血管腫ではなかった② | 40歳流産死産レインボーベビーは血管奇形

40歳流産死産レインボーベビーは血管奇形

2013年8月流産
2014年10月長女出産
2017年1月第2子妊娠するも胎児浮腫
2017年5月19w人工死産
2018年7月4日長男出産
長男は顔面の血管奇形(静脈奇形・海綿状血管腫)





前回記事のつづきです





エコー検査の結果

医師の説明は以下の内容でした




静脈を主成分とした
血管奇形だと思われます
おそらく静脈奇形でしょう
海綿状血管腫ともいいます

血管腫生まれた後に出てきて
急に増えたり大きくなって
成長とともに消えることもありますが

血管奇形胎児期からあって
急に増えたり大きくなることはなく
自然には消えません










静脈奇形の治療法3つ

①部分切除
……全身麻酔で奇形のある血管だけ切除する方法
……奇形部位が全て取り除けないと再び増殖することもある
……キズが残る

②硬化療法
……全身麻酔で血管内に注射して血管を硬化し患部を縮小する方法
……全身麻酔は成長に影響があるので1年に1回ずつ行う必要がある 
……全5〜6回

レーザー治療
……完全自費治療のため1回につき10,000円/c㎡くらいかかる
……全5〜6回

ここでは②の硬化療法はできません
血管腫外来がある
A病院B病院なら
治療法を選べると思います
どちらかに紹介しましょうか?





また紹介か〜
なかなか
治療できる病院に
たどり着かないなぁ〜
そのくらいレアな病気ってことか……




A病院は自宅から7.5㎞
車で30分
赤ちゃんの治療は少ない

B病院は自宅から21㎞
車で50分
赤ちゃんの治療にも慣れている




治療のたびに入院になるので
自宅から近いA病院にするか…

自宅から遠くても
赤ちゃんの治療数が多いB病院にするか…




迷ったけどB病院にしました




決め手は公共交通機関を使ったとき
所要時間がほぼ同じだったから




東京あるあるなんですが

電車で東西に移動するのは楽だけど

南北に移動するのは面倒で

距離のわりに時間がかかるんですよね

わが家から北に位置するA病院

電車で移動すると近いのに遠いのです




そして先月下旬

やっと予約がとれて

B病院に行ってきました




ひととおりB病院の医師からも

静脈奇形について説明があり

MRIで詳しく調べてみないと

どのように治療していくか

決めることが難しいと言われました




幸い息子の静脈奇形は

目や耳の神経を圧迫したり

気道を塞いだりするものではなく

治療を急ぐ必要がないため

からだの負担が大きいMRIも治療も

1歳になってからが良いとのこと




ひとまず半年後

再診の予約だけして

今回の診察は終わりました




今回の病院めぐりでわかったのは

血管奇形は普通の血管腫と違い
消えないし薄くもならないことと

治療をしても根治することはなく
ずっと付き合っていくということ




そして関わった医師に

息子のアザはレーザー治療で

目立たなくなるのか……

という質問してみたところ

「わからない」

と全員が同じように答えました




何度も聞いているうちに

お医者さんの「わからない」は

『できない』

に近いニュアンスなのかなと

感じるようになってきました




キレイに治してあげることは

できないかも知れない……




モヤモヤしながら再診を待ちます








おまけ


右下前歯がはえてきました

口腔内にもある血管奇形を

噛んでしまわないか心配……








つづく