昨日(6月12日)は、8週間振りの受診日。
降圧剤を断薬して19日が経過。
血圧は、断薬前より上下とも10ほど上がるものの(想定の範囲内)、上が110前後、下が80前後と正常値内で安定し、また、低血圧にもならずに平穏無事に過ごしていましたが・・・
途中一日だけ、降圧剤断薬のちょうど一週間後の日曜日、目眩のため朝から夕方まで起き上がれないというプチ事件がありました。
気持ち悪さで目を覚ますと、いきなり天井がグルグル。景色も小刻みに左右にブレるというオマケ付。
一瞬、5年前の階段転落と、昨年の前提神経炎がフラッシュバック。
目眩 + 眼振 + 吐き気の強烈なもので、救急車を呼ぼうか迷いましたが、昨年7月とほぼ同じ症状のため、一旦様子を見ることにしました。(⬅️何も根拠も無い判断)
両親とも70歳台前半に脳梗塞で倒れており、両親から受け継いだ素質と、年相応以上のプラーク持ちという実績があるにもかかわらず・・・
5年前の階段転落と昨年の目眩で救急車にご出動いただいており、本音を申し上げれば、ご近所に気兼ねして躊躇しました。
その代わり(何の代わりだ❗)、家内が出勤した後の事だったので、こまめに水分補給しつつ、意識はしっかりしているか、痺れなどはないかなどをセルフチェックしながら8時間あまり、布団の中でじっとしていました。
結局、グルグル・ブルブルは2時間続き、夕方まで気持ち悪さが取れなかったものの、幸い大事に至りませんでした。(たぶん至っていないと思います。)
帰宅した家内から、しこたま叱られたのは言うまでもありません。
浅はかな判断だったと、大いに反省しています。
ご参考までに、目眩のため昨年一泊二日で入院したときの記事です⬇️
本日主題のMG症状はというと、3週間ほど前から気温上昇とともに脱力が強く出るようになたため、涼しく過ごすなど工夫して体調悪化を防ぐようにしています。
そうは言っても、日中、仕事などで蒸し暑い環境に居ざるを得ない場面も多々あることから疲労蓄積は避けられず、
帰宅後の夜と休日は疲労回復のため、以前にも増して布団の住人と化しています。
ステロイドで無理やりベースを上げているのを忘れ、不用意に動くことも疲労蓄積を加速させているのだと思います。 (因果応報)
一方の複視は、近くの物がダブって見えるものの、遠くの物はダブりを認識しないことが多く、比較的快調でした。
先日、調子に乗って、久々に助手席のナビゲーター無しで車を運転。
その際、交差点で左から来た車が認識出来ずに接触しそうになり、それが立て続けに起こったことから流石に当面、単独運転は止めることにしました。
左側視界の複視が強く出ていたのに気付かなかったのが一番の原因で、更に左眼の硝子体剥離、白内障と視野欠損(緑内障)が一層の視界不良を演出していたようです。(たぶん)
これも当然ながら家内にしこたま叱られました。
脳脊由来と思われる頭痛、耳鳴り、歩行障害などが強く出る日もありますが、それはひたすら我慢して誤魔化しています。(MG症状とオーバーラップしたときは泣きたくなりますが・・・)
前振りがながくなりました。
以下に受診記録を記します。自身の記録としとの内容で悠長なため、ご興味のある方のみご覧ください。
入口で、2週間以内に海外旅行へ行ったかなどの質問を答え、病院へ入る。
非接触体温計で直接計られなかったため、どこかで体温をモニタリングしているのだろう。
この病院は新型コロナウイルスの治療拠点のためか、いつ来ても緊張感が漂っている。
院内を見回すと、マスクの上に口を覆うように小さなマウスガード？(フェースガードの小型版)を付け、更に顔全面を覆うフェースガードを付けている医療関係者が多くおり、2ヵ月前より物々しさが増したように見る。
外来患者は、相変わらず新型コロナ前に比べて極端に少ない。クリニックなどからの紹介患者の受け入れもストップしているらしい。(風の噂)
今日は採血が無いため採血室を素通りし、やや緊張気味に眼科へ直行。
眼科の待合室は2名の先客のみ。
10分程度で検査室に入り、眼圧、視力、プリズムレンズでの複視量、ヘスチャート検査を受ける。
左眼の矯正視力が0.7までしか上がらなかったのが気掛かりなところだが、他はいつも通りのルーティーンで特記事項無し。
診察室へ入ると見慣れない医師が・・・
この病院の眼科は大学病院の系列のためか、頻繁に大学病院(眼科)との入れ替えがある。
先ず挨拶がてらに緑内障で治療を受けている病院での視野検査結果を報告(両眼とも視野欠損が進んでいたことなど)。
(物腰の柔らかい)医師からの説明。
複視量は、中距離で上下が2プリズムと、前回より1プリズム改善(たぶん誤差の範囲)。
既往の最小値を更新🎉
