今年のあれこれ | ~ALSになっちゃった〜

~ALSになっちゃった〜

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34歳で難病になりました。まだまだ前向きに明るく生きたい思いはありますが…毎日進行と葛藤中です。

よろしくお願いします!

今年の冬は雪が多くて☃️なかなか出かけてない!
楽しみはいろんな種類の蟹を🦀お取り寄せしてたべたり、伊勢海老食べたり口笛
生きたまま送られてきてビックリ‼️



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ライブ行ったりしてました〜


あとは初めてのレスパイト入院
いろいろ考えさせられた・・・車椅子に座ってると、危ないから寝ててと言われえーご飯か寝るかの日々で悲しくなったえーん
水分もスマホもテレビも一人では何もできないから、寝て天井ばかり見てたな〜
自分が思う体の状況と周りから見る私には👀ギャップがありますねショボーン

でもこの入院でヘルパーさんの偉大さに気が付きましたひらめき電球私が人間らしく生活するにはいなくてはいけない存在、感謝ですおねがい


明日ケアマネさん、ヘルパーの事業所との話し合い予定ですビックリマークケアマネさんが変わって1年弱。
なかなか何も進まないのですプンプン
ケアマネさんが話し合いに忘れて来なかったり、連絡取れなかったり、とにかく約束が守られないDASH!DASH!

明日は話し合いが実現しますようにドンッ
移乗用のリフトがデモ機でくることになってますが・・・
固定用と移動できるタイプもあるようで・・・


とりあえずケアマネさん来ますよーにチュー