019年 5月 ダイエット開始
2019年 7月 目眩①にて救急搬送
※前庭神経炎疑いの診断
2019年 7月 便秘(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2019年11月 ステロイド5㎎/日(服用開始)
2019年12月 ステロイドパルス(フル)
2020年 1月 ステロイド10㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 ステロイド15㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 後部硝子体剥離(左眼)
2020年 4月 ダイエット終了(1年間で13㎏減量)
※高血圧症・高尿酸血症・脂質異常症が完治
2020年 5月 目眩②
2020年 8月 脊柱管狭窄症(胸部)の診断
2020年 8月 椎間板ヘルニア(頸部胸部腰部)の診断
2020年 8月 側弯症の診断
2020年 9月 重症筋無力症(全身型)の確定診断
2020年 9月 ステロイド15㎎/日(同量)
2020年 9月 プログラフ2㎎/日(服用開始)
2021年 1月 ステロイド15㎎/日(同量)
2021年 1月 ネオーラル100㎎/日(種類変更)
2021年 1月 後部硝子体剥離(右眼)
2021年 5月 大腸ポリープ切除③(腺腫性)
2021年 6月 ステロイド12.5㎎/日(2.5㎎減量)
2021年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 7月 変視症を自覚(両眼)
2021年 8月 ステロイド11.0㎎/日(1.5㎎減量)
2021年 8月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 9月 目眩③(新型コロナワクチン接種2日後)
2021年 9月 左眼にSLT(レーザー線維柱帯形成術)
2021年 9月 頻尿(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2022年 3月 眼圧低下も期待して白内障手術(両眼)
2022年 4月 ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)
2022年 4月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2022年 4月 緑内障末期(左眼)、中期(右眼)の診断
※SLT、白内障手術でも眼圧下がらず点眼治療再開
2022年 4月 脊柱菅狭窄症(腰部)手術⇒諸症状改善
2022年 5月 大腸ポリープ切除④(過形成性)
2022年 6月 ステロイド11.0㎎/日(1.0㎎増量)
2022年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2023年 2月 ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)
2023年 2月 ネオーラル100㎎/日(同量)