近距離(手元)でも上下が2プリズムと、前回より5プリズム改善し、これも同様に既往最小値を更新🎉
しかしながら左右は14プリズムと、前回より7プリズム悪化し既往最大値をマーク。(残念)
ヘスチャートでは、右眼は細かな変動が記録されているものの改善傾向を維持。
一方、左眼は回旋斜視と内斜視(寄り目)がしっかり記録されており、まだ変動幅が大きいのこと。
日中、視線を動かさずに正面の景色を眺めている限りにおいては、ほぼ複視を自覚することが無いが(疲れて来る夕方以降はさすがにダメです)、
手元の物を見ると左右にズレて見えるため、自覚症状と今日の検査結果は一致している。
『症状の変動が激しいため、眼筋付け替え手術はまだ先になります。経過を観察していきましょう。』と、眼科医。
次は脳神経内科。
待合室で待っていると2枚物のアンケートを渡される。1枚目はMG症状について、2枚目はMGに罹患して受けた影響について。
細かな内容は忘れたが、アンケートは合致する状態・内容の所に◯を付すフォーマット。
MG症状は、複視がほぼ常にあり、歯磨きは休み休み、歩くのはとても遅いなどに ◯ を付け、最終的にはレベルに応じてスコア化するという代物。
MG症状の重症度を定量的に測定して点数化する『QMGスコア』とは違い、あくまで主観を点数化。
ちなみに私のスコアは9点。主治医に確認しなかったため高いのか低いのかは不明のまま。
2枚目のアンケートは、結構踏み込んだもの。
MG罹患後の精神状態、家族や職場の理解度、罹患による失職・年収ダウンの有無(ダウンの割合も)などなど。
何れの質問もストレートに聞いて来る。
ただ、時系列で状況(回答結果)が変遷するため、どこに ◯ を付けるのかが難しい。
とりあえず今の状況を記載しておき、後で主治医に補足説明するとしよう。
ロビーで20分ほど待っていると診察室に呼ばれる。今日もとてもスムーズ。
『体調はどうでしたか？』と、主治医。
目眩で倒れたこと、車でぶつかりそうになったことなど、冒頭のエピソードを報告。
ダイエットの影響なのか、太腿がかなり細くなり、脱力も手伝って歩きにくいことを報告すると、ベッドで足上げをせよと、主治医。
片足ずつ上げるも2～3秒ほどしか保持できず、ついでに行った首上げも同様に2～3秒でダウン。
主治医がカルテを見ながら暫し沈黙の後、『では、8週間後に受診してください。』と、いきなりの診察終了の宣言。
こちらも頭の整理が出来る間もなく、勢いで診察室を出てしまう。(アンケートのことも吹っ飛ぶ。)
主治医は何時も言葉少なく、普段はこちらから訊ねて、主治医に答えいただくという関係性が定着していることもありますが、
今日は唐突に診察が終わったため、不意を突かれて条件反射で診察室を出てしまいました。
たぶん、新型コロナ対策で診察時間が決められているのかもしれません。
次回はしっかりシナリオを用意して望むことにします。
毎回のように眼科医から『眼筋付け替え手術』に対するコメントがありますが、
そのコメントを聞く度に、大学病院(神経眼科医)の立てた治療方針 (MG症状安定⇒脳脊症状安定⇒眼筋付け換え手術) を思い出します。
ただ、遥か遠くのゴールのため、現実感が湧かないというのが正直なところですが・・・
大学病院の立てた治療方針は、治療難民になりがちなダブルセロネガティブMG(血液抗体陰性の少数派)の私にとって、
組織的・継続的にMGと脳脊の治療を受けられる唯一の保険・担保であり、心の拠り所となっています。
しかしながら同じチームにいるはずのMG主治医は、先例の乏しいMG・脳脊併発患者の鑑別診断が未だ臨床研究段階であることからして、
大学病院の立てた治療方針に対して『学術的にはあり』でも『臨床的には厳しい』という否定的な意見を抱いています。
一枚岩のチームでは無いというのが実情です。
治療方針を立てたのが大学病院(神経眼科医)で、その代理人？がこの系列病院の眼科医、
治療主体は系列病院の脳神経内科医(自分の中では主治医としています)という構図のため、今でも誰が主役か見失ことがあります。
やはり関係性と臨床研究というテーマを考えれば、主役は大学病院の神経眼科医と脳神経外科医院の院長(脳脊主治医)なのでしょう。
治療方針に基づく治療が最後まで行き着く保証はありませんが、何れにしても長丁場になるのは確実であり、
「あせらず・のんびり行こう」のブログタイトル通りに、先ずは現状の生活を維持することを優先したいと思います。
次回の受診日までの8週間、症状を悪化させないよう、無理せず体調維持を優先とした生活にしたいと思います。
悠長に駄文を綴ってしまいました。今日はこの辺りで失礼いたします。
では、皆様もどうぞご自愛ください。