昨日(7月18日)は、2ヵ月振りの定期受診。
非接触型体温計で平熱確認後、ふらつきながら検査室へ。
朝から体幹と太腿の脱力と、眼瞼下垂が出ている。
今日はいつもの絆創膏ではなく、視能訓練士さんが指で瞼を持ち上げながらの屈折率測定。
装置の使用目的は違えど、今回も恒例の斜視のセルフチェック。
右眼は、気球が左に傾いて見える。
左眼は右に傾き、さらに視界の上方に。
(⬆️お借りした画像)
両眼の(外)回旋斜視と、左眼の下斜視が出ているようだ。
有難いことに、正面の視界は複視として認識しないため、外眼筋が眼位のズレを補正しているのだろう。
補正出来るズレのレベルなのか、よっぽど外眼筋が元気なのかは不明だが・・・
ちなみに眼球の状態を画像で示すと以下の通り。(たぶん)
(⬆️お借りした画像を一部修正)
この作業は、体調を測るバロメーターとして、毎回注意深く観察するようにしている。
現在MG治療を受けている病院においても、斜視・複視の状態を継続的に測定、数値化して、ダブルセロネガティブMGの症状可視化の手段として活用しており、
臨床研究の一環からデータを蓄積するとともに、脳神経内科の主治医も治療方針変更の参考としている。(あくまで私の場合)
脱線した。
次は「遠距離視力」の検査。
マスクの影響もあるが、続けざまに「上」「右」と言うと息切れがして辛い。
一呼吸置きながら、休みながらの返答なので時間がかかる。申し訳ない。
視力検査表を見ても、⬇️ランドルト環がダブって見える。
ランドルト環の空いている方向➡️を、当てずっぽう気味に答える。(何事も勢いが大事)
右の矯正視力は1.0でいつも通りだが、左はいくらレンズを変えても0.7が限界。
MGで先月受診した眼科の検査時もそうだったが、左の矯正視力は0.7が定位置となりつつある。
左の矯正視力が下がった原因は？
そこで、視能訓練士さんに、近くの物が両眼でも単眼でもダブるため、眼鏡を外して見ていることを伝えると、
手元30センチほどの距離の「近距離視力」を計ることに。
手元に、大きさの異なる文字(ひらがな)が書かれた二つ折りのボードを持つ。
(⬆️またまたお借りした画像)
様々な大きさの文字(ひらがな)が縦に並んでおり、小さな文字は新聞の活字より小さい。
全ての文字がダブって見えるが、比較的大きな文字は何とか判読できる。
遠距離視力の検査同様、当てずっぽう気味に答えた結果、自分の眼鏡を掛けた状態で左右とも0.7。
数値的には問題なさそうだが・・・
視能訓練士さんが主治医に検査結果と症状を伝えると、眼底検査をすることに。
散瞳薬を点眼し、しばしロビーにて待機。
視能訓練士さんに瞼を上げてもらいながらのOCT(光干渉断層撮影)による眼底撮影後に、ふらつきながら診察室へ。
アプラで眼圧測定、眼底の診察後に主治医からの説明。
『角膜に僅かな傷がありますが、ドライアイは落ち着いています。点眼を忘れずに。』
『眼圧は右14、左13で安定しており、ステロイドの影響は無さそうです。』
『OCT画像を見ると、網膜で薄くなった所が3月の検査時より広がりましたが、まだ視力低下となる状態ではないと思います。眼底の目視でも異常が認められないため、視力低下は緑内障の影響ではないと考えます。』
主治医が3月の視野検査時と同様、さらっと欠損拡大の予告編を伝えて来る。
『消去法で考えると、視力低下は白内障の進行が原因と考えられますが、これもまた視力低下を来すほどではないため、現時点ではっきりしたことは言えません。経過観察とさせてほしい。』
『ところで、見る度に手足が細く、体も小さくなっているけどMGの治療は進んでいるの？ 今日も体調が良くないように見えるけど・・・』と、主治医。
視野欠損が広がった時など症状が悪化した時の主治医は、以前から無口になるか、早口になるか、話題を変えたがる傾向がある。
更に薄くなった網膜から違う話題に変えたい主治医の意図を察し、
復習を兼ねて、およそ4年間で総合病院、A大学病院、脳神経外科医院、B大学病院の系列病院を転院した経緯、現在の治療状況などを伝える。
眼筋型MGの確定診断をしたA大学病院と、MGと脳脊の併発を診断をしたB大学病院が連携していただければ助かるようなことも添えつつ・・・
主治医の同情した？困惑した？表情。
しばしの沈黙後、『当医院で視力低下の経過観察をしていきますが、ステロイドの影響も否定出来ないため今日の状況等をMG治療を受けている病院にも伝えてください。』と、主治医。
しっかり病院に伝えることを約束し、必要な目薬の数を伝えて診察室を出る。
防腐剤無添加の緑内障点眼薬に戻してから、単なる偶然かもしれませんがドライアイが改善傾向です。
今日唯一の朗報です。
今日唯一の朗報です。
(主治医指定の防腐剤無添加の点眼薬)
肝心の視力低下というと、残念ながら原因が特定されませんでした。
まだ軽微な低下のため、主治医の言う通り経過観察で良いのでしょう。(たぶん)
ただ、過去において、複視を1年間も経過観察とした前科がありますが・・・
本日の悲報は、網膜が薄くなるのが止まらないこと。
網膜が薄くなり、視野欠損が広がるのは防ぎようがない事実、既定路線であり、
治療により進行を遅らせるしか方法がないと割り切るようにしているのですが、
3月に引き続き視野欠損拡大の予告を告げられると、少々憂鬱になります。
まだ寿命が先に尽きると信じていますが・・・
MG主治医に視力低下を伝えるとプレドニンの減薬となる可能性がありますが、気温上昇とともに体症状が悪化しつつあるため最終的にはどう判断されるのか。
再来週の脳神経内科・眼科の受診は、ちょっとしたイベントになりそうな予感です。
前回の反省を踏まえ、伝えるべきことをメモ(アプリ)に記しておくことにします。
それにしても複合技の神経疾患は、本当に厄介です。
本日も纏まりのない長文、駄文で失礼いたしました。
では、皆様もどうぞご自愛ください。