万華鏡キラキラ | かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

思いがけない2人目の病気。水無脳症。
生まれるまでの不安や葛藤、無事生まれてきてからの生活などを綴ります。

モコ生後141日目ひらめき電球




今日はかなごんと手を繋いで、ぶんぶん腕を振りながらピタゴラスイッチの歌を歌って…



運転していました。

危ない(^^;)


かなごんの手が暖かくて柔らかかったです。





託児所に送ってから総合病院へ。

その車中でRYTHEMの「万華鏡キラキラ」という、すっご~く前の歌を聞いてました。

もう8年くらい前にあっていた
「光とともに」
という自閉症の男の子が出てくるテレビドラマのエンディング曲でした。

その時は音、声が好きで聞いていました。

もちろんドラマも見ていて、育児はしたことないけど、母親の揺れる気持ちや葛藤、男の子の成長に涙しながら見ていました。


その時は、まさか自分が障害をもった子を産むとは思ってもいませんでしたから、歌の歌詞について思うところなどなかったように記憶してます。




モコのことがわかる2週間前ぐらい、私の大好きな入所の方が急に亡くなりました。

難病により、心身共に重度の方で、ほとんど無反応。

でも私は担当のその方が大好きで、毎日会いに行っていて、そのうち私がいなくなるとテーブルをたたいて叫んだり、私がくると手をたぐりよせて笑顔になったり(ダンナさん嫉妬してました(笑))、相思相愛?みたいになってました。


亡くなった時はもう担当ではなかったのでお通夜とかも行けず、
とても悲しくて、かなごんを迎えに行く時にこの曲を聞いてたら涙が溢れました。



そしてお腹の中のモコの病気発覚。


この曲を始め、旋律が悲しかったり優しい曲を聞くと涙が止まらなくなるので、ほとんど聞いてませんでした。



モコが生まれてNICUに通っている頃、ふとまたこの曲が聞きたくなり聞いてみました。


そしたら歌詞が、その時の自分の気持ちにあてはまって…涙が出ました。


「いつも強く願う、心がのぞければいいと」

「『空は赤い』、『空は青い』、でも、求めてるぬくもりは一緒」

「万華鏡キラキラ、回る世界は君にどう見えるの?」

「つないだ手のひら、言葉よりあたたか」

「閉じ込めた心は君にしか見えない」



歌詞からして、あのドラマの母親の気持ちを書いてるようだなと感じられました。



モコが生まれてからはっきりする頭の中。
感情などを司る脳がない。

目が光しか感じられない、見えない。

そんなことを告知されていた時期、
でも目の前には眠っている我が子がいて、予想よりいい状態で生きていて、


NICUのモコを前に喜びと悲しみでぐっちゃぐちゃの気持ちになっていました。





そんな時に聞いたこの曲。





モコの心をわかりたい、のぞけたらわかるのに…。

この世界はどう見えるんだろう。

気持ちはモコにしかわからない。


見え方、感じ方は違うかもしれない。
でも、きっと、人、親の温かさは求めてるはず。
嬉しいはず。

求めるもの、嬉しいこと、基本的なことは同じはず。
だって人間だもの。我が子だもの。


水無脳症、PHPVなど、病名や表現する言葉はたくさんある。

けど、

この手、足の温かさ、抱っこして感じる体の重さが真実なのだと。


生きてることが現実で真実。



歌を聴きながら、そういうことを思い、泣きました。




今も聞くと少し涙ぐみそうな曲です。









モコさんはお腹が張ってるので浣腸施行。

たっぷり出ました(笑)

元気になるといいなぁ。




ダンナさんがお土産に買ってきてくれた、梅の花の杏仁豆腐!

おいし~!!(*´д`*)

もっちり~!!

また食べたい~!!
ダンナさんのも食べていい~?

って叫びたいくらいおいしかったです♪


いつかモコも一緒に外食行きたいなぁ。

あ、1回行ったわ(^^;)