この9週間も従来同様、日内変動と日差変動を繰り返しながら本当に少しずつ、ゆっくりとベースが下がり続けました。
ベース低下の要因は、昨年6月から始めたステロイドの減量によるもの。(たぶん)
多少の症状悪化には目を瞑りつつステロイド減量に勤しんで来たものの、
ご多分に漏れず、減量に比例して症状も悪化するという負のスパイラルにはまっています。
昨年来のステロイド減量は、症状が安定する均衡点を探る、緑内障悪化などステロイドの長期服用に伴う副作用を防止(軽減)するという本来の目的に加え、
ステロイドミオパチー(ステロイドによる筋萎縮)を検証するという副次的な目的を兼ねたものですが、
症状悪化で10㎎/日の壁が厚く、現在、スタート時の15㎎から4㎎減の11㎎で足踏みしている状態です。
当面の目標7.5 ㎎で筋萎縮が止まればステロイドミオパチーだったということになり、筋萎縮探索のミッションが無事終了するところですが、
仮にそうで無ければ、ステロイドミオパチーで無ければ次の原因探索に進まなければならず、
生来せっかちな性分の私としては、いち早く足踏み状態から脱したいというのが本音です。
症状としては、前の緑内障記事でもご報告させていただきましたが最近は複視の悪化が顕著。
緑内障の視野欠損との共同作業によりQOLを著しく下げてくれています。
体幹・下肢の脱力・筋力低下もジワジワ進行中で、常に緊張して一歩ずつ慎重に歩かなければバランスを崩して転倒しかねないため、これまた厄介な状態。
夕方以降、頬・顎から喉にかけて違和感が広がったかと思うと、呂律が回らなくなるというのはお約束事となり、
うつむくのが辛く、そのため後頭部を背もたれに付けつつ書類を少しだけ持ち上げて下目遣いに確認する、というのも常態化しました。
筋萎縮は、現在進行形で肩甲骨あたりの筋肉が無くなっているのが気になるところ。
座位や立位では、ぶら下がる腕の重みで肩関節が痛くなるため地味にストレスになっています。
前フリが長くなりました。
受診結果を要約すれば、症状の悪化が顕著な複視は検査結果にもしっかり出ており(以下は検査結果の抜粋)、
眼科医としては入院治療適用との見解でしたが、脳神経内科の主治医は否定的で、前回同様見解が相違しました。
【プリズム量(手元)】
上下 12 ⇒ 12 ⇒ 12 ⇒ 16
左右 14 ⇒ 14 ⇒ 16 ⇒ 20>
※1プリズム＝1度
『複視が悪化して、脱力も進んでいるため本来ならばステロイドを増量したいところですが、緑内障悪化のリスクを否定出来ないため、ステロイドは11㎎/日の同量とします。頑張ってください。』と、脳神経内科の主治医から励ましの言葉をいただき現状維持、経過観察と相成りました。
ステロイドミオパチーの検証を進めるため免疫抑制剤を増量しつつステロイドを減量していくとの従来同様の説明がありましたが、入院治療はまだ先になりそうな雰囲気を醸し出していました。
なお、変視症、味覚障害、耳鳴りは重症筋無力症由来かを主治医に再確認したものの、『その可能性は低い』との従来から同様の見解を述べるのみ。
また、従来から重症筋無力症以外の疾病(症状)は、勝手にどうぞとの主治医の対応だったため、
変視症、味覚障害、耳鳴りの症状をピンポイントに伝えたうえで、脳神経外科などで検査を受けようと決心した次第です。
今回の記事も体裁を変えて経緯と受診記録を以下に記しました。自分記録用で悠長な内容なためご興味のある方はご覧ください。
では、皆様もどうぞご自愛ください。
経緯
(赤:MG・脳脊 青:諸症状 緑:緑内障 ピンク:整形)
2015年 4月 高血圧の診断('20年5月完治)
2015年 5月 高尿酸血症の診断('20年5月完治)
2015年 5月 失神により自宅階段転落(胸椎骨折)
※以後、疼痛のため頻繁に鎮痛剤を服用
2015年12月 複視を自覚
2015年12月 緑内障の診断(左眼:中期、右眼:初期)
2015年12月 白内障の診断('22年4月・両眼手術)
2015年12月 食道裂孔ヘルニアの診断
2015年12月 逆流性食道炎の診断
2016年 1月 ドライアイの診断
2016年 3月 歩行障害、頭痛、耳鳴りを自覚
2016年 9月 大腸ポリープ切除①(炎症性)
2016年10月 味覚障害を自覚
2016年12月 粉瘤切除
2016年12月 腰痛により鎮痛剤と筋弛緩剤を服用
※筋弛緩剤服用後に脱力、複視悪化
2017年 1月 重症筋無力症(MG)疑いの診断
※ステロイド10㎎/日服用するも躁状態になり断薬
2017年 2月 シェーグレン症候群疑いの診断
2017年 2月 母指CM関節症(左手)の診断
2017年 4月 腹筋痙攣・腓返り・上腕ピクつき
※徐々に脱力も進行しながら夏頃まで頻発
2017年 7月 A大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2017年 8月 脳脊髄液減少症(脳脊)の診断
2017年 9月 B大学病院にてMGと脳脊の鑑別診断
(12月・併発との診断)
2017年12月 B大学病院にてMG(眼筋型)確定診断
2018年 5月 脂質異常症の診断('20 年5月完治)
2018年 9月 臀部と下肢の筋萎縮自覚(以後全身に)
2018年 9月 大腸ポリープ切除②(腺腫性)
2019年 5月 脾腫の診断
2019年 5月 虚血性心筋症の診断
