今日(3月5日)は、8週間振りの受診日。
前回受診日からの症状の変化（主治医に伝える内容）を、今回は少しばかり詳しく整理。
【眼症状 】
朝、昼、夜関係無く、突然吐き気がするほど激しくダブることがあるが、普段は左側の視野と近く(手元の距離)のみに複視が残る快適な世界が定着しつつある。（希望的観測）
⬆️免疫抑制剤の効果？
左側視野に複視が残るのは、いくら調子が良くとも回旋斜視がわずかにあるためで、近くに残るのは、左右の眼位のズレが大きく寄り目が上手く出来ないため。
PC画面など近くの物を見るときは、眼鏡を外して比較的欠損の少ない右眼で見るようにしている。
意識しないと左眼で見てしまい、その都度、左眼の視野の狭さ、中心視野の欠損(緑内障)を認識することになるが、
その時は自然と、顔を上下左右に動かし、中心から左側、正面を見て9時から6時の方向で、欠損が無く、霞まない場所を探している。
⬆️いつの間にか習得した技。
この頃、緑内障なのか、硝子体剥離なのか、白内障なのか、あるいはドライアイなのか、何が原因か判らないが、とても眩しく、所々霞んでも見える。
欠損拡大の予兆でないことを祈るばかり。
後半の症状は、今回受診するMG主治医ではなく、緑内障主治医に伝えることか・・・
【体症状】
脱力の日内変動が大きくなった。
ネオーラル(免疫抑制剤)が効いて来たのか、日中は比較的体調が良いような気がする。
日中、調子に乗って動いた反動で、夕方以後の体調が芳しくないのだと思う。ペースがつかめていないのが原因。
⬆️未熟者の為せる技。ある意味、自業自得。
脱力の改善がある一方で（多分）、緩やかな筋萎縮、筋力低下が止まらない。
体重は62〜63 kgを維持。
（標準体重は70kg。2019年4月は77kgのメタボ。）
鏡で見ると、萎縮した筋肉に目が止まる。首、胸、肩、上腕、太腿の萎縮が目立つ。
萎縮している部分の筋肉がプヨプヨで、重力に逆らえずにタルンとしている。益々筋肉に張りが無くなったような気がする。
筋力低下に比例して歩行時の膝折れ、腰砕けの頻度が更に高まる。左肩が下り、左側に傾いた姿勢でフラフラ、カックンと蛇行しながら歩いている。
歩かなければ更に筋萎縮するのではとの恐怖心から、リハビリ、修行と自分に言い聞かせて鼓舞する毎日。
職場で長時間椅子に座るのも辛い。途中、何度か休憩させていただきながら、どうにか乗り切っている。
【その他】
味覚障害の出現頻度が高くなり、五味の内、ほぼ甘味と旨味のみを感じる日々。
味覚障害は、ドライアイ、ドライマウス、耳鳴りと連動すること多いような気がする。複視、体症状とはあまり連動性を感じない。（多分）
味覚障害は何が原因か判っておらず、5年前からのお付き合いのため、新型コロナではないと思う。
余談だが、私の場合味覚障害が進行して行くと、
塩味 ⇒ 酸味 ⇒ 甘味 ⇒ 苦味 ⇒ 旨味 の順で認識出来ない味覚が増える傾向がある。
甘味まで解らなくなると、アイスクリームはただの冷たい物体でしかなく、
口に入れた瞬間、期待感と現実とのギャップが大きいため、事前に解っていたとしても非常にガッカリする。
味覚は食欲、生命維持に直結するため、障害が生じると精神的なダメージが伴うのだと思う。
味覚障害のレベルが上がるに連れ、精神的なダメージが大きくなる仕組みで、自分としてはこれが一番きつい障害。（苦行）
新型コロナの後遺症で苦しんでいる方の気持ちが良く解る。
どうでも良いことだが、私の場合、甘味が怪しいレベルに達すると、最後の砦とばかりに自然と苦味と旨味が強烈なものを求めるようになる。
試行錯誤の結果「黒かりんとう」に行き着いた。
「黒かりんとう」に甘味を感じなくても、旨味成分らしきものを微かに感じる。
今では大切な常備食となり、最後の拠り所、精神的な支えのような存在。（大げさ！）
血圧は、免疫抑制剤のネオーラル服用開始後、日によって上が150〜120 、下が100〜80と変動し、安定しない。
(軽い)頭痛、耳鳴りは常にある。
背中（胸椎中心）の鈍痛は変わらず。
目眩は、昨年5月末以後発生していない。
一昨年来の便秘は継続中。
では、以下に受診記録を記します。
10時前に病院へ入る。
採血後(4本)に眼科。
眼圧、視力、プリズムレンズでの複視量、ヘスチャート検査のルーティーンをこなす。
左右の矯正視力は、前回同様の0.8で。今日も目標値の1.0に満たず。
