この9週間もご多分に漏れず、日内変動と日差変動を繰り返しながら、ゆっくり、ゆっくりとベースが下がり続けました。
症状としては、9週間前の前回記事でもご報告させていただきましたが複視の悪化が顕著で、
緑内障の視野欠損と最近診断された網膜変性症(変視症の原因)との強力タッグによりQOLを著しく下げてくれています。
体幹・下肢の脱力・筋力低下もジワジワ進行中で、特に雪道では転ばないように注意しています。
この頃は首の脱力にも難儀しており、うつむき続けるのも上を見続けるのも更に辛くなりました。
そのため後頭部を背もたれに付け、目線をチラチラ上下左右に動かしながら凌いでいるのですが、
チラチラ頻繁に目線を動かすことで外眼筋が疲労して複視が悪化する、という悪循環に陥っています。本当に困ったものです。
結果、緑内障による視野欠損と網膜変性症による変視症もあるため、通勤・勤務が更にキツくなりました。
どうしようか思案中です。
ちなみに症状悪化の原因ですが、ステロイドミオパチー(ステロイドの副作用による筋萎縮)の検証を兼ねたステロイドの減量によるものか、はたまた他に何か原因があるのか、今でも特定されていません。
ステロイドの減量は、症状悪化で取りあえず昨年6月スタート時の15㎎から4㎎減の11㎎で足踏みしている状態のため、
自分としては少々のMGの症状悪化には目を瞑り、筋萎縮の原因の候補の一つでもあるステロイドミオパチーの検証を優先したく、ステロイド減量を再開したいと常々考えていました。
今回の受診で、その願いが叶いそうなところまで来たのは朗報です。(詳細は以下に・・・)
前フリが長くなりました。
受診結果を要約すれば、今回も眼症状(複視)の悪化は、プリズムレンズとヘスチャートの検査にしっかり記録されていました。
【プリズム量(手元距離)】
上下 12 ⇒ 12 ⇒ 12 ⇒ 16 ⇒ 16
左右 14 ⇒ 14 ⇒ 16 ⇒ 20> ⇒ 20>
※1プリズム＝1度
【プリズム量(5m先)】
上下 3 ⇒ 8 ⇒ 10 ⇒ 16 ⇒ 16
眼科医としては複視の悪化が顕著なため入院治療適用との見解でしたが、脳神経内科主治医は否定的で、前々回、前回同様に見解が相違しました。
眼科医の見解を脳神経内科主治医に伝えたところ、まだ入院が必要なレベルではないというのが前提としてあるなか、
緑内障悪化などステロイドの副作用を避けるべく、ステロイドミオパチーの検証も兼ねたステロイド減量を優先したいとのことでした。
眼科医と脳神経内科医の判断が異なる場合は脳神経内科の治療方針が優先するため、
当面、少々の症状悪化には目を瞑りつつ、ステロイド減量を目指すことになりました。(私も同意)
緑内障に限って言えば、【緑内障主治医の見解】とは相違していますが・・・
【緑内障主治医の見解】
ステロイド点眼では眼圧が急に上がる可能性があるが、ステロイドの経口服用では眼圧が上がり難く、仮に上がったとしても経口服用を中止するなどして直ぐに対処可能なため、ステロイド服用に対して過剰に神経質になる必要は無い、というもの。
『ステロイドを減量したとはいえ11㎎/日と、決して少なくない量を服用しているにもかかわらず、複視などの症状が悪化しているのは、ステロイドが効きにくい体質かもしれません。』
『それを検証する意味でもステロイドを減量してみる手がありますが、今回はステロイドは11㎎/日の継続、免疫抑制剤も同量とします。とりあえず、9週間後の次回受診まで様子を見ましょう。』と、脳神経内科主治医。
主治医の説明では、難治性とは言わないものの標準治療が合わない可能性があるため、経過を見ながら治療方針を見直す必要があるかもしれないとのことでした。
『ステロイドが効きにくい体質』という初めてのキーワードで少々混乱して、未だに主治医の説明を上手く咀嚼出来ていません。
ステロイドが効きにくい体質とはいかに？
⬆️新たなテーマの誕生です。(大袈裟)
話が前後しますが、診察室に入った際、いつもの主治医との力比べをこなした後、手足の反射と手を中心に筋萎縮のチェックを受けました。
脊柱菅狭窄症の主治医からの診療情報提供書とMRIと、過去に目眩で当病院に緊急搬送された際の頭のMRIを踏まえ、神経内科的に『痺れ』の原因を確認したとのこと。
上肢、下肢、肩と体幹などの筋萎縮を認めつつ、手の親指と人差し指との間と母指球の筋肉を見ながら『まだ大丈夫だね』と主治医が呟いていたため、筋萎縮もまだ大丈夫なレベルということなのでしょう。(たぶん)
整形外科主治医からの診療情報提供書の内容は最後まで不明でしたが、反射などに異常は無く、現時点では痺れの原因が特定出来ないため、取りあえず経過観察となりました。
経過観察はいつものことで慣れっこですが・・・
整形外科医から診療情報提供書とMRIデータを預かった時の記事です。
診察室を退出する前に恒例の血液検査表を渡されました。今回も良好との評価をいただき、食事制限の成果がありました。
淡々とした受診だったため、悠長になりがちな受診記録は割愛させていただきました。(ここまでも十分悠長ですが・・・)
