昨日(6月25日)は、8週間振りの受診日。
恒例行事の、前回受診日からの症状変化など、主治医に伝える内容を事前に整理。
総括すれば、眼症状(複視)と味覚障害は改善傾向を維持しているものの、体症状は前回より若干悪化しておりチグハグな状況。
良くなっているのか、悪くなっているのか自分でも判らない。
【眼症状 】
固定化している眼位のズレを、調子の良い外眼筋が踏ん張って補正。普段は上方と左右の視野に若干の複視が残るのみ。
外眼筋が補正作業に疲れた時、全視界が複視になることがあるが、その頻度はさらに減った印象。
手元の物を見ても、従来のように左右にダブらない。短時間であれば寄り目が出来るようになった。
【体症状】
先月27日の胃・大腸内視鏡検査以降、体が重い。
内視鏡検査によるストレスか、抗生剤と免疫抑制剤との相性の問題か、それとも気温上昇によるものか、単なる変動の範囲内なのか判らない。
通勤はさらに厳しくなって・・・
歩いていても太腿が上がらず、ちょっとした段差、傾斜でも障害物となる。注意していないと、歩道の点字ブロックでつまづくことも。
段差を避けながら、緩やかな傾斜でも気合いを入れて乗り切っている。
従来から急に立ち止まったり、方向転換が出来ないため、なるべく人混みを避けるようにしている。
困ったことに、複視に加え、左眼の視野欠損が悪さをしているらしく、左側から近づいて来る人の認識が遅れて避けられずにぶつかることが多くなる。
杖を持った方が良いか、真剣に考える今日この頃。
勤務中、ソファなどに横になる頻度がさらに高くなるが、それでも体力が回復しない。
日内変動、日差変動は、しっかりある。
帰宅時などは足が一層前に出づらくなり、常に誰かに後ろへ引っ張られながら歩いているような、平坦な道でも緩やかな上り坂を歩いているような感覚。
修行と言い聞かせ、顔を歪め体を左右に揺すりながらフラフラ、カクカク、ノロノロと歩く毎日。
家ではすり足が定着。家族に対し、床などに物を放置しないようお願いするとともに、転倒しないよう壁伝えに歩くなど気を付けるようにしている。
階段は、朝は数段ずつ、夜は1段ずつ休みながら登るようにしている。降りるときはゆっくりとカニ歩きで。ガクガクと膝が折れそうになる。
呼吸筋も疲れている模様。
この1週間は、就寝時に横になるとSpO2が90〜92まで下がり、息苦しくなるため上体を若干起こして寝るようにしている。
筋萎縮は止まったような気がする。（たぶん）
体重は62〜63 kgを維持。
【その他】
血圧は、上が130〜120 、下が85〜75に安定。
(軽い)頭痛、耳鳴りは常にある。
背中(胸椎中心)の鈍痛は変わらず。
目眩は、昨年5月末以後発生していない。
一昨年来の便秘は継続中。
では、以下に受診記録を記します。
10時前に病院へ入る。
眼科の受付に行くと、採血の指示。
受診予約票に血液検査が書かれていなかったため、しっかり朝食を取ってしまった。
食後にチョコレートを食べ、飴玉を口に放り込んで家を出たほどで、全く持って無防備状態。
聞けば、前回の受診後に(臨床)研究用の血液検査の指示が入ったが、最近になって通常用の検査に変わったとのこと。
(臨床)研究用と通常用でどう違うのか判らないが、観念して採血室へ向かうことにする。
「今日は血液美人ではないのか」と意気消沈してロビーで待機していると、検査室に呼ばれる。
眼圧、視力、ヘスチャート検査などのルーティーンをこなす。
左右の矯正視力は、目標の1.0を確保。幸先が良い。
視力検査の後、視能訓練士さんが私の正面に立ち、眼球の動きを観察。
上下左右に動くボールペンを追う際の両眼の動きから、どの外眼筋に障害が生じているかを確認する基本的な検査。
外眼筋の調子が悪いときは、眼球がカクカクとぎこちない動きになり、両眼の連携が出来ずに微妙に左右で見ている方向が異なるらしい。
さらに調子が悪くなると左右の視線のズレが大きくなるそうだ。