診察室へ入ると、大学病院で初診時に対応していただいた医師。（前回と同じ医師。以後、勝手ながら眼科の主治医とさせていただく。）
医師から、検査結果の説明。
『複視量は、中距離では上下2プリズム（前回4）、近距離では上下5プリズム（前回同じ）、左右10プリズム（前回同じ）ですね。』
『ヘスチャートを見ると、眼位のズレが変動していますが、改善傾向を維持しています。変動するのは、この病気(MG)特有と考えてください。』
『眼圧(ノンコン)は右15、左13です。ステロイドの影響は無いでしょう。今後も注意深く観察する必要があり、緑内障主治医とも連携して行きます。では、お大事に。』と、眼科主治医。
遠くが改善され、近くの物がダブる現実と、今日の検査結果が合っている。
中距離の上下2プリズムは、最小値を更新。
今までの岩盤(上下3プリズム)を掘り進んでいる。
岩盤部分は、脳脊髄液減少症など階段転落の後遺症のはず。それらも改善しているということ？
僅か1プリズムの改善。ある意味誤差の範囲だが、どうしても期待してしまう。
次は脳神経内科。
ロビーで硬い椅子に座っていると、たちまち胸椎が痛くなる。
「骨粗鬆症の検査はいつするのかな？」などと、ぼーっと考え悶絶しながら待つこと3時間。名前を呼ばれたため、フラフラになりながら診察室に入る。
『体調はどうですか？』と、主治医。
冒頭の症状の変化と、前回失念した「特定医療費(指定難病)受給者証」が届いたことを報告。
座位での両腕上げは、30秒程度。
次は、主治医が手に持つボールペンを目で追う眼筋麻痺チェック。
『そうでもないな』との主治医の評価。
3時間待ちによる疲れ、メスチノン切れ、空腹による気合不足のため(これは余計)、残念ながら眼科のカルテにある『眼位改善』の状態を再現出来ないのではないかと、偉そうに具申してみる。
『そうかもね』と、主治医。
骨粗鬆症の検査について確認すると、検査を入れるのを忘れたとのこと。次回に持ち越しとなる。
整形外科から確認をお願いされた、リハビリの要否について主治医に確認すると、
私の場合、根を詰めてリハビリをやり過ぎる可能性があるためお勧め出来ないとのこと。
私には通勤時、勤務時の負荷で十分らしく、今でさえ日中の活動で反動が生じていることが、その理由。
背景には筋萎縮の原因が特定されていないこともあると思うが・・・
過度な負荷はMGには逆効果らしい。
何事も無理は禁物と念を押される。
『血液検査の結果は良好です』と、結果表を渡される。（高血圧管理手帳と難病手帳は、主治医への報告時に念のため手元に置いていたもの。）
『今回も前回同様の処方（メスチノン3錠/日、プレドニン15㎎/ 日、ネオーラル100㎎/日）とします。』
『症状を見ながらプレドニンを減らし、ネオーラルを増やして行きます。では、8週間後に受診してください。』と、主治医。
骨粗鬆症は気になっていましたが、次回に持ち越しです。
先天性内反足があり、骨には昔から難儀していたため、ビンゴとばかり当たるような嫌な予感がしています。
仮にそうでも単なる副作用なので、どうにかなるでしょう。
この頃、階段を降りる際、手すりにつかまっていても足がガクガクして、転げ落ちそうになります。
筋萎縮、筋力低下は気にしないようにしたいところですが、日々筋力が落ちていく現実は無視出来ず、
QOL維持のためにも自己責任でMG症状を悪化させないレベルのリハビリを行いたいと考えています。
リハビリに慎重な主治医の意見を尊重して整形外科は受診しないこととしますが、
主治医の忠告(やり過ぎるな！)を肝に銘じつつ、自分なりに過度に負荷を掛けない運動(リハビリ)を見つけたいと思います。
次回の受診日までの8週間は、それをテーマとします。
筋萎縮の原因が特定されていれば、何も悩むことがないのですが、MG、胸椎骨折の後遺症(脳脊髄液減少症、脊柱管狭窄症、椎間板ヘルニア)、ステロイドミオパチーの他、
主治医はいまだに他の神経疾患を疑っている節があり、主治医の探索が終わる気配はありません。
MGも「いつ眼筋型から全身型に診断変更したの？」という感じだったため、
多分、筋萎縮の診断もじっくり経過観察しながら、ゆっくり行われるのではと思われます。
あせらず・のんびり行きます。
悠長に駄文を綴ってしまいました。
では、皆様もどうぞご自愛ください。