2024.3.28

放射線治療が開始となり3日目、計5.4Gy

治療開始に伴って血圧や症状の記録も始めました。

副作用としては昨日から食欲が落ちました。

果物やゼリー、うどん、スープなど食べやすいものも取り入れながら対応しました。

今日からは気持ち悪さも出てきて、午後からはずっと寝ていました。

心配で寝室を何度も見に行ってしまいました。

ようやく夕方からよくなってきたようです。

その他にふらつきもあるのですが、パパの腫瘍の症状が元々ふらつきなので、放射線による倦怠感や疲労感から来るものなのか判断は難しいようです。

皮膚症状は今の所ありません。

毎日の照射時間は10分もかからないくらいで、あっという間に戻ってきます。

作ったマスクを被って話せないようで、技師さんに大丈夫ですかとか色々声かけてもらっても返事出来ないんだよねと言ってました。

痛みもないし、熱さも感じないようです。

明るさだけ感じるようで、音も少し鳴るそうです。

主治医の先生より昨日電話があり化学療法(抗がん剤)の内服について連絡がありました。

やっぱりテモゾロミドは内服した方がいいとの判断が出たとの事でした。

19日の外来でも、先生が飲むか飲まないか迷っているのは私達にも伝わっていましたし、

またカンファレンスなどを通してその答えに行き着いたんだろうなと思いました。

今日、午前中の放射線後に外来を受診し詳しく話しを聞いてきました。

前回のテモゾロミド内服による悪性変化の事も踏まえて、飲む事を決めたと説明がありました。

成人の場合は子供のDIPGとは違い効くかもしれないし、効かないかもしれない。そんな状態ではあるがその上で飲むことを勧めたいとのことでした。

この病気にはこの治療しかない現状は分かっているので、飲みますと返事をしました。

放射線治療が全て終了した後のことで、私も聞きたいことがあったので先生に確認してきました。

神経膠腫の経過を見ると、やはり再発時、放射線治療や抗癌剤で効果が出た後の再び大きくなった時の対応が重要だと感じていました。

まだ放射線治療も終わっていないのに気が早いのは確かで、でもやっぱり長く生きて欲しいから先の事、先の対策を考えずにはいられないのです。

娘に「ママは私たちとは違うとこを見ているんだね。ずっと先にいる感じがする。」と言われました。

もちろん先の事だけに頭がいって、今を疎かにはしてはいけないし、どっちも全力でやる必要があります。時間はいくらあっても全然足りません。

免疫療法や食事療法など癌に効くものはパパが許してくれる範囲で何でも試したいと思っています。

先生にも、長く生きて欲しいから私も色々調べて資料持ってくるから意見を聞かせてほしい事を伝えました。

今回調べて持っていた再発時の治療法については調べてはおくが、治験の段階からまだ学会では大きく発表になっていない事やテモゾロミドが効かなくなった時は開頭して生検を行い、IDHの変異を調べきちんとした対応を行いたいと言われました。

今海外で有効だとされている薬もあり、それも視野にいれている。(後から調べてみるとボラシデニブ（vorasidenib）の事かな…？)などの説明がありました。

標準治療にプラスして行える治療が本当に少なくて、辛くなります。

放射線と化学療法の併用で起こると書かれているスード・プログレッションについても聞きましたが、強く心配する症状は出ないと思うと言われました。

ただ、放射線と抗がん剤の併用なので副作用が強く出て、外来での治療継続が難しいと思う時は短期でも入院をしましょうとの事でした。

パパの安全を第一にしていきたいと思います。

まずは、今行っている放射線や明日から開始のテモゾロミドの副作用を攻略しないといけません。

放射線宿酔は10日ほどで治まってくれるといいのですが。

テモゾロミドはこれから長く付き合っていく薬になるかもしれないので、吐き気対策や便秘対策、感染対策を行う計画を立てたいと思います。

今回、パパが病気になって思ったのが病気になった家族を支えるって簡単な事では無いと実感しています。やること、考えることが山のようにあって、自分の気持ちのコントロールをしつつ、当たり前に家事や子供の事をして、パパの治療のサポートやメンタルのケア、病気や治療の勉強をして、あっという間に1日がすぎています。

ぶつけようの無い怒りが暴れそうになる事もあります。心が疲弊してしまい、色んなことをうまく回せずイライラしたり、パパや子供に言いたい事が伝わらなかったり。

常に何かに焦っているのが自分でもわかるんです。

しっかりしなきゃって思いも強いけど、不安がとにかく常にあって。

気持ちに波があって、全然前向きな時もあるし、こうやって弱音をはきたくなる時もある。

今日は姿勢が悪く腰をやらかしてしまい、マックスベルトをつけて、こんな時に何してるんだと自分が情けなくなってしまい弱気になってしまいました。

でも、パパが夜ご飯を少し食べてくれた。嬉しい。

おかずはダメだったけど野菜たっぷりの豚汁は食べてくれました。

こうやって、毎日にたくさん幸せを見つけていきたい⁡。⁡⁡⁡⁡⁡⁡

放射線Day3、テモゾロミド開始