巣状分節性糸球体硬化症と診断されて~2024年11月12日~41歳10ヶ月で2歳児の母 -147ページ目

2024/12/04 フルーツあんみつと頸部エコー

夜のデザート🍨美味しかったんだけど、アンコが多かった…残してしまった…ごめんなさい🙏

今日の体重は100g増えてた(꒪д꒪IIまあ、昨日アフェレーシスで500㎖くらい水入っちょると考えると、良い方でしょう‼️とプラス思考に考える(´-`).。o()明日は減ってるといいなぁ~おしっこはとりあえず出てますので…そして、明日は検査と一応最後のアフェレーシスの予定…検査結果次第で、管を抜くかまた継続するか…抜いて風呂入りたい。が本音(´・ω・`)けど、必要ならまだ頑張ります💪今日髪の毛洗ってもらえたし…至福の時…気持ちよかった💖


そういえば、私、甲状腺に腫瘍があるのです。5~6年前くらいかな?自律神経をやられた時に、心エコーしてもらったんですが、その時偶然発見され…有名な病院に受診し、生検したら良性~けど、大きくなるならとった方がいいと言われ…1年後に受診し大きさ変わらず。その後、コロナ期に突入…そしてなんか色々と重なり足が遠のいてました。前回の入院時に情報は取り寄せてくれてたみたい。で、今回首の腫れ?が気になり一応伝えてみると、エコーしてくれるって!本日したのですが、結構でっかくなっちゃってる(-ω- )👂とりあえず、明日主治医の先生と話してどうするか決めるって…手術せないけんのやろうけど、有名な病院は人多いし遠いからめんどくさいのよね…この病院でして欲しいけど、退院してからじゃないとできないんだけどね。ん~めんどくさい(´ε`;)入院中にしてくれればいいのにぃ~なんの制度か知らんけど、科が変わる時は退院せないけんらしい…(・д・)チッけど、めんどくさいとか言っちょられんわなぁ~もうこうなったら徹底的に短期集中で治療してもらう方が後が楽かなぁとか…色々考えるけど、とりあえず、先生と話さないことにはねぇ~…余計な事は考えるのやーめた😌


今日の息子さんの写真はパジャマ姿やったけど、ん?半袖半ズボン?っち間違えるほどツンツルテンになってましたꉂ🤣𐤔成長って早い…背が伸びたねって旦那に言ったら、「油断したら色んなとこに手が届くから、まぢ目が離せん。」っち…そうだよね~段々安全地帯がなくなってくるわなぁ😓まだまだ色んなものを口にいれたがるし、まぢ誤飲とか気をつけないけんな😱けど、本当に元気に成長してくれてて、ママは嬉しいよ💕家族みんなに感謝だ❤️特に旦那には頭が上がらない。ありがとうね😊退院したら、感染症に気をつけつつ、友達と飲みに行ってもいいからね🍻けど、せめて月3回くらいにしてね~油断したら毎日のようにどっちかの家で飲むんだから😒よう飽きんなぁってお義母さんも飽きれてるくらいに笑

よーし❣️今日も明日もずっとずーっと、ママは一生懸命生きるよぉ💪('ω'💪)💞

2024/12/03 第3回LDLアフェレーシス

今日も血圧が低くなることもなく、無事に終了~午後からルートを確保し、プレドニンを点滴で行き、利尿剤💉も完了✌️いつまで点滴なのか?腹水はもうほとんどないから、お薬でもうまく吸収されるのでは?と期待してたが、先生からアルブミンがある程度上がるまでは点滴でいきます!!!との事。残念無念。。。まあ、前より血管見えてるから、ナースはとりやすそうやけども…くっついてるのが何気に邪魔よねぇ~解放されるのは月曜日の点滴後から次の日の点滴までの間のみ。あとはくっついてる針のあいつ。時々引っかかっちゃって、いてっちなっちゃう笑まあ、しょうがないですな(〃´o`)フゥ…木曜日の検査結果が良ければ、足の管とも木曜日でお別れ(∩´∀`∩)バィバィそしたら風呂に入れる♨🎶🛀✧*。風呂入らんでも死にはせんけど、QOLは格段に向上するよねぇ…だって一応女子だし🚺今は髪の毛は洗ってもらってるんだけど、それはそれで気持ちいいんだけどね😂美容室とかでしか洗ってもらうことないけん、それはそれで貴重な時間だよ~✨けど、手を煩わせて申し訳なさもある😅とりあえず、このまま上向きでお願いします🙏


