2月4日の受診に向け、恒例の症状の整理。
一部で以前の記事と被りますが、過去からの経緯を含め、前回受診時からの症状の変化と現状を少しばかり丁寧に纏めたいと思います。
症状の変化を総括すれば、前回受診からの8週間で筋萎縮と脱力が若干進みました。一方で、複視は白内障の悪化により症状があってもさほど気にならなくなり、正しく不幸中の幸いというところです。
通勤、仕事の継続が益々厳しくなっていますが、何とか気合で踏ん張っています。
以下に詳細を記します。
【筋萎縮】
5年程前から 体幹⇒下肢⇒上肢 の順で徐々に進み、未だ原因が特定されていない筋萎縮は、一向に改善の兆しが見えません。
本当にゆっくりとした進行で、筋肉の張りが無くなったと思うと、いつの間にかその部分の筋肉が痩せるということを、この5年間繰り返して来ました。
筋萎縮を自覚したのが2017年の春頃、階段転落により胸椎を骨折したのがそれより1年程前の2016年5月。
受傷時の診断は5番から7番胸椎の錐体亀裂骨折で、コルセットも無く鎮痛剤の処方のみでした。(後に3錐体とも軽度の圧迫骨折があったとの尾ヒレあり)
受傷時の救急と整形で、一応『脳と脊髄へのダメージは無い』との整理になっていますが、受傷の1年後に筋萎縮が始まっているため、何か関係しているのではと今でも疑っています。
脊柱菅狭窄症などの階段転落による後遺症に加え、脳脊髄液減少症、MG、その他の神経疾患、ステロイドミオパチーなど様々な原因が考えられますが、
最初の鑑別診断、ステロイドミオパチーがMG主治医の下で昨年6月より開始したばかり。ゴールは程遠い状況です。
ステロイドミオパチーの鑑別診断といっても、MG症状が悪化しないか様子を見ながら、どれ位の服用量で萎縮が止まるか、ステロイドを徐々に減薬するというもの。
昨年6月より、当初の15㎎/日から減量を始めましたが、重症筋無力症(MG)の症状悪化により、11㎎で足踏みしている状況です。（当面のゴールは7.5㎎）
筋萎縮の原因がステロイドミオパチーでなければ、すかさず次のステップに移るところですが、
脳神経内科と整形外科双方の主治医は、諸症状がどの疾患由来か明確な区別(診断)が困難であるとして、
典型的な症状と確信出来る状況になるまで、あるいは、これ以上放置できない状態となるまでは経過観察を治療の基本としているため、筋萎縮の鑑別も同様の扱いになることが予想されます。
が、その時はその時考えるとして、今はステロイドミオパチーの鑑別診断が先に進むよう、ステロイドの減量を再開出来るよう体調を上向かせることに注力するだけです。
諸症状の一つである複視は、MG、脳脊、階段転落の後遺症の合併症との診断になっていますが、そこに至るまでには大学病院の神経眼科チームによる3ヵ月に渡る検査と検討が必要でした。
複視は眼球の異常な動きを比較的容易に観察しやすく、また、ヘスチャート検査で眼筋麻痺の状況が把握しやすいにもかかわらず難儀したようです。
体症状の筋萎縮・脱力の鑑別には複視のような便利な術が無いため(たぶん)、更に時間がかかると思いますが、素人ながら鑑別すら不可能ではないかと考えることがあります。
そのようなことから原因を特定するのに執着し過ぎないよう、鑑別診断を得ることが目的とならないよう(手段が目的化しないよう)、ブログタイトル通りあせらず・のんびり行きたいと思います。
脱線しました。本線に戻ります。
【体幹と下肢の脱力】
私の場合、体幹と下肢の脱力が比較的強く出るため、日内変動の仕組みよろしく、夕方以降には摺足気味にフラフラ、ヨロヨロ歩くのを常としていましたが、
この1ヵ月で脱力が進行したお陰で(筋萎縮も加担？)、朝からそのような状態になってしまいました。
（⬆️判りにくいですが、帰宅時の自宅近くで最後の気力を振り絞り、摺足気味にフラフラ歩いた時の足跡です。※振り返って撮影）
また、今ではしゃがんだり立ったりの動作もさることながら、寝返りですら大儀になって来ましたが、
それこそ布団から起き上がる動作は、従来にも増して大仕事になってしまいました。
筋萎縮を自覚した5年ほど前から、横臥姿勢からの起き上がりには難儀していたため、
自己流ながら、試行錯誤で「起き上がりの術」を編み出しました。（大げさ）
ご参考までにその術をご紹介すれば・・・
①先ず仰向けから横臥姿勢になり、その過程で片腕を折りたたんで体側の下に入れ(左横臥の姿勢ならば左腕を、右横臥の姿勢ならば右腕を入れるという具合)
②気合を入れて両腕で敷布団(あるいは床)を押すようにして上体を起し、そのままの姿勢で休んだ後に
