入院先の病院の食事は、毎朝食パンです。
白パンと黒糖が毎日交互、マーガリンやジャムなどが添えられて来るのですが、子供はすぐ飽きてしまうのが悩みです。
病棟では電子レンジとオーブントースターを自由に使用できたので、パン飽食対策として、マシュマロクリーム「fluff」とチョコレートクリームを持ち込みました。どちらもKALDIで売っていたものです。
朝食にバナナが出て来た日は、トーストにマシュマロチョコを塗りバナナをちぎって焼くと、こんがり甘くていい匂い
付属のマーマレードとチョコクリームのトーストにしてみたり。
うちの子は食事制限が無かったので、こういう自由も許されていました。
こういう楽しみ方は、二年前に入院していた時、長期入院していた高学年の男の子達に教えてもらったのです。
彼らは高学年なので一人で入院していていました。
チーズやハムを乗せてトースターで焼いたりと、キャンプ気分で楽しんでいました。うちの子もこの先何度も入院するだろうけれど、彼らのように逞しく楽しめるようになれるかしら。
希少疾患の可能性を告げられた事で、以前と同じ「成長と共にいつか体が強くなるだろう」という楽観的な気持ちではもう居られず、ふとした時に落ち込みます…
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志村けんさんが心配です。
人工心肺のエクモは対症療法でしかなく、回復するかしないかは本人の体次第です。
うちの子も二年前心筋炎を起こした際エクモを心臓代わりに使用しました。
結果的には3日目に回復し4日目に離脱しましたが、助からないケースも多く、同時期に使用していた別の人は回復しなかった事も聞いたし、使用中は予断を許さない状況でした。
離脱後は右下肢動脈閉塞症になり、カテーテル手術が必要になったりと、すんなり回復という訳にはいかなかったです。
息子の場合と違うとは思いますが、どうかどうか、助かりますように。
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今日の文鳥さんです。
大好きなうちの子の足の上にいます（笑）
ここと、うちの子の頭の上、私の手の上を、ずっと行き来していました。
いつものお気に入りの場所で、安心しているんだろうな。
※カーテンが半開き、だらしなくてごめんなさい。今日はやる気が全くありません。
足の指をつつかれると、うちの子はゲラゲラと大笑い。
とりあえず元気になって良かったです