おはようございます😊
昨夜から暴風吹き荒れる福岡です🍃
風がうるさくて寝づらかった
今日は長男、チャリは危ないな💦



今日は次男の実習先探し。
1ヶ所予約を入れているので
見学に行ってから遅刻登校🎒
学校に着いたらもう給食の時間ですにやり



月曜日にほぼ片付いたと思えた案件
昨日さらにごちゃごちゃになった悲しいもやもや



学校側の対応に主治医が怒っててちょっと不満
学校の保守的な対応に
子供の命とどっちが大事なんだ
厚生省も文科省も教育現場に
可している対応ですよ!
これを私に言うんだけどね( ̄∇ ̄;)



主治医は指示書を書くから
うちの病院に来て指示書の申請して!
学校に提出して指示に従うように!



学校側(保健室)は3月に提出した指示書を
突き返して来て、内容を変えて再提出を
するように言ってきて💦
私はそれに従って主治医に
指示書を書き直してもらっていて。



でもそこから大きな発作が2回あり
状況が変わってる。
もとの指示書よりさらに
緊急性の高い内容に変更する
と主治医が言ってくれて



うん、是非したいし同意見だけど
学校に受理してもらえる?
って言うか指示書って有料なんだけど
春からもう3通目なんですけど‪💧💧



うちは医療ケアの対象じゃないから
対応に限度があるのかな?

医療ケア児だとバスに乗れないし
その対象になっても困るけど😅


主治医曰く、普通学校でも対応してる事
みたいだけどねうーん



我が子のことながら
学校と主治医の板挟み状態💦


本当は今日からバス下校を再開して
午後はロピアに行く予定だったけど
どうなるか登校しないと分からない悲しい



☆☆☆



さらに私が悩んでいるのは
土曜日だけ行ってるデイサービス。



軽度の発達障害のお子さんが9割
看護師が常駐で重度児の対応もしてる。



なんだけど、感じの悪い人が1人いて
帰り際にその人が対応だと
ため息混じりに大変だった話をして
こちらが何か言うとムッとする💦



一度頭をぶつけさせていて
それは私がお願いした対応を
してなかったからなんだよねショボーン



なのに、ちょっとしたかすり傷を
次男くんが自分でしたんです!
って強調するし💦
看護師さんがそれだから
安心して預けられていない状態ショボーン



興奮状態の時どういう状態なのか
私も分かるし、大変だと思うけど
だから重度加算が支払われてるし
学校や平日使ってるディは
今日、気持ちが崩れてしまって
その時にここをぶつけてしまってます
って言い方なんだよな〜
こちらが不安になる言い方をしない。


なんだか、、言葉のチョイス?
個人の器量の大きさの違い?
言葉ひとつで全然違うよねチュー



この間見学に行ったショートステイを
たまに利用してみようか、と考えていて
土曜日利用してるデイに
その事をLINEで少し話したコチラ


このLINEを読んでその人
うちはもう使わないって事ですね?
って聞いてきたんだよガーン
このLINE読んでどこでそう思うの?!
6〜7日の利用でって書いてるのに。
迷惑なのかなってまた不安にさせるもやもや



この件は、相談事業所を通して
デイの管理者さんと話が出来ました。
管理者さんは自身も障害の子を持つ親で
事態を受け止めてくれたから良かった😌


本人に話すかは自分に預けてくれって。
その人が逆ギレして次男対応されても
困るし、管理者さんに預けました。


社会福祉協議会が運営しているから
下手な事はしないと思うけど、、
ブログに書いて発散してしまったー魂が抜ける



長い長い私の頭の中のモヤモヤ
読んで頂いてありがとうございます🙏💦
いつもいつも💦💦


ってな訳で
今日はお弁当おサボり(  𑁉▾𑁉)
旦那が沖縄にバカンスに行ったし
無理しない。

行ったのは出張ですけどꉂ(ᵔᗜᵔ*)
いいなーーー(*」´□`)」



今日も学校と話し合いかな、、
頭がパンクしないように
話し合い以外は適当に過ごします〜
とりあえず見学、行って来よう(*`・ω・)ゞ



あ、夜ごはん

カツオのたたき
切り干し大根の煮物
椎茸のマヨチーズ焼き 
焼き厚揚げ

長男がバイトだったから切り干し大根や
椎茸、マヨネーズを使って。

次男は鯖の一夜干しとお味噌汁も。



今日も1日頑張りましょう〜(  •̀ᴗ•́ )و