ご無沙汰していました。
この1ヵ月ほど忙しく、誤魔化しながら仕事をしていました。
疲れてくると口がうまく開かずモゴモゴ話し、呂律が回らなくなるのはいつも通り。
握力がないときはキーボードを打つのが億劫になり、そば猪口(そばの汁入れ)を支えきれずにスーツにぶちまけるなど散々。
自慢にはなりませんが、何度か会社を休もうかと思いつつも自分を鼓舞して通勤していました。
今日は朝から天気がよく、札幌の最高気温も20度を超えるそうで、天候のおかげか久々に体調がすこぶる良好です。
さて、今日は2ヵ月振りの定期受診。
さほど変化はないと思いますが、記録のためブログに記します。
先ずは眼科。
眼圧、矯正視力を測った後、恒例のヘスチャート検査。もう20回近くこの検査を受けている。
私の持つポインターから発する青い光点が、相変わらずよく見えない。
片眼ずつ検査するので、光点が視野欠損部分に入ると見失う。今日もポインターを動かしながら青い光点を探す作業を繰り返す。
また、白内障だと青く発する文字などが見づらくなると数日前のテレビで観た。青い光点が薄く見えるのは白内障が影響しているのだろう。
右眼はいつもより回旋と上下斜視が強く感じる。
視能訓練士さんが示す光点、左上隅にあるはずの赤い光点がチャートを10センチほど上にはみ出し(本来見えるべき所から20cm以上離れ)、右上隅はチャートを5センチほど右にはみ出して見える。いつになく派手。
左眼は回旋もなく、上下左右のズレも少ない。
ヘスチャートの結果は良くないが、プリズムレンズでのプリズム量は上下5プリズム、左右2プリズムとさほどでもない。
ヘスチャートとプリズムレンズの結果は連動しないようだ。斜視はあるものの、外眼筋が頑張っているからなのだろう。そういうこともあると自分の中で整理する。
診察室に入るとB大学病院の初診時の眼科医がいた。大学病院で右眼の眼底出血を見つけ、経過を診ると約束してくれた医師。
この病院(B大学病院系列)では2回目の受診。
1年前の受診時に『やはり重症筋無力症だったか。』と、呟いていたのを思い出す。
『調子はどうでしたか？』と眼科医。
「複視は消えたことがない。昨年の11月から複視は右眼に抑制が働くようになり、今は視線を動かさない限り一つに見える。」と伝える。
すかさず眼科医はボールペンを出し、上下左右に動かす。
抑制が追い付かず上下に2つに見えると、伝える。
それではと、眼科医がボールペンを視界の上に維持する。1～2秒程度で抑制が働き1つになる。このときは凝視しないのがコツで、凝視すればたちまち複視になる。その旨眼科医に伝える。
『いつも変動してますね。チャートで見る限り前回より悪化してます。』と、過去のヘスチャートと見比べながら説明してくれる。
『回旋と上下斜視は一定レベルに治まっていますが、まだ変動が治まっていません。眼筋付け替え手術は、もう少し様子をみてから考えましょう。』との眼科医の説明。
想定の範囲内。
次回は神経内科医の指定する受診日に合わせるよう指示を受け、診察室を出る。
次は神経内科。(2時間待ち)
まず体力測定。
握力は左右とも30㎏、腕上げ首上げは良好。足上げのみ数秒と脱力あり。
主治医からの説明。
『脚の脱力は筋無力症とは少し違う』と、いつも通りの説明。何が違うのか判らないが、沢山の症例を診てきた神経内科医の言うことなので確かなのだろう。(一方、医師の持つボールペンを追う眼のカクカクした動きなどは典型的な筋無力症の症状とのこと。)
続いて・・・
『腰から下の脱力は、胸椎骨折の後遺症の影響が強いと考えている。』
『4年近くも常時複視であることからQOLを考え、ステロイドを使うか、眼筋の付け替え手術を行うか、神経眼科医(B大学病院)と相談したい。』
『ただ、緑内障、白内障だけでなく諸々の基礎疾患を抱えているためステロイドは・・・』と言つつウーンと唸る主治医。
何れにしても主治医にお任せするしかない。
『ところで耳鳴りはどうですか？』と主治医。
「常に耳鳴りはあるが気にしないようにしている。味覚障害も相変わらずで、甘味は感じることが多いが、塩味はほぼ感じない。」と答える。
その後の主治医とのやりとりで、骨折した胸椎あたりに常時痛みと張りを感じていること、背中と腰の張りが強くなると膝折れが出ること、3年ほど前に受診した神経内科医院で頚椎ヘルニアを指摘されていたこと(突然思い出した)、体幹・太腿の筋力が落ちていることなど、自分から複雑系に陥ることを主治医に伝え、少し後悔する。
主治医の『対症療法で申し訳ない』との一言を添えつつ(逆にこちらが恐縮しつつ)メスチノンの処方箋を受け取り(実際は端末入力)、7月上旬の予約を入れ診察室を出る。
《本日の成果 : 1日3錠服用のメスチノン》
従来から、筋無力症の治療で症状がある程度治まった後、脳脊髄液減少の治療を行うとのざっくりとした大学病院の治療方針でしたが、今回は少し前進した感があります。(勝手な憶測)
でも、あまり期待せずに基礎疾患の治療など自分で出来ることを優先したいと思います。
来月は脳ドックと人間ドックを受け、全身のオーバーホールを行い、医師の指導により基礎疾患をやっつけていきたいと考えています。
長文、駄文で失礼しました。
皆様もどうぞご自愛ください。