入院13日目(手術から10日経過)
術後の痛みは、仰向けで寝ている時と、座っている時以外はほとんど意識することが無く、
下腿部の脱力も更に改善し、頻尿・便秘も改善しつつあることから順調な回復を実感しています。
残り10日分の鎮痛剤があるため、その間に痛みが消えるということでしょう。（何を根拠に？）
重症筋無力症(MG)の症状はというと、術後は正面と上下左右の視界全てが複視であったものが、今は上方と左右の視界の一部に残る程度に改善。
脱力はコーヒーカップを口元に持って行く時に腕がプルプルするものの、体幹と下肢は昨日より調子が良い感じです。
手術がストレスとなり、MG症状に影響が出るのだと、改めて気付かされました。
ただ、複視が改善されると今度は緑内障の視野欠損が強調されたようで、
手術時のうつぶせ寝で眼圧が上るなどして欠損が進んだのではと疑われるほど見づらいのですが、
暇なためにスマホばかり見ているから、意識しすぎるから欠損に目が行くのだと思うことにしました。
何れにしても複視の悪化があったものの、少しばかりの脱力と息苦しさで済んだのは、
MG主治医のバックアップと、整形外科の主治医、看護師さん達のケアのお陰。
本当に感謝に堪えません。
明日はいよいよ退院。
やり過ぎないレベルでリハビリ(自主トレ)に励み、体力回復に努めます。
⬇️手術室に行く時に乗車したストレッチーです。
(全く脈絡の無い画像です)
今日は暇に任せて、過去を振り返って症状の変遷などを整理してみました。
今後治療を受ける上で作戦を練るにあたって、時系列で整理して抜け漏れがないかを確認するのが目的です。（大袈裟）
改めて整理してみると、「よくもこんなにも」と思うほどに症状が次々に現れ、自分の事ながら驚かされました。
一部は記憶を辿って埋めたため事実と相違しているかもしれません。ご了承ください。
今後はこれをベースに、記事リンクを貼るなどしてポータル(入口)的なものに発展さようと思います。
整理するにあたって、「症状」「診断」「イベント」の事柄別に色分けしてみました。
では、ご参考までにご覧ください。
2015年
高血圧症（4月〜2020年5月完治）
高尿酸血症（4月〜2020年5月完治）
階段転落による胸椎骨折（5月）
疼痛のため頻繁な鎮痛剤服用（5月〜12月）
複視（12月〜）
緑内障（12月）
白内障（12月）
食道裂孔ヘルニア（12月）
逆流性食道炎（12月）
2016年
ドライアイ（1月）
右手小指の痺れと皮膚感覚麻痺（1月）
頭痛（3月〜）
耳鳴り（3月〜）
歩行障害（3月〜）
大腸ポリープ切除op（9月）
味覚障害（10月〜）
粉瘤切除op（12月）
腰痛により鎮痛剤と筋弛緩剤の服用（12月）
脱力・筋力低下（12月〜）
2017年
上腕ぴくつき（2月〜夏頃）
ドライマウス（2月）
重症筋無力症疑い（2月）
シェーグレン症候群疑い（2月）
母指CM関節症（2月）
こむら返り（春頃〜）
腹筋痙攣（春〜夏頃）
重症筋無力症・確定診断（7月）
脳脊髄液減少症（8月）
2018年
脂質異常症（5月〜2020年5月完治）
大腸ポリープ切除op（9月）
筋萎縮自覚（9月）
2019年
脾腫（5月）
虚血性心筋症（5月）
ダイエット開始（5月）
目眩①（7月）
前庭神経炎疑い（7月）
便秘（7月〜）
2020年
横臥位での息苦しさ（3月〜）
硝子体剥離（3月）
ダイエット終了（4月）
目眩②（5月）
脊柱管狭窄症（8月）
椎間板ヘルニア（8月）
側弯症（8月）
2021年
大腸ポリープ切除op（5月）
変視（7月〜）
目眩③（8月）
頻尿（秋頃〜）
緑内障レーザー治療（9月）
2022年
白内障手術（3月）
脊柱管狭窄症手術（4月）
2015年の胸椎骨折から次々と症状が出ましたが、2016年末の脳神経内科を受診するまでは、病院嫌いも手伝って、いつかは治るだろうと特に気にせず放置していました。
脳神経内科を受診して以後、症状の変化などを紙に纏めて医師に渡すようにしていましたが、
まだ病的なレベルで無かったこと(たぶん)、症状が多岐に渡っていることなどにより、単なる不定愁訴を訴える患者として見られていたと思います。
一時期ムキになって、些細な症状の変化をも医師に伝えるなどしましたが、
それが仇となって、心因性と判断されることとなり、益々悪循環に陥ることになりました。
精神的にも追い込まれて、次第に診断を付けていただくのを目的化するようにもなりました。
診断は、単に治療の方向性を定めるだけのものでしかないのに・・・
神経疾患の原因は、物理的圧迫、物理的損傷、神経と筋肉の接合部の異常、神経自体の変異・変質などがあると考えていますが、
診断にあたり、神経を切り取って顕微鏡で見たり、試薬に漬けたりするなどして直接観察することが出来ず、
大抵はMRIや筋電図などの間接的な手法(検査)を駆使してデータを集め、診断基準という統計データに照らし合わせながらの鑑別や、時には消去法による鑑別しか出来ないと、自分なりに理解してからは、
医学の限界をも理解しつつ、QOLの維持向上こそが大切で、それこそが治療目的だと気付くようになりました。
それからというと、冷静に自分を客観視出来るようになり、時には主治医に質問をするなどして知識を吸収しながら、
自ら他科(病院)を受診するなどの主体的な行動が取れるようになりました。
それこそ試行錯誤、紆余曲折の連続で、そこまで至るまでは何年も掛かりました。
診断が付かずに精神的に追い込まれている方のブログを拝見すると、今でも当時の自分を投影して、決して他人事と思うことが出来ません。
皆さんの診断が付くこと、いやQOLが向上されますことをお祈りします。
症状のなかで、筋萎縮、耳鳴り、変視、味覚障害など未鑑別のものもあるため、機会をみて脳神経外科や頭頸部外科などを受診したいと考えています。
QOLのベース基準は、今は仕事を続けることを前提としていますが、仕事を辞めた場合は当然下がるものと考えています。
何事も固定的に捉えるのではなく、時には置かれた状況を変えるなど、臨機応変に考えるのが大切とも学びました。
まだまだ探索の旅は終わりそうにありません。
ゴールに到着するまで寿命が尽きるかもしれませんが、QOLが維持していればそれで構いません。
あせらず・のんびり行きます。
調子に乗って長文、駄文を綴ってしまいました。
申し訳ありません。
なお、後段の一部は暴走気味のあくまで個人的な見解でありますことを、ご了承ください。
では、皆様もどうぞご自愛ください。