眼科医も脳神経内科医も毎回行うが、中にはこの微妙なズレを見極められない医師がいたのも事実。
脱線した。
今日も元気な外眼筋が眼位のズレを補正する様子を、視能検査技師さんが観察している。
上方の一点を凝視すれば、外眼筋が疲れて左眼が下がってくるため複視が復活するが、正面を見ている限りにおいては複視にならない。
今回は近距離(手元の距離)の複視量をチェック。
上下は3プリズムで、従来の最小値と同じ。
左右は5プリズムで、従来の最小値10プリズムを大幅に更新。自分もそうだが視能訓練士さんがとても驚いている。
複視、視野欠損で良く見えず、1ヵ月前に熱湯で右腕に火傷をしたことを報告。
まだ赤みの残る火傷跡を見せると、今度は火傷跡ではなく、腕の細さに驚いている。
しばらくロビーで待機して診察室へ入ると、前々回の受診時に、勝手ながら眼科の主治医とさせていただいた医師。(大学病院に戻っていなかったらしい。)
『とても痩せた、大丈夫かと視能訓練士たちが騒いでいましたが、本当に痩せましたね。』と、眼科主治医（再度、勝手に任命）。
2年間で14〜15㎏痩せたことを改めて報告。
体重は6ヵ月ほど変化がないが、半袖シャツになったため腕の細さが強調されたのではと、頓珍漢な返答で誤魔化す。
確かにマジマジと見ると、肘あたりが骨ばっている。
太腿はそれぞれの筋肉が細く筋のようで、さらに骨ばっている。お尻はゴツゴツしており骨盤が判る状態。見せられないのが残念だが、見せたらさらに驚くのだろうか・・・
何となく気の毒そうな目付きをした医師から、検査結果の説明を受ける。（この頃、緑内障主治医も同じような目付きで私を見ることがよくある。）
『近距離の複視量は、近距離では上下3プリズム（前回5）、左右5プリズム（前回10）です。』
『ヘスチャートは、ここと、ここに変動が認められますが、全体的に改善しています。』
『眼圧(ノンコン)は右14、左13。ステロイドの影響は無いでしょう。左眼の白内障は進行していますね。』と、眼科主治医。
忘れる前に、先月、別病院で行なった緑内障の視野検査の結果(①〜③)を眼科主治医に伝える。
①OCT(光干渉断層撮影)では、両眼とも全体がほぼ真っ赤な表示。両眼の網膜が全体的に薄くなっていること。
②左眼の視野欠損が広がり、緑内障末期と中期の境界レベルに差しかかったこと。
③右眼は中期(の前半？)だが、網膜が既に薄くなっているため、欠損拡大は時間の問題であること。
『眼圧も正常値でステロイドの影響は無いと思いますが、それにしても年齢の割に進行が早いような気がします。ところで点眼薬は？』と、眼科主治医。
ラタノプロスト(両眼)とアゾルガ(左眼)と答えると、点眼薬追加の余地があるが、手術のタイミングは近いとの眼科主治医の説明。
どこまで眼圧を下げるか、いつ手術をするかは眼科医で判断が異なり、また、何が正解かの評価は難しいとのこと。
調子に乗って、唐突に、この病院でも視野検査をお願い出来ないか眼科主治医へ尋ねてみると、あっさり断られる。
この病院の眼科には緑内障専門医がおらず、既に大学病院での対応レベルのため、視野検査といえども安易に出来ないというのが、その理由。
『A大学病院(この病院とは別系列)で、長年緑内障専門医として勤務していた今の主治医を信頼して治療を受けた方が良いと思います。』と、先回りをするかのように諭され、この話題は呆気なく終了。
4年前、B大学病院(この病院の系列)での重症筋無力症と脳脊髄液減少症との鑑別診断時に、右眼の眼底出血を見つけてくれたのがこの眼科医。それ以来とても信頼している。
転院したいと申し出た訳では無く、視野検査をお願いしただけなのに事前にガードを張られたようで、少々複雑な気分。
大学病院の系列の問題もあり、やむを得ないか・・・
最後に『眼症状が安定したら、大学病院で外眼筋の付け替え手術の検討をします。』との常套句を伝えられるも、モヤモヤしながら診察室を出る。
次は脳神経内科。