③一度膝を付いてから、気分によって相撲の蹲踞か、ジャンプスキーのテレマーク姿勢(着陸時の姿勢)を取り、又々そのままの姿勢で休んだ後に
④何かに掴まるか、掴まる物が無い時は膝の上に手を乗せて、最後の気力を振り絞って立ち上がる、といった一連の動作で何とか起き上がっています。
体幹が脱力(＋筋力低下)するまでは、重力の存在を、これ程までに意識したことはありませんでした。
今では一度横になったら最後、起き上がるには相当な覚悟が必要です。お年寄りが寝たきりになるのが解かるような気がします。
また脱線しました。
【呼吸筋の脱力】
呼吸筋も弱く、仰向けでは息苦しいため、就寝時にはうつ伏せ寝で凌ぐことが常態化してしまいました。
以前は枕を3つ入れ、頭を高くして寝ていましたが、胸椎の痛みが強くなったこと、うつ伏せ寝の方が息苦しく無いことから、寝姿勢を変えた次第です。
うつ伏せ寝だと眼圧が上がる可能性があるため以前は躊躇していましたが、
寝入る前にうつ伏せ寝にならないよう意識していたとしても睡眠時に維持出来る筈も無く、
更にうつ伏せ寝を避けることに意識し過ぎれば、今度は睡眠不足となりかねないため、
元来駄目ならやり直せば良いとのアバウトな性格を都合よく発揮して、気にしないことにしました。
緑内障主治医もさほど神経質になる必要は無いとの見解で、
長時間のうつ伏せ寝など極端な条件を想定してリスクをことさら強調しているウェブサイトなどがあるものの、
緑内障の発生機序ですらよく判っていないなか、うつ伏せ寝で緑内障が悪化したとの明確な因果関係を示すエビデンスも見当たらないため、たぶん大丈夫でしょう。（あくまで自己判断です）
またまた脱線しました。
【仕事をする上での懸念事項】
脱力で通勤が更に厳しくなったこと、呼吸が浅いため息苦しくて会話が続かないことが、目下、仕事上での最大の懸念事項。
勤務中は重い体に鞭を打ち、視界不良で見辛い書類に難儀しつつも、書いては途中で脱力するためグダグダな文字を書類に散らかしながら何とかこなし、
帰宅後の自宅では、ハアハア、ゼイゼイ息切れしながらお風呂に入った後、夕食時に体力を使い果たして放心状態となりゲームオーバーとなる毎日です。
【複視・眼症状】
複視は白内障による視界不良の影響からか、さほど意識しなくなりました。（不幸中の幸い）
が、摺りガラス状のレンズを通して見る視界は不快で不便極まりなく(特に左眼)、外出時は今まで以上に緊張感満載の戦場と化してしまいました。
昼間は日光の照り返しが乱反射するため、夜間は微妙なコントラストが識別出来ないため、歩道などの傾斜や段差が良く判りません。
「危険だな〜 困ったな〜 杖が必要だな〜」などと思いつつ摺足気味に段差などを確認しながらフラフラ、ヨロヨロ歩く技が身に付いたものの、
先日横断歩道を渡ろうとした矢先、薄暗くて認識出来なかった下りの段差を踏み外して、公衆の面前で派手にすっ転んでしまいました。
横にいた御婦人が『ヒッ！』と声を上げたかと思うと、体勢を立て直す暇もなく背中から地面に叩きつけられ、「やったか？」と一瞬ヒヤッとしましたが、
普段から転倒時の衝撃吸収効果を期待してニット帽を被り、分厚い手袋をはめ、これまた分厚いダウンコートを着ていたため事なきを得ました。（たぶん）
【間欠跛行・脊柱菅狭窄症】
つい最近のことですが、MGの易疲労性と混在しているときには良く判らなかった脊柱菅狭窄症の間欠跛行を、はっきり認識するようになりました。
歩き始めて直ぐに、両足太腿が締め付けられたかと思うと、右足の太腿(内側)から膝を通り脛にかけて痺れが生じますが、MGの易疲労性同様、一度立ち止まって休めば回復します。
『耐えられない痛みとなった時か、痺れが出た場合は受診してください。』との整形外科医の言葉が、受診タイミングだと言わんばかりに思い浮かびますが、
「今は白内障と重症筋無力症の治療によるQOL向上を優先すべきだ。」との自己判断により、整形外科受診はもう少し先延ばしにしようと思います。
【味覚障害その他】
その他、味覚障害は嬉しいことにほぼ消えて、塩味、甘味、酸味、苦味、旨味の5味全てを感じる日が多く、一番麻痺しがちな塩味も最低でも薄っすら認識出来るようになりました。
軽い頭痛、背中と仙腸関節の鈍痛、耳鳴り、便秘などの症状は相変わらずで、目眩は昨年8月以来ご無沙汰。これらには大きな変化が無く緊急性を感じないため、原因探索の順番はかなり劣後しそうです。
症状変化を丁寧に整理するとの意気込みが暴走して、複数回脱線しながらとても悠長な内容になってしまいました。申し訳ありません。
受診記録につきましては、別途アップさせていただきます。
では、皆様もどうぞご自愛ください。