2014.11 卵巣癌(Ⅲb)手術と化学療法6クール2018.6 卵巣癌再発し化学療法6クール2021.4 再々発し、化学療法６クール＋追加３クールリムパーザ２年服用2024.4 再再々発し、化学療法6クール2025.7 5回目の化学療法ドキシル始まる（Ⅲc）
気がつけば、前回の投稿から約1ヶ月が経ってしまいました。この1ヶ月は体調に波があり、お腹の痛みと強い怠さで1日じっと安静にして過ごす日も3回ほどありました。以前から気になっている内腸骨リンパ節付近の腫瘍らしきものについては、婦人科の主治医の先生がとても慎重な判断をされる方で、「まだ癌かどうかはっきりしないから、血液検査などを続けながらもう少し様子を見ましょう」という方針です。私としては「もし癌なら、少しでも早く化学療法などの処置に進みたいのにな……」という思いがあり、先生の慎重さとの間でちょっとした気持ちのズレを感じながら過ごしていました。そんな中、11月2日にまた体に大きな変化がありました。仕事から帰宅したあと、猛烈な怠さと悪寒、そして腰の痛みに襲われ、熱を測ると37.4度。「前日、富山マラソンの応援でずっと沿道に立って大声を出していたから、疲れが出たのかな？」と思いつつも、耐えがたい悪寒にたまらずお風呂へ入りました。お風呂から上がり、少し落ち着いてから再度検温すると、なんと38.7度まで上がっていました。「もしかして、また腎盂腎炎……？」嫌な予感が頭をよぎりました。痛みもあったため、手元にあった痛み止めを服用することに。実は以前、先生から「痛み止めは解熱効果もあるけれど、腎盂腎炎による熱だったら痛み止めでは下がらないよ」と言われていたのです。それを確かめる意味も含めて飲んでみたのですが、1時間ほど経って熱を測っても、全く下がる気配がありませんでした。「これは間違いなく腎盂腎炎かもしれない」以前、先生から「高熱が出たらすぐに電話するように」と言われていたのを思い出し、慌てて病院へ連絡。一度電話を切って折り返しを待つと、「泌尿器科の主治医は不在ですが、別の先生が診てくださる」とのことでした。病院到着後、インフルエンザとコロナの検査、レントゲン、CT、心電図、血液検査、尿検査と一通りの検査を実施。診察室で先生から「左の腎臓が腫れていますね。ステントを入れてまだ1ヶ月ですが、詰まっているのかもしれないので交換しましょう」と説明を受け、そのままステント交換の処置をして、そのまま入院となりました。入院初日の昨日は、熱が高くて怠さが強く、ただただ眠ることしかできませんでした。点滴で一時的に下がってもすぐにまた上がり、最高で39.8度まで上昇。本当にしんどい一日でした。でも、今は37度台まで下がってきたので、ずいぶん体が楽になりました。今回はおしっこがバルーン、便はストーマになっているため、トイレのために立ち上がる必要もありません。体が怠くて動けない時には、「本当にありがたいシステムだな」とつくづく実感しました。急な入院でびっくりしましたが、まずはしっかり熱を下げて、体を休めたいと思います。また落ち着いたら更新しますね。
今日は、ちょっとヒヤッとした（でも自宅で良かった…！）私のお風呂での失敗談をお話しします。私は普段、ストーマの装具交換を夜に行っています。夕飯前にお風呂に入るのですが、交換日の日は装具をすべて外して「裸のストーマ」で入浴するのが密かな楽しみ自宅でしかできないこの解放感がたまらなく気持ちいいんですよね。たまに便が出て焦ることがあるので、交換日の入浴時は浴室にゴミ袋とペーパーをすぐに対処できる位置に置いて入ります。一方、交換しない日は装具をつけたまま入浴します。昨日交換したばかりの今日も、念のため事前にパウチの中身を捨てて、ルンルンでお風呂へ向かいました。体をゴシゴシ洗って、最高の癒やしタイム……のはずが。「……ん？ なんだか少し便のにおいがするような？」昨日交換したばかりなのに変だなと思い、お腹のパウチを見て絶句なんと、パウチの排出口が全開になっていて、洗い場の床に便が散らばっていたのです！！私が使っているパウチは、排出口を数回折り込んでマジックテープで止めるタイプ。体をゴシゴシ洗っている最中に、うっかり手が引っかかって外れてしまったようです。交換日ではないので、浴室にペーパーもゴミ袋も用意していません。パニックになりつつも、まずは体に付いた泡を流し、「どうせ汚れたなら！」と開き直ってシャワーでパウチの中までキレイに洗浄。その後、脱衣所から消臭袋とペーパーを取ってきて、排水口に転がった便を回収！後から入る夫にバレないよう、証拠隠滅のために排水口も浴室の床もピカピカに掃除し上げました（笑）。ハプニングとして笑い話にして夫に報告しても良かったのですが、今日はとりあえず秘密にしておきます。温泉や大浴場でこんなことが起きたらと思うとゾッとしますが、「自宅のお風呂で本当によかった！」の一言に尽きます。装具をつけて入浴するときは、排出口のチェックと「体の洗い方」に気をつけなきゃいけないなと、身をもって学んだ一日でした。
