維持療法2クール目、週末ミニパーティー、パパご飯 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.7.9 


今日はパパと定期受診に行ってきました! 

明日から維持療法2クール目が開始になります。 

今回からまた量が増えるので副作用が心配なところです。 

前回のテモゾロミドは5日間の内服後に吐き気が出てご飯が食べられなくなったので、今回は吐き気止めを追加で1週間分もらってきました! 

今日はMRIの枠がとれなかったので、来週撮影になります。 

2ヶ月ぶりのMRIになるので、腫瘍がどうなっているのかとても気になります。 

ふらつきも変わらずあるし、右顔面の痺れみたいなのも消えてないけど、腫瘍大きくなっていませんように!🙏🏻 

吐き気が出ても前回食べられた氷系のアイスと蕎麦は買い込んでおきました。 

後は今日大きなスイカも買ってきました!



食欲無い時も果物ならいけそうとのことだったので、食べられたらいいな。 


あとは、私が仕事に戻って1週間が経ちました。

元の病棟に戻った事もあり、いつも通りな感じで働かせてもらっています。 

戻った日には、他の病棟からお菓子やコーヒーを持って仲のいいみんなが会いに来てくれて、久しぶりに顔がみれて嬉しかったです。 

時短のおかげで朝に子供達を送り出したあとにパパと1時間ほどゆっくり過ごせるし、帰りも早いので17時には家に着くので家事もゆっくりできるので本当にとってよかったです。 

パパは私が出勤した後にゆっくり過ごしていると言っていますが、家事をしてくれていたり、たまに自転車で買い物に行ってくれたりしています悲しい

私的にはかなり助かっていますが、無理だけはしない、テモゾロミド期間は体第一!と約束しています。私が働くことで色々不安はありましたが、今のところは思っていたより何も大変な事はありません。 

ただ、パパが心配なのはやっぱり消えません。 

休憩に連絡とったりして生存確認と具合の確認をしながら私も働いているといった感じです。

働くことが正解なのか、仕事を辞めてパパの傍にいることが正解なのか、いまだになにが正しいのかわかりません。 

気持ちとしてはもちろん一緒いたい。 

けど、生活もあるし働かないわけにはいかないし…といった感じです。 

今月は師長さんにお願いしてカレンダー通りの休み+病院の受診日に追加で有給をお願いしました。 

パパの体調もどうなるかわからなかったので、急な休みも考慮して、ただでさえスタッフの少ない土日勤務は避けました。 

8月は夏休みもあるし、子供達が毎日家にいることも考えるとそんなに手がかかるわけではないけど、パパも疲れてしまうだろうから、平日休みをいれつつ土日も少し働くべきか悩んでいます。 


こんな感じで、働いてからも色々悩みは尽きません。


また来週MRIの検査を受けたら結果を残したいと思います! 

 土日は大好きな神社に行ったり焼き鳥パーティーをしました!

仕事の疲れもとれました! 





今週もパパの体調が大丈夫ならまた何かしらちょっとパーティーをしたいと思います!ニコニコ
 今考えてるのは団子🍡パーティです!団子を食べたいだけです笑
明日から3日勤無事に終わりますように!楽しい連休を想像して頑張ります!⁡⁡⁡

最近のパパご飯↓