~ALSになった私~ | ~ALSになっちゃった〜

~ALSになっちゃった〜

ブログの説明を入力します。
34歳で難病になりました。まだまだ前向きに明るく生きたい思いはありますが…毎日進行と葛藤中です。

よろしくお願いします!

今日からブログを始めようと思います。

今年9月ALSの告知がありました。


去年8月多巣性ニューパチーと告知され、グロブリンを3クール…効果なし。症状が出たのは2年前に右手の指が動きづらいことから始まり、半年は色んな病院行ったり検査ばかり。

自分の身体はやっぱり自分でわかっているはもので…
信じたくない思いは今も変わりませんが、告知の時はヤッパリって思いました。

生活はほぼ介助が必要。腕はほとんどあがらず、手は装具をつけて。足は左足は引きずってはいるけど、歩けてます(笑)滑舌も悪くなり、排気量も70程度。
仕事も何とかさせてもらい、リハビリもして忙しい日々です。
進行も止まらず…必死に生きてます(笑)