先日、急性腎盂腎炎で急遽入院となりましたが、順調に回復し、先ほど無事に退院することができました。当初は「入院期間は5日〜10日ほど」と言われていたのですが、治療が順調に進み、最短の5日間で退院することができました。とてもスムーズで本当にホッとしています😊入院中は清拭をしてもらったりシャンプーをしていただいたりと看護師さんにお世話になったのですが、バルーン（尿道カテーテル）が入っている間はシャワーに入れず……。抜去してもらったのが昨日（土曜日）だったため、土日はシャワーがお休みで、実はまだお風呂に入れていませんでした。なので、これから入る「5日ぶりの家のお風呂」がとにかく楽しみで仕方ありません！退院直後でまだ体力が戻りきっていない部分もあると思うので、明日は1日自宅でゆっくり過ごし、明後日から仕事に復帰しようと思います。
実は昨日の夜、急遽病院に入院することになってしまいました。診断結果は「急性腎盂腎炎（きゅうせいじんうじんえん）」でした。連休前の左側の痛み(水腎症)で通院し痛み止めなどで様子見して、本来なら今日、ステントを入れる予定でいたのですが、昨日の夕方から突然の高熱。水腎症があるときの発熱は危ないと聞いていたので、夫が帰宅するのを待ちながら「もしかしたらそのまま入院になるかも」と念のため入院準備を進めていました。夫が帰宅後、すぐにかかりつけ病院の時間外窓口に電話を入れたところ、そのまま受診・緊急入院が決定。尿の流れが滞って細菌感染を起こしていたため、急遽「尿管ステント」を入れる処置を受けました。(尿管ステントは1日前倒しになっただけですが)処置後、先生から「もし放置していたら一気に状態が悪化してショック状態になり、最悪は命に 関わるところでした」と言われ、本当に背筋が凍りました。夫の帰宅を待つ間に入院準備をして、迷わずすぐに病院へ連絡して本当に良かったです。幸い、気になっていた尿管ステントの違和感や痛みは今のところ感じておらず、点滴を受けながら落ち着いて過ごせています。入院生活でしっかり治療に専念して治したいと思います！
今日は、婦人科の受診日でした。もともとは10月中頃に定期受診の予定だったのですが、先週の泌尿器科での診察を受けて、心配した夫の「1日でも早く治療を始めてほしい！」という熱い思いもあり、予約を今日に前倒ししてもらっていたのです。今日は夫もすごく心配して、病院まで一緒についてきました（笑）私は私で「すぐにでも抗がん剤治療を始める勢いで挑むぞ！」と気合十分で診察室に入ったのですが……先生の反応は、拍子抜けするほど落ち着いていました（笑）。「そんなに焦って今すぐどうこうしなきゃいけない状態じゃないですよ」とのこと。泌尿器科では「内腸骨リンパ節の腫瘍が……」と言われてすごく深刻に受け止めていたのですが、婦人科の主治医の先生の見解は違っていて、まずは落ち着いてステップを踏むことになりました。思わず先生に「泌尿器科の先生と見解が違うので戸惑ってます！」と素直に言っちゃいました（笑）先生のお話では、まずは10月1日に泌尿器科でステントを入れて、おしっこの通り道を確保して体を安全な状態にするのが最優先。それが落ち着いてから、血液検査や希望したPET検査でじっくり状態を確認していきましょう、とのことでした。先週の受診のあとに一人で焦って、不安いっぱいで、帰り道の車内でボロボロ涙を流しながら運転していたあの時間は一体何だったんだろう！？と、今となっては思わず笑ってしまいます（笑）でも、前倒しして今日受診したおかげで「今すぐ慌てなくて大丈夫なんだ」と分かって、夫の焦りも落ち着いたし、私自身もすごくほっとしました。まずは10月1日のステント留置を無事に終えて、それからですね。一時はどうなることかと思ったけれど、心に少しゆとりができました。楽しみにしていた近場への温泉旅行の計画も、前向きに立てられそうです♨️
わが家の神棚には、立山雄山山頂神社の御札をお祀りしています。なるべく毎年登参して新しい御札をいただいており、今年も夫の会社のバスハイクで立山室堂へ行く機会があったので、登頂を目指して出発しました。当日はあいにくの雨。「このくらいなら」と雨具を着て登山を開始したものの、運動不足もあっていつもよりスローペース。一の越まで辿り着いたところで雨風が強くなり、無理は禁物と判断して今回は引き返すことにしました。山頂へ行けなかったのは残念ですが、気分を切り替えて室堂散策へ！悪天候のおかげで可愛い雷鳥に何羽も遭遇でき、綺麗な高山植物の紅葉も楽しむことができました。散策の後は「みくりが池温泉」へ。急遽入ることになったためタオルを用意し、いざ浴場へ向かいます。私はストーマを装着しているため、狭く混み合った脱衣所ではフェイスタオルで隠しながら移動しました。