皆さんこんばんは。今日のお話は核心に迫る真面目なお話をしたいと思います。
真面目なお話なので絵文字は使いません。
ご了承下さいませ。
さてこのクリスマスのサンタクロースの大ちゃんも私と型は違うかもだけど、同じ病名で同じ難病なんです。この下の写真を拡大して貰えると分かりますが、指が屈折していますよね？
このころは私はまだ何も知らないで、まさか翌年の春に（翌々年かも）自分まで同じ病にかかっているとは思いもよらなかったのでした。
大ちゃんとは初めて出会った時から、何とピュアな人なんだろうと、直感しました。
大ちゃんも私と同じ歳です。奇遇です。
難病とは何となく知っていたけれど、まさか同じ病だなんて知ったのは最近の事です。
この写真をブログに載せたいからとお願いの電話をしたら、顔出しても良いよと二つ返事を頂きました。私のブログは全世界に発信してるのです。ブログ内だけだと時間がかかるから。
大ちゃんも私も同じ意見なんです。
それは自分の体を捧げても未来の子供達の為に、いち早く薬の開発に成功して貰える様に祈っている事。
そして何より現在の臨床試験に名乗り出たいという事。薬が出来れば安心して子作りが出来る事。
現在大ちゃんは首から上しかちょっとしか動かず、先生も臨床試験にはリスクを伴うと思ったのかな？とか思います。とにかく世間でついていると思われる綺麗なイメージは捨てて欲しいのです。
手が私も朝が動くならば朝からブログを入力したいですが、固まって動きません。
毎食前の体操の中で、動かし辛いと感じるこの頃です。
この病気の方たちにお話しを聞くとやはり皆口を揃えたように動かす事もできないし辛いと言うのです。
大ちゃんにもさっき聞きました。手が足が使え無くなって、体の自由を奪われるという事。最後は話す事も飲み込む事も、出来なくなっていくという事。人は一人で生きていく事はできません。自給自足でやられてらっしゃる方もおられるでしょうが、まずこの病にかかり一人で生きて行くのは難しいと、不可能だと思っております。
どうかどうか著名人のかた、会長様社長様
お金持ちの方がたの目に止まりご寄付を募りたいと思います。そしてブログを超えてメディアに出て同じ事を訴え続けて行きたいと思っています。
もしもメディア界で、ご協力頂けるのであれば、このコメント欄に宜しくお願いします。
私の夢が出来たので、初めは私の身に何か起きたら延命治療しないで欲しいと言っていましたが、現在では薬の臨床試験の為に命をかけても良いと思うこの頃。そして体の維持の為にリハビリを自主トレを頑張ろうと思います。何もかも手探り状態ですが、決して嘘も隠しもしません。
でもプライベートで他の人に迷惑をかける事だけは出来ません。また、素人な考えの為このようにご寄付のお願いを募る事が違法ならコメントで教えてください。現在はお返事するのにも時間がかかる為、コメントオフにしてあるのです。治すまで時間かかるのでご了承下さいませ。以上脊椎小脳変性症で苦しんでいらっしゃる方々に明るい話題が出来ますように。心よりお願い申し上げます。皆様のご健康もお祈り申し上げます。
それではこのへんで締めたいと思います。それではみなさん、いいねと、フォロー、リブログ「これだけはして欲しい」の方宜しくお願いします。また明日。
私 千春が兼ねてから申し上げておりました脊髄小脳変性症の為のご寄付の詳細がこの度正確に決定致しましたので お知らせさせて頂きます。
ご寄付先→NPO法人 愛知県難病団体連合会事務局宛
金額は一口3000円となります。
皆様の温かいお気持ちが力となります。何卒宜しくお願い申し上げます。
又ご寄付先は検索して頂けたら出て来ます。