2024.4.1
放射線5日目 計9Gy
テモゾロミド内服4日目
放射線宿酔は今日もやっぱり続いていて倦怠感と疲労感が強く、先週と同じく午前中に治療を行って午後はずっと寝ていて夕方過ぎに起きれるというパターンになりそうです。
食欲もなく、りんごやゼリー、スープや味噌汁を食べています。
水分はとれていますが、食べるのが大好きだったパパが食欲がないのは心配になります。
食事に関してはいつものご飯を見直して癌に効果のあるものへの変更を少しづつ始めているのですが、パパの食欲を見ながらという感じです。
吐き気はテモゾロミドと一緒に内服している吐き気止めが効いているのかそこまで強くはありませんが、食後に上がってくる感じがあるようなので、食後は体が辛くなければ少し椅子に座ったり体を起こしてもらって、逆流予防をしています。
あとは、気圧の変化なのかここ数日偏頭痛がありました。
元々偏頭痛持ちなので、水頭症や脳浮腫の頭痛との違いが難しく、とりあえず偏頭痛の薬を飲んで様子を見てあとは他の症状と合わせて見ています。
血圧はいつもと変わらないしレベルも麻痺も大丈夫。
ご飯をあまり食べてないからか顔色が少し悪いのが気になります。
パパが言うには目の奥が痛くなるのがいつもの偏頭痛だそうです。
調子が良ければ、土日は寝てばかりいないで外の空気も少し吸ってほしかったけど結局偏頭痛でダメでした。
治療の副作用が強いせいか、パパも弱気というか元気がないというか、寝てばかりで笑顔が少ない気がします。
こんなに寝ていることなんて今まで無かったから、そんな自分にも不甲斐なさを感じているのかごめんねと謝る事が多くなりました。
やっぱりパパが元気ないと、家族みんな心配してしまいます。
パパの気持ちもわかるのに、今はそっと見守るのがいいと頭ではわかっているのに、つい何とか気持ちを上げたくてもっと笑って免疫あげよー！元気よくいこー！とか言ってしまう事があります。
パパを1分1秒でも長く生かす！という気持ちが強すぎて、気のない返事をされると、熱血教師の様にやる気出して！ここ踏ん張っていこ！とついパパへの声がけも強くなってしまいます。
押しつけがすごいと自分で反省する日々です。
パパにはママらしいけどさーと言われましたが、本当はもっと優しくしたいんです。
夫婦だから寄り添えるはずなのに、つい言いたいことも言ってしまうんですよね。
テモゾロミドが開始になった日の朝も目覚ましをかけて朝5時半くらいに飲んでもう一眠りして放射線に向かったのですが、パパに車の中で朝に抗癌剤飲むの怖かったと言われて自分の配慮不足に本当に反省しました。
抗癌剤なんて飲むの怖いに決まってるのに、なんで気づいて優しい声がけができなかったのか。
飲んだ後に頑張ったと褒めて、パパを認めてあげなかったのか。大袈裟なくらいパパに声をかければよかった。
それから毎日寝る前にパパの枕元に朝の薬の準備して、内服時間に一緒に起きて薬を飲むパパを見守って、飲んだことを褒めてパパがもう一眠りするのを確認しています。
パパの応援団としてこうしてやっていきたいと思います。
治療が始まって思ったより副作用が出てしまい、パパの治療へのモチベーション作りも大事だと思いました。
もちろん頑張る気持ちはあるけど、やっぱり体が思うように動かないと気持ちが滅入ってしまうから。 あとは、私の勝手な熱量を押し付けない。
これが何より大事だと思います。
週末は楽しいこともありました。
長男の13歳の誕生日のお祝いをしました。
3月ギリギリに産まれた長男も早いもので13歳、今月から中学2年になります。
パパが通院で放射線を行いたかった理由の1つが長男の誕生日を祝いたかったからです。
3月末は毎年仕事が忙しくゆっくり誕生日祝いが出来ないことをパパは気にしていたので、無事にお祝いすることが出来てよかったです。
男同士だからか、長男が中学に入ってから衝突することもありましたが最近は長男がパパに優しく声をかける事が増えて嬉しいです。
来年も再来年もお祝いする！とパパは強い気持ちで言っていました。
絶対、そうしようね。
明日は放射線後に放射線科と脳外科受診もあります。
放射線科の先生は、なんと言うかすごくテンプレートな感じで(私が勝手にそう思ってるだけです。すいません。)あまり何かをじっくり話すという感じではないので、主治医に頭痛のことや食後のあがってくる感じに胃薬とかどうなのかも聞きたいと思います。
私がSNSを始めた理由は自分の気持ちの吐き出しと闘病記録のためでしたが、病気や治療に関して私の知りえなかった情報に繋がることがわかり、そういうやり方もある事を知りました。
SNSを通じて情報を集める事、その情報をきちんと見極める事をこれからパパのためにやっていきたいと思います。
今回得た情報で腫瘍ネットワークの存在を知り入りました。
ボラシデニブ［Vorasidenib］やテモゾロミドが維持療法になった時にプラスして行える治療の情報を得ていきたいと思います。