お湯はやや白濁しているものの完全に見えなくなるわけではなく、最初は「見られたらどうしよう」と少し気になりました。でも、ふと考え直したのです。ストーマがあるからといって温泉に入ってはいけない決まりはないし、人は他人の体をそこまで見ていないはず。それに、きっと旅先で二度と会わない人たちばかり。「自分が気にするほど、周りは気にしていないんだ」と思えたら心がすっと軽くなり、温泉を心から楽しむことができました。湯上がりには、用意していたおにぎりは後回しにして（笑）、温泉ご飯を満喫！夫はビールとゲンゲの唐揚げに大喜び、私は白えびコロッケ定食をおいしくいただきました。ちなみに今回、気圧によるパウチの膨らみや、リュックの肩ひもがCVポートに当たるかどうかも心配でしたが、どちらもまったく問題なし！体が不自由になっても「まだまだいろんなことができるんだ」と、大きな自信につながる嬉しい一日になりました。
お薬のおかげで、連休中は痛みもなく無事に過ごすことができました。そして今日、連休明けの泌尿器科を受診してきました。診察室で先生のお話を聞いている時は不思議と落ち着いていたのですが、原因は内腸骨のリンパ節のあたりにある腫瘍で、それが尿管を圧迫して水腎症を引き起こしているとのことでした。先生からの説明を終え、受診結果を待つ夫にLINEを送る時、とても悩みました。「腫瘍がある」なんてズバッと書いたら驚かせてしまうし、「帰ってからね」だけだと余計に不安にさせてしまう……。少しでも優しく、今の状態（痛みがなくて安心なことやステントの予定）が伝わるように言葉を選んで連絡を入れました。病院からの帰り道、一人でハンドルを握っていると、診察室では抑えていた不安が一気に押し寄せてきて、車内で涙があふれてしまいました。でも、泣きながら運転しているうちに、ふと我に返りました。「落ち込んだからって治るわけじゃない」「なるようにしかならない！」きっとまた抗がん剤治療が始まるんだと思います。だからこそ、今回のシルバーウィークの旅行もそうだったけれど、何事も「行けるときに行く！」って本当に大事だなと痛感しました。遠出は難しくても、年内に近場で温泉旅行に行けたらいいな。楽しみを作っていかないとね。特に、夫がしょんぼりしてしまわないように！まずは来月、おしっこの通り道をしっかり確保するためにステントを入れる処置をします。そして婦人科受診で、今後の治療（抗がん剤など）について先生としっかり話してきます。色々あるけれど、前を向いて、楽しみも見つけながら一歩ずつ進んでいきます😊
シルバーウィークを利用して、夫と一緒に福島へ旅行に行ってきました。今回の旅行は、私にとってひとつ大きなチャレンジがありました。それは「高速道路の運転」です！普段、夫と出かける時は夫が運転してくれるのですが、私の障害者手帳（2種4級）の高速道路割引を適用するには「本人運転」が条件になっています。「同行者の運転でも割引が使えたらもっと便利なのに…」と感じつつも、割引のありがたさには代えられません。高速道路の運転にはあまり慣れておらず、途中で対面通行の区間もあったので最初は本当に怖かったのですが、気合を入れて頑張りました！無事に福島に到着してからは、さまざまな施設で障害者割引の恩恵を実感する旅となりました。◉猪苗代湖の遊覧船：本人と介助者（夫）の割引(半額)を利用◉野口英世記念館：本人と介助者（夫）の割引(半額)を利用◉天鏡閣：本人は入場無料◉磐梯吾妻スカイライン（浄土平駐車場）：駐車場料金が無料各地で手帳の提示をし、ありがたく利用させていただきました。普段、ストーマで不便な部分やケア用品でお金がかかったりとかしますが、障害者割引のおかげで少し報われます。また、旅の道中ではオストメイト対応トイレにとても助けられました。シルバーウィークということもあり、激混みの道の駅では障害者用トイレがずっと塞がっている場面もありました。時間をおいて何度か見に行っても使用中。「もしかして、私と同じようにストーマや身体のケアをしながら旅を楽しんでいる仲間が何人もいるのかな？」なんて想像したら、勝手に親近感が湧きましたそして、お楽しみの温泉宿！今回は主に貸切風呂を利用しました。貸切りだと周囲の視線など気にせず入れるのでとてもいいですね。また、大浴場にも挑戦してみました。大浴場に入る際は、パウチを目立たなくするカバーシートを貼って入浴。たまたま他のお客さんが来ないタイミングだったのでゆっくり浸かることができ、「ストーマがあっても工夫次第で温泉だって色々楽しめるんだぞ！」と改めて実感できて嬉しかったです。ちなみに、今回泊まったお宿の洗い場には仕切りが無いタイプだったので、個人的にはやっぱり仕切りがあるタイプのお風呂の方が気持ち的に安心して過ごせるな、と思いました。連休に入る直前に病院を受診してお薬をしっかりもらっていたおかげで、旅の間はお腹の痛みもなく、最初から最後までとっても楽しい連休を過ごすことができました！不安なこともひとつずつクリアしていくと、旅の楽しさが何倍にも広がりますね。また次の旅行に向けて、色々と計画を立てるのが楽しみです！抗がん剤治療などをしていない今こそが、あちこちお出掛けするチャンスだと思うので、また楽しみを作りたいです。