今日は同室に入院してた人が、診察に来ててタイミングよく面会できた‼️同じ腎臓病の人、とっても気が合って、とってもいい人❤️息子に服を、私には炭酸水を持ってきてくれた🙏✨経過はいいらしく、私も一安心~良かったぁ~今度は退院したら、私から会いに行かなきゃ🥺💞一緒に過ごしたのは2週間くらいだったけど、いい縁にめぐり逢えたな💓お互いボチボチいこうねってお話しました💕


朝から旦那が、息子がお祈りポーズしてる写メをくれた📸そういや、新生児の時も同じようにお祈りポーズしてたわ~どっちにしろ可愛い💖癒し(* ´ ` *)ᐝ

下のお姉ちゃんは明日から修学旅行❣️楽しみやろうなぁ~楽しんできてほしいなぁ~写メいっぱい欲しいなぁ✧p📷qω•,,´) 。º*やっぱ心配もあるけど、1番は楽しんできてほしい!って思う。写真楽しみだな🎶

息子は少し淋しいかな??日曜日には帰ってくるけん、大丈夫かな☺️よーし!ママは今日も明日も一生懸命生きるよ💪('ω'💪)💝

2024/12/02 トンカツと検査結果

お昼にトンカツが出た🐷超久々…分厚くもなく、肉汁もなく…けど、美味しい😋やっぱつけるのはソースなのね…とんかつソース美味しいけど、やっぱ塩分やなぁ。美味しい物は糖と塩分でできてるのよね😕


検査結果は、タンパクが増えてた(꒪д꒪IIけども、アルブミンと腎機能は上がってた☝️先生が、アルブミンが上がってきてるから、タンパクも下がると思う。との見解。それを信じましょう🙏おしっこでてますしね、体重も順調に落ちてます👋このまま…このまま…明日はアフェレーシス‼️LDLや悪いタンパクをやっつけに行きます‪(👍'∀')👍グッ‬


今日は両親の面会~最近、ガストにハマってるらしくて、ここに来る前はガストでゆっくりするらしい~明太子グラタンを食べたそう。美味そうやないかーい( 」゚Д゚)」<しかし、週2で来て、私の要望(炭酸水、除菌シート、ボディーソープその他色々)を持参。洗濯物も洗ってくれてる。まぢで感謝しかない…大好きな両親。本当にありがとう💕


今日は久しぶりにテレビ電話をした📞じっとみてくる息子さん。可愛いなぁ~笑っとる。指さしとる。実際に会うと近寄って来ないくせにꉂ🤣𐤔なんでもかんでも愛おしいわ💓なんか、旦那が急に「UFO初めて見た!」とやや興奮気味に外から戻ってくる🚬みんなで爆笑🤣そんな訳ないやん笑「飛行機やろー?✈️」と私。「目が悪いんじゃないの?」と下のお姉ちゃん(’・。・`)キミヒドイネ。「テレビに調査してもらったら?」と一人冷静に返す上のお姉ちゃん。三者三様の意見でおもろかった((´∀`*))ヶラヶラ

これで力をもらったよ~やっぱり笑うって良いね(・∀・)イイ!!ママは一生懸命生きるぞ~୧(`•ω•´)୨

ちなみに、途中までブログ書いて、テレビに夢中になってたら、投稿するの忘れて記事消えてた😮‍💨だから今日は遅めの投稿でした🤣