2024/11/13

私の主治医の先生は、パートで今日は休みらしい…それを忘れてて、病気の説明に来るのをひたすら待ち続けた😅自分で調べると悪いとこばかりみえる💦

夕方の回診で、先生が休みだったことを思い出す笑他の先生にちょっとすがってしまった…｢私って大丈夫？｣ってポツリと…

回診後、部長先生が私のデータを持ってわざわざ来てくれて、説明してくれた。私の顔がそーとー不安そうにしてたみたい😅今はお薬が効いてていい方向に向かってる。これから再発は考えられるけど、昔と比べると色々な治療がある事。現に、注射でLDL爆下がりしてたし‼️悲観的にならなくていいよって。優しさで包み込んでくれた…よし、今できることを頑張る‼️

親には話したけど、旦那になかなか言えないな…顔みて話そうと思ってたら、昼頃｢巣状分節性糸球体硬化症なん？｣ってメールが…どこから情報漏洩！？っち思ったら、自分がYouTubeで検索してて、家のテレビと連動してるからバレたのだ…😩落ち込んでたな…かわいそうに…私も落ち込んだからな…けど、とりあえず待ってるから早く帰ってきてねって。その言葉だけでもありがたい。

みんなに早く会いたいよ～とりあえず、今は順調だから頑張りすぎずに頑張ります💪

これまでの経過

2023年11月15日。息子出産。その時すでに、全身浮腫でうっ血性心不全にもなっていました。よく、普通分娩で産めたなぁと…今になっては思います😊💦母は強し‼️

その後、1週間は産婦人科で息子と過ごし、一向に身体の状態が良くならないので、ついに腎臓内科へ…ネフローゼ症候群と診断され、ステロイド治療開始。息子は一足先に退院。ここから、翌年2024年1月18日の退院まで、長い治療が始まりました。

産後1ヶ月頃から、徐々にステロイドや利尿剤、一時透析やLDL治療が効き始め、一気に水が抜けました。一時、84キロあった体重が53キロになりました～。

退院し、息子や家族と過ごせる喜びを噛み締めながら、特に塩分には気をつけつつ、生活を始めました。

尿蛋白定量は退院時0.64→1ヶ月後0.33→2ヶ月後0.25→4ヶ月後0.03→6ヶ月後0.01

アルブミンは退院時3.2L→1ヶ月後4.0L→2ヶ月後4.3L→4ヶ月後4.3L→6ヶ月後4.2L

クレアチニンは退院時0.68→1ヶ月後0.80→2ヶ月後0.82→4ヶ月後0.92→6ヶ月後0.98

eGFRは退院時76.4→1ヶ月後63.9→2ヶ月後61.8→4ヶ月後54.5→6ヶ月後50.8

LDLコレステロールは退院時99→1ヶ月75→2ヶ月後68→4ヶ月後67→6ヶ月後→67

と、寛解状態に。ステロイドも徐々に減り、お酒の解禁もあり、食事には気をつけつつも普通の生活を取り戻してました。

ステロイドが5mgになり、10日ほどたった時。急に尿の泡立ちが…嫌な予感はするものの、そのまま様子観察。検査キット出早朝尿が陽性となり、2024年10月11日に受診すると、尿蛋白が1.26に…その他項目に異常はないものの、ややLDLコレステロールが高くなってきていました。その後、ステロイドを10mgに増やすも、泡立ちは消えず…体調も悪くなり、浮腫もみられるようになりました。同29日に受診。尿蛋白17gと見たことない値が…アルブミンも一気に2.4に下がり、LDLコレステロールは153まで上昇。即入院し、ステロイド80mgで開始です。腹水も溜まり、点滴で入れます。尿のでも悪くなり、体重が55キロ→65キロに。

ステロイド、アルブミン、利尿剤、LDLの注射を駆使し、11月12日現在、尿蛋白2g、アルブミン1.4、LDLコレステロール67、クレアチニン0.99、eGFR50まで回復！体重も62キロまで減りました🎶

しかし…ここで腎生検の結果が告知され…巣状分節糸球体硬化症との事。え？ネフローゼ症候群じゃないの？と調べまくると、予後不良の言葉しか出てこず…かなり落ち込む…20%くらいしかいないのに…なんで私が？こんな事しか考えられません…

けど！今日は旦那の誕生日。あの旦那の誕生日が告知日という事は、いい事しかない気もする。完治率10～30%？文献によって異なりますが…それに入ってみせようじゃないか！！！

かなりの長文になった。最初だけね。

これからボチボチ病気の事、息子の事、生活のことを書いていこうと思います。

もし、同じ病気で闘っている方がいたら、コメントなどお願いします。頑張ります💪