昨日は、いつもと違うお腹の痛みがありました。食欲あり、排便、ガス異常無し。でも左の下腹部を押すと痛むし、歩く振動すらお腹に響く感じがする。痛みのレベル的には大したことはなく、我慢できる感じはあったけど、他にもちょっと気になる症状もあって…。お腹の痛みと関連あるのかわからないけど、自己導尿は最近は朝だけ導尿して他はトイレで済ませれるようになっていたのだけど、3日ほど前から残尿感があり、1日に数回導尿するようになっていました。そしてなんだか左の腰まで重痛い…。シルバーウィークを楽しく過ごすためにも「これは絶対に放っておいたらダメなやつだ」と直感が働き、急遽お休みをいただいて病院へ駆け込みました。(5月に入院していた病院の病棟に症状を伝えてから行きました)病院でCT検査を受けたところ、おしっこの通り道が少し狭くなって流れが悪くなっていることが判明。(だから導尿回数も増えていたのかと納得)過去の手術の影響もあるかもとのことで、外科から婦人科へ。さらに「一番体を分かっている人に」と、外来日ではない主治医の先生に連絡を取って診てもらえることになりました。腎臓や尿管に少し腫れが見つかり、「できればステントを入れて痛みをスッキリ取り除きたい…」と相談したのですが、処置をする泌尿器科の先生が緊急手術中で今日は難しいとのこと。「連休中はお薬で様子見かぁ…」と一時はがっくり悲しくなってしまいました。でも、そんな私を救ってくれたのが看護師さんでした。「長い連休にお薬だけで大丈夫なのか」と、手術中の泌尿器科の先生にわざわざ確認に走ってくださったのです。結果、専門の先生からも「今はお薬（抗生剤と痛み止め）で安全に様子を見られる状態」と確認が取れて、注意すべき症状（高熱や尿が出ない時など）も丁寧に教えていただきました。我慢できる程度の痛みだったので、受診するべきかちょっと迷ったけれど自分の体の変化に気づいて病院に駆け込んだこと、また不安な気持ちを素直に先生や看護師さんに伝えられたこと。そして、親身になって最善を尽くしてくださった医療スタッフのみなさんの温かさ。昨日は色々なことがあった一日でしたが、しっかり原因が分かり、お薬と安心を手に入れて無事に連休を迎えることができました。旅行も無理のないペースで、ゆったり楽しんでこようと思います😊
お盆休み、今年も故郷の飛騨高山へ行ってきました。両親が他界して実家はもうなくなってしまったのですが、故郷の空気を味わいたくて、ここ3年ほどはお盆の時期に高山でホテルを取るのが恒例になっています。お墓参りを済ませたあとは、まるで観光客みたいに町を巡ったり、美味しいものを食べたり。昼食には大好きな飛騨牛を堪能しました！ただ、ストーマになってからは消化や体調のことを考えて、無理は禁物。美味しく味わいつつも、1/3ほどを残してごちそうさまをしました。※残した分は夫に食べて貰いました。本当は完食したかったけど、自分の身体と上手に付き合いながら美味しく食べるのも、今の私には大切な工夫です。そして、今回の滞在で私にとって一番大きかったのは、「ストーマになって初めてホテルの温泉に入ったこと」です。温泉に入るのは少し勇気がいりましたが、目立たないようにアルケアの「バスラックシール（入浴用シール）」を貼って挑みました。いざお風呂に入ってみると、目立ちにくさもバッチリですごく快適！「やったー！工夫すれば、ストーマになってもこうやって大好きな温泉に入れるんだ！」と、湯船に浸かりながら心から嬉しさがこみ上げてきました。ストーマになっても諦めなくていい、まだまだ楽しめることがあるんだと知れたことは、私にとって本当に大きな収穫でした。……と、ここまでは大成功だったのですが、お湯から上がったあとにちょっとしたハプニングが。部屋に戻ってシールを剥がした瞬間、なんと普段使っている「ムーバル」の保護フィルムまで一緒にベロンと剥がれてしまったんです💦ムーバルのフィルムは防水性もしっかりしていて、普段のお風呂や仕事中も漏れの心配なく安心して過ごせる、私にとって欠かせない相棒。それが剥がれてしまって、一瞬で焦りとショックが押し寄せてきました……。シールの粘着力の強さや相性、剥がし方のコツなど、まだまだ試行錯誤が必要だなと痛感させられた出来事でした。明日の朝風呂は、思い切ってこのバスラックシールは使わずにチャレンジしてみようと思っています。むき出しになるパウチをうまく隠しながら周りの視線がどうなるか、正直ちょっとドキドキ……。でも、「工夫すれば楽しめる！」という嬉しさを知れたからこそ、一歩ずつ自分のペースで試していこうと思います。