1時間ほど待って診察室に入る。
冒頭の症状の変化を掻い摘んで報告。
先ずは、主治医が手に持つボールペンを目で追う、外眼筋麻痺のチェック。
毎回、主治医からどのあたりで複視になるかを聞かれるが、実際の眼球の動きは見ていない感じ。脳神経内科の主治医は、あまり得意ではないと勝手に想像している。（スミマセン）
眼科のカルテを見ながら『複視はかなり改善されたようですね。』と、主治医。
一度しゃがんで立ち上がる動作は、フラフラしながらもどうにかこなす。
『複視は改善しました。そこでプレドニンを15㎎から12.5㎎に減らしたいと思います。当面の目標として、症状を見ながら段階的に7.5㎎まで減らして行きます。』と、主治医。
複視、MG症状が改善しているとの前提で、体幹と下肢の筋萎縮がステロイドミオパチー(ステロイドの副作用)か否かを確認するのが目的らしい。
主治医の説明では、典型的なステロイドミオパチーは、体幹と下肢に強く脱力が出て筋肉が萎縮するらしく、萎縮する過程でも血中CPK(クレアチンキナーゼ)は正常値にあるとのこと。
私の場合、仮にステロイドミオパチーでの筋萎縮とすれば重症の部類に入るらしい。
体症状が下降気味でリスキーではあるものの、次のステップに行くためにも、主治医の提案に応じることにする。
ただ、ステロイド服用開始の1年前から体幹、臀部と太腿の裏側の筋萎縮を自覚していたため、
私自身、素人ながらステロイドミオパチーだけが原因ではないと考えている。
ステロイドミオパチーで無かった場合、筋萎縮の原因はMGによるものか、脳脊髄液減少症、脊柱管狭窄などの胸椎骨折の後遺症によるものか、
あるいは他の神経疾患によるものなのかなど、様々な選択肢、可能性があることは、従来からの主治医の説明で理解しているつもり。
本音で言えば、最後の選択肢、他の神経疾患の可能性を探る旅だけは避けたいところ。
MGに限らず、どれも完治の見込みのない神経疾患ばかりで、鑑別診断したところでどうにもならない、というのが本心。
また脱線した。
『血液検査の結果は良好です。』と、渡された検査結果票を見ると、確かに血糖値、中性脂肪などが正常値に収まっている。
血液美人の称号を無事、維持することが出来たため、心の中で「朝食など敵ではない。」と自画自賛してみる。
本当は飢餓状態？？？
火傷治療で抗生剤が処方された際、皮膚科医師が抗生剤と免疫抑制剤との相性があるようなことを言っていたことを思い出し、主治医に確認してみると・・・
セフカペンピボキシル塩酸塩錠(抗生剤)とネオーラル(免疫抑制剤)との相性は良いとのこと。
この答えで満足して、相性の悪い組合せを聞くのをすっかり忘れてしまう。
新型コロナワクチンの接種について主治医に確認すると、リスクとベネフィット(恩恵)を比較して自分で判断して下さいとのこと。（本心は接種してほしいようなニュアンス。）
時期をみて、職場か集団接種をするつもりだと、主治医へ伝える。
『ステロイドを減らしますが、体調が悪化したら直ぐ受診してください。では8週間後に・・・』と、主治医。
MGの確定診断が4年前。
様々な合併症があり、大学病院(眼科)の臨床研究という制約がある中、今の脳神経内科で本格的な治療が始まったのが一昨年の12月。
今回は、チャレンジングながらプレドニンの減薬という形で筋萎縮の探索が始まります。
筋萎縮がステロイドミオパチーであればハッピー。
ブログのエンディングにグッと近づきます。
そうでなければさらに探索が続くことになるため、当然、エンディングが遠のきます。（アンハッピーです。）
減薬し続けても結果が判るまで半年程度は掛かるため、その間はしっかりご報告させていただきます。
今回の受診は色々あって疲れました。
端折らず出来るだけ詳しく書いたため、とても悠長な内容になってしまいました。申し訳ありません。
このような駄文に最後までお付き合いいただきまして、ありがとうございます。
では、皆様もどうぞご自愛ください。