2019年 5月 ダイエット開始
2019年 7月 目眩①にて救急搬送
※前庭神経炎疑いの診断
2019年 7月 便秘(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2019年11月 ステロイド5㎎/日(服用開始)
2019年12月 ステロイドパルス(フル)
2020年 1月 ステロイド10㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 ステロイド15㎎/日(5㎎増量)
2020年 3月 後部硝子体剥離(左眼)
2020年 4月 ダイエット終了(1年間で13㎏減量)
※高血圧症・高尿酸血症・脂質異常症が完治
2020年 5月 目眩②
2020年 8月 脊柱管狭窄症(胸部)の診断
2020年 8月 椎間板ヘルニア(頸部胸部腰部)の診断
2020年 8月 側弯症の診断
2020年 9月 重症筋無力症(全身型)の確定診断
2020年 9月 ステロイド15㎎/日(同量)
2020年 9月 プログラフ2㎎/日(服用開始)
2021年 1月 ステロイド15㎎/日(同量)
2021年 1月 ネオーラル100㎎/日(種類変更)
2021年 1月 後部硝子体剥離(右眼)
2021年 5月 大腸ポリープ切除③(腺腫性)
2021年 6月 ステロイド12.5㎎/日(2.5㎎減量)
2021年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 7月 変視症を自覚(両眼)
2021年 8月 ステロイド11.0㎎/日(1.5㎎減量)
2021年 8月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2021年 9月 目眩③(新型コロナワクチン接種2日後)
2021年 9月 左眼にSLT(レーザー線維柱帯形成術)
2021年 9月 頻尿(脊柱菅狭窄症手術により改善)
2022年 3月 眼圧低下も期待して白内障手術(両眼)
2022年 4月 ステロイド10.0㎎/日(1.0㎎減量)
2022年 4月 ネオーラル100㎎/日(同量)
2022年 4月 緑内障末期(左眼)、中期(右眼)の診断
※SLT、白内障手術でも眼圧下がらず点眼治療再開
2022年 4月 脊柱菅狭窄症(腰部)手術⇒諸症状改善
2022年 5月 大腸ポリープ切除④(過形成性)
2022年 6月 ステロイド11.0㎎/日(1.0㎎増量)
2022年 6月 ネオーラル100㎎/日(同量)
受診記録
10時頃に病院へ入る。
眼科
先ずは検査結果。今回を含めて過去からの推移(基本8週間間隔)は以下の通り。
【矯正視力】
左眼 1.20 ⇒ 1.20 ⇒ 1.20 ⇒ 1.20
右眼 1.20 ⇒ 1.20 ⇒ 1.20 ⇒ 1.00
【眼圧(ノンコン)】
左眼 ? ⇒ 10 ⇒ 11 ⇒ 13
右眼 ? ⇒ 11 ⇒ 10 ⇒ 11
【プリズム量(5m先)】
上下 3 ⇒ 8 ⇒ 10 ⇒ 16
【プリズム量(手元)】
上下 12 ⇒ 12 ⇒ 12 ⇒ 16
左右 14 ⇒ 14 ⇒ 16 ⇒ 20>
※1プリズム＝1度
矯正視力と眼圧は良好。
ただ、眼圧はノンコンで、緑内障主治医がアプラで測定した数値よりも3〜4ほど低く出る傾向にあるため(私の場合)、参考程度に捉えるようにしている。
それに反してプリズム量(複視)は悪化して、過去最高を更新。
特に手元距離は、検査の最中、度数の強いプリズムレンズに順次変えていくものの、
易疲労性からか更にズレが大きくなるというイタチごっこに陥ったため、
左右20プリズムのところで諦めたというのが本当のところ。(実際は20プリズムオーバー)
『チャートの形は従来と似ているけど、部分部分でチャートをはみ出している所もあり症状悪化が確認出来ます。』と、眼科主治医(勝手命名)の説明を聞きながらもチャートの該当箇所を見ると、
見慣れた両眼の回復斜視と、左眼の下斜視と外斜視の表す歪な四角形が更に歪になり、所々チャート表をはみ出しているのが判る。
複視の悪化により緑内障による欠損部分がまるで膜を貼ったようにノッペリと覆い被さるのが当たり前になり、新聞・書類やPC画面などを見るときは左眼を瞑って凌いでいる、
鏡を見ると左眼が外側を向いて外斜視なっているのも常態化したと、眼科主治医に報告する。
複視が徐々に悪化しているため眼科としては入院治療をした方が良いとの判断らしいが、眼科主治医も『脳神経内科医と相談してください』と言うばかり。
眼科に治療の主導権が無いためやむを得ないか、と諦めつつ診察室を出る。
脳神経内科
冒頭の症状の変化などを主治医に報告。
ステロイドミオパチーの検証を進めるため免疫抑制剤を増量しつつステロイドを減量していくとの従来同様の説明があるも、入院治療はまだ先になりそうな雰囲気を醸し出している。
なお、変視症、味覚障害、耳鳴りは重症筋無力症由来かを主治医に再確認したものの、『その可能性は低い』との従来から同様の見解を述べるのみ。
また、従来から重症筋無力症以外の疾病(症状)は、勝手にどうぞとの主治医の対応だったため、
変視症、味覚障害、耳鳴りの症状をピンポイントに伝えたうえで、脳神経外科で検査を受けようと決心した次第。
⬇️『HbA1cが正常値に収まっており良好です』とのお墨付きを主治医からいただいた血液検査の結果。