がんゲノム検査（遺伝子パネル検査）の結果を聞いてきました。ゲノム検査を受けても、自分に合う治療薬が見つかる確率は1割程度と聞いていたので、正直なところ「あまり期待しすぎないようにしよう」と自分に言い聞かせていました。ですが結果を聞いてみると、私の遺伝子の特徴に合わせた具体的な治療法の候補を提案していただくことができました。「1割弱」と言われる狭い門の中に自分が入ることができたと知り、本当にホッとしましたし、これからの治療に向けて大きな希望と選択肢ができたことが心から嬉しかったです。同時に、自分の体質（遺伝的な特徴）に関するお話もあったので、これについては専門のカウンセリングなども活用しながら、焦らず一つひとつ理解を深めていこうと思っています。治療の選択肢が見えてきたからこそ、自分の体調を第一に優先しながら、一歩ずつ前に進んでいきたいと思います。
ゲノム検査の結果を聞く日が、少しずつ近づいてきました。この検査を受けたときから、自分の心にはちゃんと予防線を張っていたんです。「自分に合う薬が見つかる確率は1割弱くらいなんだから」「過度な期待はしちゃダメ」「もし合う薬が見つかったらラッキー、くらいの気持ちでいよう」傷つきたくなくて、がっかりするのが怖くて、そうやって頭で何度も言い聞かせてきました。クールに、冷静に構えていようって。なのに。いざその日が近づいてくると、どうしようもなく心が揺れてしまう自分がいます。「もしかしたら、すごく効く薬が見つかるかもしれない」「奇跡みたいな良い知らせがあったらどうしよう」胸の奥で、小さな期待がふっと膨らんでは、「ダメダメ、期待しすぎちゃ」と打ち消す。そんな気持ちの行ったり来たりを、毎日何度も繰り 返しています。期待して裏切られたときのショックを減らしたい自分と、やっぱりどこかで希望を捨てきれない自分。「私って意思が弱いのかな」「格好悪いな」なんて一瞬思ったりもしたけれど、命やこれからの生活がかかっているんだから、期待してしまうのは当たり前ですよね。人間だもの。予防線を張りながらも、心のどこかで奇跡を願う。今の私は、そのどちらも本当の気持ちなんだと受け入れることにしました。結果がどうであれ、私は今までも一つひとつ乗り越えてきた。だから当日も、ちゃんと先生のお話を聞いて、次の足ぶみを決めてこようと思います。診察室に入るその瞬間まで、きっと心はグラグラ揺れ続けるけれど。今のこの素直な気持ちも、大切な記録としてここに置いておきます。
今日は、3日ほど前に起きた「冷や汗ものの出来事」をひとつ（笑）。その日の朝、出勤直前に急にお腹が痛くなりまして…。ただ、痛みに波があったので「波が去ったタイミング」を見計らってなんとか出勤！朝のミーティング中も襲ってくる腹痛の波にじっと耐え、いざ朝一番の大仕事へ。私の朝一番の業務は、利用者さんのお宅を回る送迎の運転業務です。同僚に運転を代わってもらうこともできたのですが、「立ち仕事で残るより、座っていられる運転のほうが楽かも…？」と判断して、そのまま出発！3軒のお宅を回るルートだったのですが、道中も容赦なくやってくる腹痛の波🌊「耐えて、収まって…」を繰り返していたら、そのうちパウチ内に便がたまっていく感覚が…。「やばい、やばいやばい！！💦」と心の中で大焦り（笑）。約1時間ちょっとの送迎を終えて事業所に戻ったときには、パウチがパンパンに膨らんでいました😂車を降りるやいなや、トイレへ一直線ダッシュ！！（※ここからちょっとリアルなお話でごめんなさい！）一度に流すとトイレが詰まりそうな量だったので、安全を取って3回に分けて流しました（笑）。でも、出るものを出しきったら、すっかりお腹の痛みも収まって、無事に事なきを得ました～！あとから振り返って思ったんです。もしストーマじゃなかったら、途中で車を止めてトイレにこもりっぱなしになって、送迎どころじゃなかったはず。ストーマだったからこそ、冷や汗をかきながらも無事に業務をやり遂げられたんですよね。「ストーマのおかげで仕事に穴をあけずに済んだぞ…！」と、ちょっと感謝しちゃいました（笑）。不便なこともいろいろあるけれど、案外悪いことばかりじゃないですね♪
金曜日に、健康診断で胃カメラを受けてきました。前日の夜21時からずーーっと絶食していたので、検査が終わって帰宅した頃には、もうお腹がペコペコ！「やっと食べられる！」という解放感もあり、お昼は普通に1人前の食事をペロリ。……それだけでやめておけばよかったのですが、スイッチが入ってしまい、食後にヨーグルトやクッキーまでしっかりデザートを食べてしまいました。この時は、まさかあんな恐怖の時間が待っているとは思いもしませんでした。異変が起きたのは、夜の21時頃。突然、お腹に激しい痛みの波が襲ってきたのです……！じわじわと冷や汗が出てきて、あまりの痛みに思わず悶えてしまうほど。気づけばパウチの中には大量の軟便が溜まっていて、痛みの波を縫うようにして大急ぎでトイレへ駆け込みました。その後は水様便も出てきてしまい、「これは脱水になったらマズイ」と焦って温めたスポーツドリンクを飲んだり、お腹を必死に温めたりしながら、痛みに耐える時間を過ごしました。結局、激しい痛みの波は1時間ほど続き、お腹の中のものがすべて出きったら、ようやく嘘のように痛みが収まりました。あの1時間は、本当に「もうコリゴリ……」の一言。検査後のデリケートなお腹に、一気に食べ物を詰め込みすぎたのが完全に原因ですね。大猛省です。これからは、検査後のお腹はもっと労わって、食べ過ぎには絶対に気をつけようと心に誓いました！
