皆様こんばんは。りブログしたクリちゃんはその後どうなったのか見たいけど、ブログを書きながら見ることが不器用なので出来ないのであとでブログを読んでみようと思います。
もしも成功していたら日本内で保険適用になるまでの承認が出来るまでの間は、どのくらいの時間がかかるのだろうか？私とお薬の開発の徒競走です。（前にも書いたでしょ（笑））
見出しの写真はちょうど私が発病していたであろうじきの写真です。この写真はお気に入りの一枚です。まさかこの時に発病しているとはこの時は思ってもみなかったです。
でもこのころの二か月前には私の一番かっこいい先輩の姉さんがいて、白馬に乗った王子様と晩婚されて、その姉さんと氷室京介さんのPJBに行こうとしていたけど（都内の西麻布にある）体調が悪くてそのころにはもう発病していたのか？寝ても寝ても怠くて眠くてトイレに行こうものならふわふわして歩きづらかったのです。
優里くんのレッドブルのライブもまるりちゃんのファーストライブのチケットも購入していて新幹線も切符を買って、頭の中で何度も何度も趣味レーションしていました。電動車いすだったのでちゃんとうごくだろうか？渋谷のスクランブル交差点を一人で渡れるか？海浜幕張や渋谷のホテルを予約したりして姉さんと約束をしてタクシーをも用意してくれると言ってくれて、安心していたけど、出かけた先で体調を崩すのが心配だったので、苦渋の末辞める決断をしました。
３/４がまるりちゃんのソロファーストライブが渋谷で、３/５が優里くんのレッドブルの初地元での（千葉の幕張）ライブイベントを一人旅する予定だったんです。ホテルが一か月前までにキャンセルしないと、キャンセル料がかかるので２/２０に姉さんに断りのラインを入れているのでギリギリの決断だったと思います。
それからほどなくして生活保護のお世話になった記憶があります。体調を整えるのが必死だったころだと思います。
現在も保護を受けていて携帯代をお値打ちにしたり、保証会社にはいったり現在の施設に入所していたりといろいろあった上に母が亡くなってしまったのです。
現在私の支えになってくれているのは従妹の約２０歳も上の都内のご夫婦です。このご夫妻も私が１２歳くらいの頃からの付き合いになるのですが、とても素敵なご夫妻です。「ともに白髪が生えるまで」とはこのご夫婦のことを言うのに相応しいと思います。
それではこのへんで締めたいと思います。それではみなさん、いいねと、フォロー、の方宜しくお願いします。 私 千春が兼ねてから申し上げておりました脊髄小脳変性症の為のご寄付の詳細がこの度正確に決定致しましたので お知らせさせて頂きます。
ご寄付先→NPO法人 愛知県難病団体連合会事務局宛
金額は一口3000円となります。
皆様の温かいお気持ちが力となります。何卒宜しくお願い申し上げます。