そううまくはいかない(T_T) | かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

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思いがけない2人目の病気。水無脳症。
生まれるまでの不安や葛藤、無事生まれてきてからの生活などを綴ります。

月曜日には帰れるかもしれない!
なんて思ってたのですが、
そんなにうまくはいかなかったです。


備忘録と私の記憶の掘り起こしを兼ねて書きます。
長くなります。


いつからだったか忘れたのですが、
モコさんの顔がまんまるに、浮腫んでる?ような日が時々ありました。

夏の大学病院受診で、低体温のことともう一つ伝えると、
甲状腺機能低下症に当てはまる症状があるということで、
血液検査をしてみると、
問題にならないほどだけど数値が少し高かった(機能低下の方に)のでした。


それ以降に浮腫んでる?ような状態があったので、(体重も急に増えてた)
10月の総合病院受診で相談してみると、
甲状腺はいいんだけど、ナトリウムが少し低い(様子見でもいい)ね、
ということでソリタの顆粒が処方されました。

その効果は感じず、浮腫んだ感じは時々あるまま、
体重が増え、
浮腫んだんじゃなくて太ったのね‥というところに落ち着いてました。

そして痙攣は10月下旬の総合病院受診以降に増え、
呼吸を止めるものも増えたけど、
目をギョロギョロさせたり、静かに固まるような小さなものがすごく増え、
11月の総合病院受診でリボトリールが増量しました。

服用して少し減ったなと思ったのも束の間、
すぐにまた増えだし、
今までの痙攣や薬の増量では見られなかった経過に
なんかおかしい‥と思ってはいたものの、
何がおかしいのかわかりませんでした。



そしてそして、シャントのこと。
浮腫んだり浣腸後の痙攣があったことで、
脳の圧大丈夫かな?と思い、
思い出した時はシャントのポンプを押していました。
でもそれより少し前から、ポンプの部分のチューブに弾力がないなぁと感じていたものの、
骨に埋まってきたのかなぁ?と思ったりして、
周りの人には言っていたものの、
検査などには至りませんでした。


spo2に関しては、
いつからだったか急に落ちることがあり、
それで呼び出されても、私が行く頃には99に戻っているということがあっていました。


これら、全部が今回に繋がりました。


モコさん、痰や咳が増えて、
昨日は吸入を増やしてもらって少し減りました。
ただ、昨日の夕方からずっと眠り込んでるのでいるのです。
いつもだったら起きる刺激も、目を開けたと思ったらすぐ寝る。
それか痙攣を起こして寝る。
そして、痰が多くて呼吸速いのに、
脈拍がいつもの睡眠時の70~80だったり、50~40に下がったり‥。
急にspo2が90切ってアラーム鳴ったり、
なーんか変。

夜勤担当だった看護師さんも違和感を感じてくれていて、
今朝当直の脳外科の先生に伝えてくれました。

はじめましての先生が見てくれたところによると、
寝てる時に痙攣起こしているのでは?
と言われ、
後でサチュが落ちた時に肘を伸ばそうとすると、
がちっと力が入ってる。
目を無理やり開いてみると、眼球はあらぬ方向へ。

あ、痙攣だったんだ‥。

痙攣が多くなり眠り込んでいるのではないか?
もちろん体調的なところも。

念のためCTを撮ってみたけど大きな変化はなし。

いつもの脳外科の先生が来てくれて、
痙攣増加の原因がわからないけど、
血腫があることで痙攣が多くなることも考えられるから、
シャント圧を上げて脳内の圧を上げて、
血腫を押してみよう、となりました。


のですが、
圧可変のはずなんですけど、ダイヤルがロックされているような状態(固まってる)になっていて、
圧を変えての治療が出来ないことが判明しました。

それから、私が固いなぁと思っていたポンプ?部、やはり固いそうで、
そうなると頭蓋内に入れているシャントの先も詰まってる可能性があり、
リザーバーから針を刺して、中の圧を計測しても、
だいたいの数値しかわからないかもらしいです。←明日する予定

圧がわからないかもしれないということと、
もしかしたら血腫により脳圧が高まってる可能性もあることから、
血腫部と反対側の水が溜まっている膜内にドレナージをすることになりそうです。


で、ここで問題が。
モコさん、やっぱりCRPが上がっていて、
麻酔が必要な処置は難しいとのこと。

それと脳圧が上がっているかも、と思われるのは痙攣増加だけでなく、
ナトリウムの低下もあることからでした。
つまりソリタが処方された時の低下は血腫によるものの可能性もあるとのこと。

まずは抗生剤とナトリウムを補充して、
処置が出来るような元気な体にしようということで、
点滴が始まりました。

それともう一つ。
貧血が進んでいて、輸血した方が元気になると思うので、
明日の採血でも進んでいたら、輸血を勧めますとのことでした。


色々気になっていたことが全部繋がりました。
でも、シャントがもし流れていなかったら、
減圧による血腫と水の膜は説明出来ません。

やっぱり私が何かしたのかな‥?


先生には「すぐにはお帰し出来ないと思って下さい」
と言われてしまいました。


今日はダンナさんと付き添い交代し、
明日半日仕事に行って状況説明してきます。

うーん、休みどうなるかなぁ?
そしてかなごん誰がみてくれるかなぁ?
もう一人では両実家に泊まらないというかなごん。

どうしたものか‥。
そしてモコさんは目を開けてくれるかなぁ。