今日の昼休み、時間をやりくりして役所へ行き、ついに障害者手帳を受け取ってきました。窓口での手続きって説明がすごく多くて、短い時間で行ってきたのもあってちょっとヘトヘトです（笑）今回交付された私の手帳は、「4級2種」。私は永久的にストーマ（人工肛門）なので、「これで一区切り、手続きも終わり！」と思っていたのですが……窓口でいきなり衝撃の一言が。「半年後に、また診断書をもらって再申請してくださいね」えっ……！？！？「永久的」って言われたのに、半年後にまたやり直しなの！？と、正直めちゃくちゃ納得がいかなくて、窓口でフリーズしてしまいました。家に帰ってから腑に落ちない気持ちになって色々調べてみたら、どうやら「ストーマを作った人は、一律で半年後に一度生活の様子をチェックする」という、国のガチガチの決まり（制度の壁）があるみたいです。「元に戻るかどうか」を疑われているわけではないと分かって少し落ち着きましたが……やっぱりもう一度病院で診断書を書いてもらう手間を考えると、なんだか理不尽だなぁと思っちゃいます。さらに、もう一つがっかりしたことが。手帳があれば、遠出するときの高速道路の割引が使える♪と期待していたんです。でも、私の「4級2種」という等級だと、【本人が運転する場合のみ】しか割引が適用されないんだそう。我が家が遠出するときは、いつも夫がメインで運転してくれているんです。もし私が無理してずーっと運転し続けるのも疲れるし、かといって途中で夫と交代したら全区間割引対象外になっちゃう（厳密にはルール違反になっちゃう）らしくて……。「うーん、これじゃあお出かけの時に使えないじゃん！夫も割引になると思ってたのに、たいした割引ないのかなぁ……」と、かなりガッカリしてしまいました。色々調べてみると、お出かけの割引は制限が多くてちょっぴり冷たい制度だなと感じる部分もありますが、毎月のストーマ装具（パウチ）の給付が出たり、税金の控除が受けられたり、目に見えない日々の生活費の面では、この手帳がこれからしっかり私を支えてくれるみたいです。色々と思うところはあるけれど、まずは手続きが一段落して一歩前進です😊
実は今日、私のストーマパウチが文字通り「大暴れ」しておりました💦普段はサッカー観戦をするタイプではない私。でも、今回のワールドカップは予選からしっかり観て応援しているんです！（細かいルールは、実はよくわかっていないんですけどね…笑）今回の大一番、日本対ブラジル戦をリアルタイムで観るために、昨夜は20時に就寝。そして今朝、深夜の1時半に気合いで起床しました！試合を熱く観戦したあと、朝4時から1時間ほど二度寝をして、そこからはいつもの通常の1日へ。「よし、睡眠時間は確保したしバッチリ！」……と思っていたのですが、体（というか腸）は正直でした（笑）。日中、仕事中になんだかお腹がポコポコ。気づけばパウチの中にガスがパンパンに溜まっていて、職場のトイレに駆け込んでガス抜きをしました。「ふぅ、一安心」と思いきや、夜の20時頃に再びチェックすると、少しの便と一緒に、またしても大量のガスでパウチがパンパンに！２回目のガス抜きを。20時に寝て深夜に起きるという、いつもと違う変則的なスケジュールに、お腹がびっくりしちゃったみたいです。テレビに熱中して、無意識に空気をたくさん飲み込んじゃったのもあるかもしれません。２回目のガス抜きを終えて、ソファに座っていたらいつの間にかウトウト……。しばらくして、「ハッ！！！」と目が覚めました。お腹に手をやると、触った瞬間にわかる、あの「はち切れんばかりのパンパン感」😱恐る恐る見てみると、そこにはガスだけでなく、なんとバナナ１本分くらいの便がぎっしり！！「ひゃあーーー！」と心の中で叫びながら、大慌てでトイレへダッシュ。本当に破裂しなくてよかった……！本日一番の冷や汗をかきました。トイレできれいにしてホッとしたものの、いまもお腹のなかは「ポコポコ……」と鳴り響いています。まだガスが溜まってきています💦こうやってブログを書いている間にも、またもやパンパンになったのでガス抜きをしてきました。ガスの溜まりやすい物を食べてしまったのかもしれないけど、特にいつもと変わったものを食べた覚えは無いので、変則的な夜更かし、気を付けないとダメですね。今回のブラジル戦、本当に観てよかったです。うまく表現できませんが、日本の選手達凄かったです！そして「次のワールドカップも、またこうやって観られたらいいな」なんて思いながら応援していました。オリンピックの時も、自動車免許の更新の時も、いつも「あぁ、次もまた無事にこのイベントを迎えられたらいいな」って思いながら過ごしています。今回日本は惜しくも負けてしまったけれど、次のワールドカップの時もこうやってブログに、そして優勝の事を書けているといいなぁ。
