こんばんは～
ゆりかです。
はじめましての方は、
ぜひこちらもお読みいただけたら
嬉しいです
↓↓↓
みずきを見送ってから
１年が経ち、
よし、、
ブログに色々と
書き残すぞ…！！
と決意したはいいものの。。
当時の日記を見返したり、
色々なことを
少しずつ思い返していると、
すご～く幸せな気持ちで
心が満たされる反面、
改めて
当時のいろんな感情が
よみがえって、
まだ乾ききっていない
かさぶたをぺりぺり～～
ってしてる感じでもあり・・・
色々と思い出す時間も
味わいながら、
ゆっくり
のんびり、
書き進めていく
感じになりそうです
今日は、みずきがかかえていた
障がいについて。
以前、
こちらの記事（★はじめに・・・★）で
同じ「13トリソミー」という
病気であっても、
本当にいろいろな
ケースがある！！！
と書きました。
13トリソミー疑いと分かってから、
夫婦でかなりの数
論文とかも読みましたが、
正直、
我々、とくに
医療的な知識もない一般人
なので、
13トリソミーについて
詳しく語ることはできません…
！！
あくまでみずきのこと…
として、書きますね。
妊娠前に分かっていたこと
→ 妊娠6か月（23w1d）で判明
＜ 妊婦検診で＞
・全前脳胞症
・小頭症
・口唇口蓋裂
・心臓奇形（心室中隔欠損症）
・13トリソミー（パト―症候群）疑い
＜NIPTで＞
・13番陽性
→ ほぼ13トリソミーで間違いない
生まれて分かったこと
→妊娠10か月（38w4d）で出産
身長43.0cm、体重2074g
＜レントゲンで＞
・横隔膜ヘルニア？
・気管と食道がくっついてるかも
＜染色体検査で＞
・13トリソミー
＜そのほか＞
・足の指が左右とも
＋１本おまけつきでした
・・・今、
思い出せる範囲だと、
こんな感じ
ちなみに妊婦側（＝私）は、
わりと…かなり
つわり重めだったのと、
妊娠後期、
とつぜん
血圧が急上昇↑
して、
入院 → 破水 → 当日の夜出産
みたいな感じになりましたが…
それ以外は妊娠中、
健康上の問題は
ほとんどありませんでした
妊娠中は、
安全なお産のため、
産まれてからの
赤ちゃんのサポートのため
エコー検査や色々、
たくさんの先生方が
本当に力を尽くしてくださって
思い出すと、
改めて、
感謝の気持ちで
いっぱいになります…
13トリソミー疑いって
分かってから、
無事に産まれてこられないかも。
もしかしたら、
産まれてくる途中で。。
産まれてきても、
１日、１週間、１か月
耐えられるか。。。
という状況でした。
（結果として
無事生まれてくれて、
１日頑張ってくれましたが…）
この子と過ごせる時間は、
きっと、、
あまり長くない。。
妊娠中、
そう感じていたので、
（まだブログに書けていませんが、
自分たちがそういう選択をした
という経緯もあります）
この妊娠・出産に
関わってくださる方が
これだけいらっしゃること、
私たち家族のことを
知ってくれている方が
いらっしゃることが、
なんだかとても
心強かったし、
嬉しかった。
特に妊娠中は、
本当に限られた人にしか
病気のことも
話せていなかったので…
うまく言葉にするのが
難しいですが、、
この子とのこと、
誰にも知られないまま…
みたいな寂しさがあって
医療従事者の方々が
関わってくださっていること、
それ自体が、
すごく嬉しかったんです。
先生方、助産師さんたち、
本当にたくさんの方々が
関わってくださって、
サポートしてくださったから
短い時間だったけど…
かけがえのない時間を
過ごすことができて、
今の私たちがいるんだなと
感じています