では、皆様もどうぞご自愛ください。
経緯
(赤:MG・脳脊 青:諸症状 緑:緑内障 ピンク:整形)
2015年 4月 高血圧の診断('20年5月完治)
2015年 5月 高尿酸血症の診断('20年5月完治)
2015年 5月 失神により自宅階段転落(胸椎骨折)
※以後、疼痛のため頻繁に鎮痛剤を服用
2015年12月 複視を自覚
2015年12月 緑内障の診断(左眼:中期、右眼:初期)
2015年12月 白内障の診断('22年4月・両眼手術)
2015年12月 食道裂孔ヘルニアの診断
2015年12月 逆流性食道炎の診断
2016年 1月 ドライアイの診断
2016年 3月 歩行障害、頭痛、耳鳴りを自覚
2016年 9月 大腸ポリープ切除①(炎症性)
2016年10月 味覚障害を自覚
2016年12月 粉瘤切除
2016年12月 腰痛により鎮痛剤と筋弛緩剤を服用
※筋弛緩剤服用後に脱力、複視悪化
2017年 1月 重症筋無力症(MG)疑いの診断
※ステロイド10㎎/日服用するも躁状態になり断薬
2017年 2月 シェーグレン症候群疑いの診断
2017年 2月 母指CM関節症(左手)の診断
2017年 4月 腹筋痙攣・腓返り・上腕ピクつき
※徐々に脱力も進行しながら夏頃まで頻発
2017年 7月 A大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2017年 8月 脳脊髄液減少症(脳脊)の診断
2017年 9月 B大学病院にてMGと脳脊の鑑別診断
(12月・併発との診断)
2017年12月 B大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2018年 5月 脂質異常症の診断('20 年5月完治)
2018年 9月 臀部と下肢の筋萎縮自覚(以後全身に)
2018年 9月 大腸ポリープ切除②(腺腫性)
2019年 5月 脾腫の診断
2019年 5月 虚血性心筋症の診断
2019年 5月 ダイエット開始
2019年 7月 目眩①にて救急搬送
※前庭神経炎疑いの診断
2019年 7月 便秘(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2019年11月 ステロイド5㎎/日(服用開始)
2019年12月 ステロイドパルス(フル)
2020年 1月 ステロイド10㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 ステロイド15㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 後部硝子体剥離(左眼)
2020年 4月 ダイエット終了(1年間で13㎏減量)
※高血圧症・高尿酸血症・脂質異常症が完治
2020年 5月 目眩②
2020年 8月 脊柱管狭窄症(胸部)の診断
2020年 8月 椎間板ヘルニア(頸部胸部腰部)の診断
2020年 8月 側弯症の診断
2020年 9月 重症筋無力症(全身型)の確定診断
2020年 9月 ステロイド15㎎/日(同量)
2020年 9月 プログラフ2㎎/日(服用開始)
2021年 1月 ステロイド15㎎/日(同量)
2021年 1月 ネオーラル100㎎/日(種類変更)
2021年 1月 後部硝子体剥離(右眼)
2021年 5月 大腸ポリープ切除③(腺腫性)
2021年 6月 ステロイド12.5㎎/日(2.5㎎減量)
2021年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 7月 変視症を自覚(両眼)
2021年 8月 ステロイド11.0㎎/日(1.5㎎減量)
2021年 8月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 9月 目眩③(新型コロナワクチン接種2日後)
2021年 9月 左眼にSLT(レーザー線維柱帯形成術)
2021年 9月 頻尿(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2022年 3月 眼圧低下も期待して白内障手術(両眼)
2022年 4月 ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)
2022年 4月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2022年 4月 緑内障末期(左眼)、中期(右眼)の診断
※SLT、白内障手術でも眼圧下がらず点眼治療再開
2022年 4月 脊柱菅狭窄症(腰部)手術⇒諸症状改善
2022年 5月 大腸ポリープ切除④(過形成性)
2022年 6月 ステロイド11.0㎎/日(1.0㎎増量)
2022年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)