18日から、仕事に復帰しました。初日からフル勤務だったのですが、最初の週は木・金の2日働いて土日休み。体を慣らすにはちょうどいいスタートでした。そして今週は、月曜日から金曜日までの5日間。まわりのスタッフのみんなにたくさん協力してもらいながら、なんとか無事に働ききることができました…！私が働いているのは重度心身障害者施設なので、どうしても体力を使う場面が多い仕事です。でも、人を抱えるような力仕事は他のスタッフがパッとフォローしてくれたり、入浴介助の担当から外してもらったりと、本当にたくさんの配慮をいただいています。その分、他のスタッフにしわ寄せがいってしまっているのが申し訳なくて、その気持ちを伝えたところ……「いいんだよー、気にしないで！」「来てくれてるだけで有難いよ」「とにかく無理だけはしないでね」そんな優しい言葉をたくさんかけてもらいました。本当に、涙が出るほど有難いです。この優しさを「当たり前」だと思わず、いつも感謝の気持ちを忘れずに働いていこうと、改めて心に決めました。それから、もう一つありがたいのが、職場と家が車で3分の距離だということ。実は、昼休みには一度自宅に戻らせてもらっています。おうちのトイレで、ストーマの処理や導尿を落ち着いて済ませるためです。この距離の近さには、本当に救われています。さすがに5日間フルで働いた昨日は、疲れきってしまいました（笑）。体力が落ちているのを肌で痛感しているので、少しずつ動かしていかないとですね。まずは、お散歩がてらのウォーキングから始めてみようかな？自宅療養をしていた時は、「本当に仕事復帰できるのかな…」と不安でいっぱいでした。でも、まわりの方の温かいサポートのおかげで、まだしばらく頑張れそうです。
今日は、以前から考えていた「ゲノム外来」を受診してきました。今回手術をして採取した組織を使って、がんのゲノム検査を受けたいと思っていたんです。先生から事前に聞いていたお話では、この検査を受けたからといって、自分に合うお薬が見つかる確率は「1割弱」とのこと。決して高い数字ではありません。でも、そこはしっかり覚悟のうえでの受診でした。あとから、「あのとき、やっぱり検査を受けていたら何かが違っていたのかな……」なんて、後悔だけは絶対にしたくなかったから。たとえ合う薬が見つからなかったとしても、「やれるだけの検査は受けた！ダメだったなら仕方ない！」と、自分の中で納得して、すっきり前に進める気がしたんです。万が一、合うものが見つかれば、それはもう「超ラッキー！」なことですしね。期待しすぎず、でも希望は捨てず、フラットな気持ちで挑んできました。今日は先生からの詳しい説明をじっくり聞き、同意書にサインをしてきました。結果が出るのは、7月の終わり頃になるそうです。今回、検査を申し込んだことで、自分の中でひとつ、気持ちに大きな区切りをつけられたような気がしています。ただ……正直なところ、100%すっきり！というわけでもなくて。この検査を受けることで、「知りたくない情報（子どもや孫の遺伝に関すること）」まで分かってしまう可能性がある、という点には、やっぱり少し不安もあります。家族を想うからこそ、ぐるぐると考えてしまう部分ですね。それでも、まずは「今できる最善の選択」ができたと思っています。結果を待つ間も、過度にハラハラせず、いつも通りマイペースに、日々の楽しいことを見つけながら過ごしていきたいです。
こんにちは。気づけば6月に入って初めての更新になってしまいました💦ちょっと間が空いてしまいましたが、私は相変わらず元気に（時にはゴロゴロしながら）過ごしています。実は今朝、起きて早々にものすごく焦るハプニングがありました……！いつものように朝トイレに行って、まずは排尿の計量をしたら「140ml」ちょっと少なめかな？よし、自己導尿をしよう！と、準備をしかけたその時です。ふと見ると、ストーマのパウチの上部がペラっと剥がれてきていて、便があふれそうになっているじゃないですか……！！！😱「えっ！？嘘でしょ！？」と、導尿どころではなくなり、急きょ中断。文字にすると「パウチ交換をしましたー」とサラッと書けますが、実際はもう、少々パニックになりながらの交換作業でした💦なんとか無事に交換を終えて、ふぅ……と一息。そこで「あ、そうだ、中断してた導尿をしなきゃ」と思い出し、仕切り直してカテーテルを入れたところ……なんと、追加で300mlも尿が出てきました！！！「ええっ！？そんなに膀胱の中に溜まってたの！？」って、本日2回目のびっくり（笑）確かに朝一の計量が少ないわけです。パウチのことで頭がいっぱいになっていましたが、体の中ではしっかり溜め込まれていたんですね。でも、すべてのミッションを終えてホッと一息ついたあと、ふと思ったんです。「あぁ、ずっと恐れていた『漏れ』の初めてが、自宅にいる時で本当に良かったな」って。しかも、剥がれたのが上部だったからギリギリセーフでした。これがもし下部だったら、下にドバッと流れてあちこち大変な汚染になっていたはず……。そう思うと、不幸中の幸いでした。そんな大騒ぎの朝でしたが、最近の私の体調はというと、まさに一進一退。今は自宅療養でお仕事を休ませていただいている身なのですが……体調が良い日は、「これ、ずる休みなんじゃない？」と自分で思ってしまうほど元気なんです。そんな日は、「長くお休みをもらって、職場の人たちに申し訳ないな……」と罪悪感でいっぱいに。かと思えば、不調な日は朝から胃が痛かったり、お腹が痛かったりして、全然動けずに一日中ゴロゴロ過ごすことも。そうなると今度は、「こんな状態で、本当に仕事に戻れるのかな……」と強い不安に襲われます。元気なら元気で申し訳なく思い、不調なら不調で将来が不安になる。どっちに転んでも、なんだか考え方がマイナス思考になってしまっている自分に気づきます。でも、まあ、こういう考えになっちゃう時もありますよね。だって大きな病気をして、手術も頑張ったんだから。心が揺れるのは当たり前！と、自分を許してあげることにします。ということで！今日はたまたま夫が有給を取ってくれているので、気分転換を兼ねて、二人でカラオケに行ってきます！🎤「自宅療養中なのにカラオケ……？だめかな？」なんて、一瞬頭をよぎったりもしますが……いやいや、これも声を出すリハビリ、心を元気にするための大切なリハビリです！(笑)朝のパニックのドキドキをカラオケで発散して、しっかりパワーを充電してこようと思います。みなさんも、今日も無理せず、自分を一番に労わる一日にしてくださいね✨
退院してから、少しずつ家での生活に慣れようと過ごしています。実は、退院1週間後に「外科（ストーマ外来）」と「泌尿器科」の受診をまとめて予定していたのですが……それを待たずして、昨日、急きょ泌尿器科を受診してきました。というのも、ここ数日、尿が濁ったり白いものが混ざっていたり、導尿したすぐ後からまた尿意を感じたり、何度もトイレに行きたくなったりと……明らかに「膀胱炎」の症状が出てきてしまったんです。病院で尿検査をしたところ、結果はやっぱり膀胱炎。さっそくお薬を処方してもらい服用したところ、あんなに不快だった尿の濁りや残尿感が、改善されました！本当に、お薬の力ってすごいなぁと改めて実感しています。今回の受診の際、ちょっとしたハプニング（？）と、今後の生活に向けた大きな学びがありました。病院で尿検査をすることになった時、看護師さんが「導尿するのでこちらへどうぞ〜」と、ベッドのある方へ案内してくださったんです。私は恐る恐る、「あの……今、家では自己導尿をしているのですが、ここでは看護師さんが取ってくださるのですか？」と聞いてみました。すると看護師さんは「あ、確認してきますね！」と一旦離れ、戻ってくると検尿カップを渡され、「では、ご自身でやってみてくださいね」ということに。図らずも、これが退院後「初めての外のトイレ（障害者トイレ）」での自己導尿デビューとなりました！でも、お出かけ先での練習にもなるし、最初が勝手の知っている病院のトイレなら、万が一何かあっても安心。お出かけ用の自己導尿グッズ一式を、ちゃんと準備して持ってきておいて本当に良かったです。ところが、準備万端で障害者トイレに入ったものの、一瞬で「あれ？」とフリーズしてしまいました。バッグを置く場所が、どこにもない……！そのトイレには、導尿の道具や自分の荷物を広げられるような棚やスペースがなかったんです。仕方が無いので、手洗い場の奥にあるわずかな段差に工夫してバッグを置き、なんとか検尿カップや導尿グッズを並べて無事に済ませることはできたのですが……。ここでハッと気がつきました。「あ、これからお出かけした先で、こういう『バッグ置き場に困るシチュエーション』って絶対にたくさんあるんだ！」と。これからの相棒グッズを考え中♪目で見てみないと分からないことって、本当にたくさんありますね。今回の経験を通して、これから外のトイレを利用する時は、荷物を掛けられる「S字フック｣や「バッグハンガー」どうしても床に置く場合の「レジャーシート（使い捨てシート）」などを準備して、ポーチに忍ばせておく必要があるな！と分かりました。こうして、失敗や戸惑いを経験しながら「自分だけのお出かけセット」が完成していくのですね。ちょっとしたトラブルからのスタートでしたが、お薬も効いて一安心。お出かけするための経験値がアップした1日でした！
